Convegno Nazionale Famiglie SMA Vivere il presente - Costruire il futuro - Diventare adulti

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Data: 8 Settembre 2018 - 9 Settembre 2018

Luogo: Holiday Inn – Eur Parco dei Medici  |  Città: Roma

sabato 8 settembre 2018
SALA VENERE, MINERVA E FLORA
MODERATORE: Sebastiano Bianca (ARNAS Garibaldi Nesima, Catania)
9:30 > 10:00 SALUTI ISTITUZIONALI (Associazioni: Fratini, UILDM e Wamba)
10:00 > 10:20 Specialista: Francesco Danilo Tiziano (Università Cattolica, Roma)
L’Atrofia Muscolare Spinale al tempo degli screening di popolazione
10:20 > 10:40 Specialista: Enrico Bertini (Ospedale Bambino Gesù, Roma)
Il trial Nurture in fase prenatale
Pausa caffè
MODERATORE: Marika Pane (Centro Clinico NeMO Pediatrico, Roma)
11.00 > 11.20 Specialista: Eugenio Mercuri (Centro Clinico NeMO Pediatrico, Roma)
Trial e farmaco in età pediatrica
11.20 > 11.40 Specialista: Valeria Sansone (Centro Clinico NeMO, Milano)
La somministrazione del farmaco agli adulti tra difficoltà e aspettative
11.40 > 12.00 Specialista: Luca Labianca (Azienda ospedaliera S. Andrea, Roma)
Nuove procedure nella chirurgia della scoliosi per permettere la
somministrazione del farmaco
12.00 > 12.20 Specialista: Jacopo Casiraghi
(Famiglie SMA Onlus, Roma e Centro Clinico NeMO, Milano)
Cambiamenti nella qualità della vita dopo l’arrivo
di Spinraza/Nusinersen: dati preliminari
12.20 > 12.40 Dibattito
Pausa pranzo
14.00 > 15.00 FOYER > Sessione poster
I cambiamenti nelle attività e nella vita quotidiana tra trial e farmaco
15.00 > 19.00 SALA FLORA > Solo per operatori
Marta Brambilla, Elena Gotti (Centro Clinico NeMO, Milano)
e Myrhiam Lo Presti (Centro Clinico NeMO Sud, Messina)
Corso tecnico specialistico: Assistenza Infermieristica Bambino affetto da SMA
PISCINA ESTERNA > Solo per operatori
Mirco Fava (AIIEN, Ascoli Piceno)
e Luca Labianca (Azienda ospedaliera S. Andrea, Roma)
Terapia in acqua
15.00 > 16.30 SALA VENERE E MINERVA > Presentazione nuova campagna
Pausa caffè
16.50 > 18.20 SALA VENERE E MINERVA > Assemblea dei Soci

SALA VENERE E MINERVA
MODERATORE: Stefania Corti (Università degli Studi, Milano)
9.00 > 11.00 Specialisti:
Emilio Albamonte (Centro Clinico NeMO, Milano),
Enrico Bertini(Ospedale Bambino Gesù, Roma),
Marika Pane (Centro Clinico NeMO Pediatrico, Roma),
Marina Pedemonte (Istituto Gaslini, Genova),
Giuseppe Vita (Centro Clinico NeMO Sud, Messina)
Nuove metodologie di presa in carico
Pausa caffè

11.20 > 11.40 Specialista: Francesca Baldinetti(AveXis , Bannockburn)
Gene Replacement Therapy for SMA
11.40 > 12.00 Specialista: Stacy Rudnicki (Cytokinetics, South San Francisco)
Results of A Phase 2 Clinical Trial of Reldesemtiv, a Fast Skeletal Muscle
Troponin Activator (FSTA), for the Potential Treatment of Spinal Muscular Atrophy
12.00 > 12.20 Specialista: Ksenija Gorni
(Roche Pharma Research and Early Development, Basel)
Update on Risdiplam Clinical Development Program
12.20 > 12.40 Dibattito
12.40 > 13.10 Test valutazione finale ECM


Attività collaterali

SABATO 8 SETTEMBRE
Sala Aristotele > Incontro per la compilazione del questionario
“Qualità della vita dopo la somministrazione di Spinraza”
Sala Catullo > Animazione bambini a cura dei volontari.
Hall ingresso e foyer > Desk numero verde Stella: Francesca Penno e Chiara Maggadino.
Colloqui per familiari e operatori: Jacopo Casiraghi e Simona Spinoglio.
Assistenza legale alle famiglie: Cristina Ponzanelli e Silvana Cantoro.

DOMENICA 9 SETTEMBRE
Hall ingresso e foyer > Desk numero verde Stella: Francesca Penno e Chiara Maggadino.
Colloqui per familiari e operatori: Jacopo Casiraghi e Simona Spinoglio.
Assistenza legale alle famiglie: Cristina Ponzanelli e Silvana Cantoro.

Per genitori e adulti
Sala Aristotele > 9.30 - 11.00 Indipendenza, affettività e sessualità: Simona Spinoglio
(Famiglie SMA Onlus, Roma e Centro Clinico NeMO, Milano).

Alle famiglie degli associati sarà offerta una giornata di divertimento
al Parco Zoomarine di Torvaianica, Pomezia (RM), a cui i bambini potranno accedere
già da sabato grazie ad un servizio a loro dedicato.


FamiglieSMA onlus
Sede legale: Via Agostino Magliani, 82-84 – 00148 Roma

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