VocifeRare

corsi
Data: 21 Settembre 2018

Luogo: AULA VIGNICELLA - ASP Palermo  |  Città: Palermo

VocifeRare
Formazione e Informazione per le Associazioni dei Pazienti

I sessione: Formazione
10.30 La riforma del Terzo Settore: cosa cambia per le associazioni?
Andrea Ficano
Responsabile assistenza e consulenza OdV - CeSVoP

12.30 L'esperto risponde
(possibilità di inviare domande su aspetti da affrontare in sede di formazione)
Andrea Ficano
Responsabile assistenza e consulenza OdV - CeSVoP

13.30 Pausa pranzo

 

II sessione: Laboratorio di progettazione partecipata

14.30 Presentazione e attivazione del laboratorio di progettazione partecipata
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

14.45 Uno sguardo all'Europa: le European Reference Network (ERN)
Claudio Ales
Representative E-PAGS e Consigliere UNIAMO FIMR

15.15 Il quadro nazionale: le evidenze di MonitoRare 2018
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

16.00 Il ruolo del coordinamento regionale delle malattie rare
Maria Piccione
Centro di Riferimento Malattie Genetiche Rare - Ospedale “Cervello”

16.30 Il coordinamento regionale delle associazioni di PcMR
Maria Calderone
Rete Siciliana delle Associazioni delle Malattie Rare

16.45 La parola alle associazioni: lo stato dell'arte delle reti
delle associazioni in Sicilia
Rocco di Lorenzo
Presidente FIRI Federazione Italiana Retinopatici Ipovedenti

17.00 Conclusioni e presentazione delle modalità
di prosecuzione del laboratorio
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

 

Email
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Sito internet
Luogo
Via Gaetano la Loggia, 5, 90135 Palermo PA

 

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  • 21 Settembre 2018

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