Servizi WEB di ReteMalattieRare.it

I servizi offerti su internet da ReteMalattieRare.it sono:

- per "acquisire" dati e informazioni sulle MR;

 

1. - gli elenchi con links di tutte le malattie rare e genetiche. Da questi elenchi si possono trarre anche i nomi della patologia cercata in altre lingue e si possono vedere gli eventuali sinonimi e acronimi

 

2.- le schede MR utili per la ricerca di informazioni nel web per TUTTE quelle malattie rare per cui  pazienti o familiari si sono rivolti, in primis a FMFPC ed poi all'Ass.R.M.R. ed un motore di ricerca per cercare in tutte le schede presenti in archivio. (Vedi come esempio la scheda per la FMF,  ed un elenco patologie rare. )

 

3. - un calendario degli eventi riguardanti le malattie rare e la genetica. Vengono inseriti tutti gli eventi di cui giunge notizia al la nostra associazione. Congressi, seminari, tavole rotonde, conferenze giornate di sensibilizzazione, ed in generale eventi rivolti ai pazienti alle associazioni o ai medici.

 

4.- un servizio di download delle leggi delibere sulle malattie rare

 

- per "cercare" le informazioni dentro e fuori dal sito;

1.- una mappa del sito per non perdere nulla delle varie sezioni di ReteMalattieRare.it

2.- strumento di ricerca nelle pagine statiche del sito e nel web offerto da google

 

3.- strumenti di ricerca integrati di ReteMalattieRare per cercare nelle pagine ( Argomenti, "EnciclopediaMR", WebLink, Download) del sito e nel web. 
La ricerca si fa cliccando le varie opzioni evidenziate in "carattere neretto" alla fine dei risultati di ogni singola ricerca nella cornice dove è scritto :

 

<<Non hai trovato quello che cercavi? Cerca "la tua parola" in:">>
... HON, Manuale MERKS, ORPHANET, PupMED , OMIM, Google GROUP,  ecc...

 

5.- un motore di ricerca per trovare le associazioni italiane per le MR (ATTENZIONE i dati presenti in questa sezione non sono ancora aggiornati. Per avere dati aggiornati consultare la tabella delle associazioni nella pagina "statica")

 

6.- un motore per cercare i laboratori italiani per l'indagine genetica

7.- un indice di tutte delle news raccolte e pubblicate da RMR e nel vecchio sito di RMR pubblicate tra il 28 settembre 2004 -  e il 15 settembre 2016 .

 

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Titolo Data pubblicazione Visite
centri e coordinamenti regionali Rete Nazionale Malattie Rare 02-Feb-2018 1836
Elenco aggiornato malattie rare esenti (G.U.18-3-2017) 02-Ago-2017 4758
Disclaimer 19-Giu-2017 10926
Old Site Map 18-Giu-2017 3688
COMUNICAZIONE RMR: Pagine, Articoli e Schede del sito RMR dal 2004 al 2016 18-Giu-2017 7320
Aree Patologia 20-Feb-2017 10791
Elenco alfabetico delle malattie rare esenti (allegato 1 D.M. 279/01) 14-Feb-2017 8407
Anomalie Cromosomiche (MR) 06-Feb-2017 16727
#(0-9) (MR) 06-Feb-2017 6519
- Lettera Z (MR) 06-Feb-2017 14606