MR e Disabilità

  •  affaritaliani.it  MALATTIE RARE
    Mercoledì, 4 luglio 2018 - 11:05:00

    Uniamo presenta la proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari

    Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

    Uniamo presenta ila proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari  - (nella foto) Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO F.I.M.R Onlus

       Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”  

       “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della Legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “DOPO DI NOI”.

  • Comunicato Stampa uniamogoldin.it

     ssrd

    UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

    Roma, 23 giugno 2018: formare il "paziente esperto", empowerment & engagement: dall'accettazione all'appartenenza, dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva

    E’ la sintesi del contenuto della formazione che contraddistingue la Season School Rare Disease S.S.R.D., lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare, organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche: Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

    La formazione delle persone con malattia rara, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni è sempre più una esigenza sentita, per poter svolgere quel ruolo di “paziente Esperto” nelle diverse occasioni di partecipazione, programmazione, valutazione e decisione all’interno del sistema delle Malattie Rare con voce competente alle istanze dei pazienti, rappresentandone i bisogni con le conoscenze dovute dalla diretta esperienza di vita.
  • ansa.it

    Appello di Bebe Vio al governo, tariffari protesi fermi al '96

    Oggi costano di più, bisogna aggiornare i nomenclatori

    Redazione ANSA ROMA 11 giugno 2018  10:57
    Bebe Vio © ANSA

  • Fonte superando.it

    L’accessibilità digitale: questa sconosciuta

    «L’accessibilità e l’usabilità sono importanti caratteristiche dei sistemi digitali, spesso non adeguatamente conosciute e valutate in tutte le loro implicazioni, sia sotto l’aspetto sociale, sia per quanto riguarda la produttività e il business aziendale»: a dirlo è la Fondazione ASPHI, nel presentare il webinar gratuito (seminario in rete) promosso per domani, 18 maggio, e intitolato “L’accessibilità digitale: questa sconosciuta”, iniziativa voluta per mettere a fuoco tale tema, facendone comprendere le implicazioni e gli effetti pratici

    Donna davanti a un video di computer«L’accessibilità e l’usabilità sono importanti caratteristiche dei sistemi digitali, spesso non adeguatamente conosciute e valutate in tutte le loro implicazioni, sia sotto l’aspetto sociale, sia per quanto riguarda la produttività e il business aziendale. Promuovere uno sviluppo e una diffusione delle tecnologie digitali nel Paese aperta a tutti, contrastando ogni forma di esclusione e di “digital divide” [“divario digitale”, N.d.R.], fa parte della nostra missione».
    Viene presentato così, dalla Fondazione ASPHI (già Avviamento e Sviluppo di Progetti per ridurre l’Handicap mediante l’Informatica, oggi Information & Communication Technology per migliorare la qualità di vita delle Persone con Disabilità), il webinar gratuito (seminario in rete) promosso per domani, giovedì 18 maggio (ore 14-15), e intitolato L’accessibilità digitale: questa sconosciuta, voluto per mettere a fuoco tale tema, facendone comprendere le implicazioni e gli effetti pratici.

  • Fonte superando.it

    Applicativi liberi nella scuola di tutti e per tutti

    Presentiamo un ampio approfondimento dedicato all’Open Source, ovvero agli applicativi informatici di libero utilizzo e alla loro importanza per la didattica, in particolare proprio degli alunni e degli studenti con disabilità. «Il software libero – scrivono i docenti e formatori Fusillo, Striano, Fazio e Brocato – crea partecipazione e inclusione e ci si augura che la nuova Legge sull’inclusione se ne occupi, finanziando anche i centri di ricerca che lo sviluppano»

    A volte abbiamo l’oro sotto i piedi e non lo sappiamo riconoscere…

    Realizzazione grafica dedicata alla scuola Open Source (software di libero utilizzo)

    Una realizzazione grafica dedicata alla scuola Open Source (software di libero utilizzo)

     [...]"Purtroppo, siccome le risorse economiche che si spendono nelle scuole sono pubbliche, si fa prima a comperare una licenza, piuttosto che adeguarsi all’uso di LibreOffice, di CMAPP per le mappe  concettuali o di Open-Sankorè per allestire una Lavagna Interattiva Multimediale. La speranza, ribadiamo quindi, è che la nuova Legge sull’inclusione tenga conto anche del tipo di strumenti che entrano nelle scuole e che il Ministero si faccia carico della ricerca su alcuni software e applicativi che già ci sono, ma che vanno mantenuti e aggiornati a favore degli alunni, delle famiglie e delle fasce deboli.
    Ricchi, poveri, BES (Bisogni Educativi Speciali), DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), borderline, psicofisici, neurosensoriali, e tutti gli altri “diversamente normali”, hanno il diritto di crescere nel sapere e di avere pari opportunità (articolo 3 della Costituzione Italiana), facendo sì che, come diceva don Lorenzo Milani, «la scuola non sia un ospedale che cura i sani e ammazza i malati». E il software libero utilizzato a scuola va in questa direzione, creando partecipazione e inclusione."[...]

     

  • Lea e nomenclatore protesi alle Camere, un mese per ok definitivo

    Gallo (Coscioni), stralciare 12 dispositivi dal nomenclatore

    ROMA

     Lea e nomenclatore protesi alle Camere, un mese per ok definitivo © ANSA

     Entro meta' dicembre i Lea assieme al nuovo nomenclatore tariffario completeranno il loro iter. Il provvedimento aggiorna l'elenco dei Livelli essenziali di assistenza che e' la lista delle cure assicurate gratuitamente in tutta Italia dopo 15 anni dall'ultimo aggiornamento e i livelli di assistenza protesica dopo 17 anni.

  • Comunicato Stampa
    Retinite Pigmentosa



    Second Sight,

    azienda che progetta, sviluppa e commercializza il sistema di protesi retinica Argus II,

    annuncia oggi il successo del primo impianto - e relativa attivazione - dello stimolatore corticale visivo wireless ORION I in un soggetto umano

     

     

    Losanna, 25 ottobre 2016 - Second Sight Medical Products, Inc. (Nasdaq: EYES), Azienda che progetta, sviluppa e commercializza protesi visive impiantabili che permettono di ripristinare in parte la funzione visiva nei pazienti non vedenti, ha annunciato oggi il successo del primo impianto e relativa attivazione dello stimolatore corticale visivo wireless in un soggetto umano, fornendo la “proof of concept” iniziale per il progressivo sviluppo della protesi corticale visiva Orion™ I (Orion I). Nello studio UCLA sostenuto da Second Sight, un paziente di 30 anni è stato impiantato nella corteccia visiva con un sistema di neurostimolazione wireless multicanale ed è stato in grado di percepire e localizzare i singoli fosfeni o macchie di luce, senza significativi effetti collaterali negativi.
    Dr. Robert Greenberg, Presidente del Consiglio Direttivo di Second Sight, ha detto, "è raro che lo sviluppo tecnologico offra tali entusiasmanti possibilità. Questo primo test umano conferma che siamo sulla strada giusta con il nostro progetto Orion I per il trattamento di pazienti non vedenti che non possono beneficiare della protesi retinica Argus® II (Argus II). Questo successo iniziale in un paziente è un traguardo importante ed emozionante, anche se non include ancora una videocamera. Bypassando il nervo ottico e stimolando direttamente la corteccia visiva, Orion I ha il potenziale per ripristinare la visione utile nei pazienti resi completamente ciechi potenzialmente da una qualsiasi circostanza, tra cui il glaucoma, il cancro, la retinopatia diabetica, o traumi. Oggi queste persone non hanno alcuna terapia disponibile e Orion I offre loro una speranza, per aumentarne l'indipendenza e migliorare la loro qualità di vita. "

  • SuperAbilities la Video Community dedicata alla Disabilità

     

    SuperAbilities la Video Community dedicata alla Disabilità

     

    24-10-2016

     Nell’epoca di YouTube, Facebook e Twitter  non poteva mancare una community dedicata alla Disabilità. Dove dimostrare, se ancora ve ne fosse la necessità, che anche essi hanno una vita attiva che vale la pena di essere raccontata.
    Ed ecco SuperAbilities.net, ideata da Alessio Giardini che, fatto tesoro della sua esperienza con DisabiliNewse ha creato la video community dove il disabile può essere protagonista.
    Uno spazio nato per promuovere e sensibilizzare tutte le tematiche attinenti alla Disabilità. Con video, foto e anche uno shop.
    Dove l’utente, dopo essersi registrato, può creare il suo Profilo e diventare protagonista caricando i suoi video  e le sue foto all’interno della Community.
    Con un menù completo dove poter scegliere tra una vasta gamma di categorie quali World Social, Sport & Free Time, Technologies & Aids e Accessibility & barriers.
    Inoltre, con il supporto di DisabiliNews, è in grado di mostrare tutti gli strumenti e le tecnologie assitive disponibili sul mercato e di proporre approfondimenti riguardo sport, attività ricreative, lavoro, istruzione, sessualità, innovazioni in campo tecnologico, barriere architettoniche, eventi, nonché news.
    Dunque non vi rimane che andare subito sul sito
    www.superabilities.net, creare il vostro profilo, caricare foto e video, e contribuire a far crescere la community.

    Per gridare al mondo che insieme si può fare!…

     

    a cura di Andrea Bes


    Fonte  www.disabilinews.com
    URL http://www.disabilinews.com/notizie/293/superabilities-la-video-community-dedicata-alla-disabilita