2° Family Meeting – Aisnaf Onlus

meeting
Data: Venerdì 27 Settembre 2019 - Sabato 28 Settembre 2019

Luogo: Hotel Continental Rimini  |  Città: Rimini

27 - 28 settembre 2019

2° Family Meeting – Aisnaf Onlus

Hotel Continental Rimini - Viale A. Vespucci 40, Rimini

 

 

 

PROGRAMMA

Sabato 28 Settembre


14.30 Benvenuto e messaggio di apertura
Natale Antonio Scalise
14.40 Introduzione al meeting
Nardo Nardocci
14.50 Attività di finanziamento della ricerca di Aisnaf: breve aggiornamento
Francesca Sofia
LA RICERCA SCIENTIFICA SULLE NBIA
Moderatori: Massimo Pandolfo ed Enrico Bertini
15.10 Agnès Rötig - “PANK2, PLA2G6, FA2H, C19ORF12, CRAT, REPS1: tutti i
geni NBIA determinano un’alterazione dell’assorbimento del ferro”
PKAN
15.30 Ivano Di Meo - “Errori congeniti della biosintesi del Coenzima A associati
a neurodegenerazione: implementazione di nuovi modelli di malattia”
15.50 Dario Finazzi - “Capire e curare la PKAN: i progressi scientifici
derivanti dal recupero del fenotipo in un modello di zebrafish”
16.10 Lauriel Earley - “Terapia genica in PANK2 per curare la PKAN e
comprenderne i meccanismi”
MPAN
16.30 Arcangela Iuso - “Sviluppo di una strategia terapeutica per MPAN”
17.00 Coffee break
BPAN
17.30 Robin Ketteler - “Modulazione dell’autofagia, potenziale terapia
per la BPAN”
17.50 Lena Burbulla -“Meccanismi dell’accumulo di ferro nei neuroni con
mutazioni del gene WDR45 associate a BPAN”
18.00 Penny Hogarth - “Aggiornamenti su BPAN”
FAHN
18.20 Filippo Santorelli - “FA2H: viaggio in una “semplice” proteina enzimatica”
PANORAMICA DEGLI STUDI CLINICI IN CORSO
18.40 Giovanna Zorzi - Deferiprone e Fosmetpantotenato
19.00 Barbara Garavaglia - “Registri dei pazienti e Biobanche: risorse
essenziali per la ricerca”
19.20 Susan Hayflick - “CoA-Z nel trattamento della PKAN”
19.40 Discussione
20.00 Chiusura lavori e Cena


Sabato 28 Settembre

TERAPIA E ASSISTENZA: SOLUZIONI E STRUMENTI PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA
Moderatori: Roberta Battini and Anna Scalise
09.00 Roberta Scalise:
Buone pratiche cliniche
09.20 Miryam Carecchio:
Terapia medica
09.40 Paola Soliveri:
Terapia delle distonie focali
10.00 Francesco Motta:
Terapia con baclofen intratecale
10.20 Angelo Franzini:
Stimolazione cerebrale profonda nelle NBIA
10.40 Coffee break
11.00 Marco Piastra:
Problematiche respiratorie
11.20 Paola De Angelis:
Problematiche digestive
11.40 Mirella Domenica Elia:
Problematiche nutrizionali
Confronto di esperienze
12.00 Antonella Cersosimo:
Neuroriabilitazione in Italia
12.20 Carlos Maragoto:
Neuroriabilitazione a Cuba
12.40 DISCUSSIONE: GESTIONE DELLE CRITICITÀ:
INTERAZIONE OSPEDALE-FAMIGLIA
Moderatore: Nardo Nardocci
Partecipano tutti i relatori, i medici/ricercatori e le famiglie.
13.15 Chiusura lavori e pranzo

 

Corso di Aggiornamento e Formazione
(accr. n° 1226 - 274174) aperto a tutte le categorie sanitarie
6 Crediti formativi
Provider ECM 1226 Advanced Srl - Ancona
Preiscrizione on line: www.advancedcongressi.it  (sez. eventi)

Segreteria organizzativa
Francesca Sofia • Natale Antonio Scalise
Tel +39 334 9349907
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

www.aisnaf.org  • Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  • Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

 

Luogo
Viale Amerigo Vespucci, 40, 47921 Rimini RN

 

Google Maps


 

Altre date


  • Da Venerdì 27 Settembre 2019 a Sabato 28 Settembre 2019

Powered by iCagenda