MALATTIE RARE: LA SFIDA DELLA COMPLESSITÁ

corsi
Data: 21 Giugno 2018 08:30 - 18:00

Luogo: Camera dei deputati Palazzo S. Macuto Biblioteca della Camera dei deputati Sala del Refettorio  |  Città: Roma

PROGRAMMA
8.30 Registrazione partecipanti
9.00 Intervento del Responsabili Scientifici sugli
obiettivi del corso
9.30 Esercitazione pratica con i Responsabili
Formativi: Epidemiologia delle Malattie Rare e
loro incidenza
I^ SESSIONE MATTUTINA
Moderatori: Arturo Cavaliere Sandro Feriozzi
10.00 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Il Piano Nazionale e il Registro Nazionale
delle Malattie Rare
Domenica Taruscio e Paolo Salerno
10.45 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Le nuove frontiere della ricerca:
terapie geniche ed enzimatiche
Paola Grammatico
11.30 Esercitazione pratica su:
Le malattie rare nei nuovi LEA
Roberta Di Turi
12.00 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Sostenibilità e costi delle malattie rare
Federico Spandonaro e Barbara Polistena
12.45 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
L’assistenza farmaceutica del paziente “raro”
Teresa Calamia
13.30 Esercitazione pratica con i Responsabili
Formativi:
La gestione dei farmaci orfani
14.00 Light Lunch
II^ SESSIONE POMERIDIANA
Moderatore: Lorella Lombardozzi
14.30 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Il Registro delle Malattie Rare nella
Regione Lazio
Alessandra Mecozzi
15.30 Esercitazione pratica con i Responsabili
Formativi :
Gestione dei registri e centri di riferimento

16.00 TAVOLA ROTONDA
Moderatore: Fulvio Ferrante
I percorsi di cura dei pazienti affetti da
malattia rara nel Lazio:
PDTA e criticità di accesso
Partecipano:
Fabrizio Farnetani
Sandro Feriozzi
Alessandro Andriani
Teresa Calamia
Lorella Lombardozzi
17.30 Esercitazione e verifica di apprendimento
18.00 Chiusura lavori

RELATORI E MODERATORI
8.30 Registrazione partecipanti
9.00 Intervento del Responsabili Scientifici sugli
obiettivi del corso
9.30 Esercitazione pratica con i Responsabili
Formativi: Epidemiologia delle Malattie Rare e
loro incidenza
I^ SESSIONE MATTUTINA
Moderatori: Arturo Cavaliere Sandro Feriozzi
10.00 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Il Piano Nazionale e il Registro Nazionale
delle Malattie Rare
Domenica Taruscio e Paolo Salerno
10.45 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Le nuove frontiere della ricerca:
terapie geniche ed enzimatiche
Paola Grammatico
11.30 Esercitazione pratica su:
Le malattie rare nei nuovi LEA
Roberta Di Turi
12.00 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Sostenibilità e costi delle malattie rare
Federico Spandonaro e Barbara Polistena
12.45 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
L’assistenza farmaceutica del paziente “raro”
Teresa Calamia
13.30 Esercitazione pratica con i Responsabili
Formativi:
La gestione dei farmaci orfani
14.00 Light Lunch
II^ SESSIONE POMERIDIANA
Moderatore: Lorella Lombardozzi
14.30 Confronto/dibattito tra i partecipanti e l’esperto:
Il Registro delle Malattie Rare nella
Regione Lazio
Alessandra Mecozzi
15.30 Esercitazione pratica con i Responsabili
Formativi :
Gestione dei registri e centri di riferimento

16.00 TAVOLA ROTONDA
Moderatore: Fulvio Ferrante
I percorsi di cura dei pazienti affetti da
malattia rara nel Lazio:
PDTA e criticità di accesso
Partecipano:
Fabrizio Farnetani
Sandro Feriozzi
Alessandro Andriani
Teresa Calamia
Lorella Lombardozzi
17.30 Esercitazione e verifica di apprendimento
18.00 Chiusura lavori


RELATORI E MODERATORI
Alessandro Andriani
Responsabile Ematologia ASL Frosinone
Teresa Calamia
Direttrice Area del Farmaco ASL Roma 1
Arturo Cavaliere
Direttore Area del Farmaco ASL Viterbo
Roberta Di Turi
Direttrice Dipartimento Servizi ASL Roma 3
Fabrizio Farnetani
Consigliere Associazione Pazienti UNIAMO
Sandro Feriozzi
Primario Nefrologia Ospedale Belcolle Viterbo
Fulvio Ferrante
Coordinatore Area Farmaceutica ASL Frosinone
Paola Grammatico
Direttrice Genetica Medica S. Camillo/Forlanini
Lorella Lombardozzi
Responsabile Risorse Farmaceutiche Reg. Lazio
Alessandra Mecozzi
Direttrice Area del Farmaco ASL Latina
Gerardo Miceli Sopo
Direttore Area del Farmaco ASL Roma 2
Barbara Polistena
Economista Università di Tor Vergata
Paolo Salerno
Centro Nazionale Malattie Rare (ISS)
Federico Spandonaro
Economista Università di Tor Vergata
Domenica Taruscio
Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare (ISS)

 

Responsabili scientifici e tutor:
Gerardo Miceli Sopo - Arturo Cavaliere
Segreteria scientifica
Comitato scientifico Villa Fulvia
Provider Giunone S.p.A
Segreteria organizzativa
Pointercare - tel. 334 2074250
Via Calcutta, 21 - 00144 Roma
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ECM
L’ evento è stato accreditato per:
n. 50 Farmacisti Ospedalieri, Territoriali e Biologi.
Le iscrizioni verranno registrate in base all’ordine
cronologico di arrivo.
Sono stati assegnati 8,6 crediti ECM.
LA PARTECIPAZIONE E’ GRATUITA
Per iscrizione: Fax 0683082672
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE
A tutti i partecipanti sarà rilasciato, su richiesta e a
termine dei lavori, un attestato di partecipazione.
COME RAGGIUNGERCI Spagna - Barberini
Bus: 52-53-63-71-80-85-160-63 Via del Seminario 76 , Roma

 

Luogo
Via del Seminario, 76, 00186 Roma RM

 

Google Maps


 

Altre date


  • 21 Giugno 2018 08:30 - 18:00

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