VocifeRare

corsi
Data: 26 Ottobre 2018 11:00 - 17:30

Luogo: Aula SEARCH, Archivio Storico Comunale  |  Città: Cagliari

Il progetto è rivolto esclusivamente alle Associazioni di pazienti con malattia rara della Sardegna e promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.

 

Il programma è in via di definizione, ma possiamo anticiparvi che includerà interventi riguardo a

 

 

  • la presa in carico delle Persone con Malattia Rara nella Regione Sardegna, tenuti dal Centro Coordinamento Malattie Rare Sardegna – per una prospettiva istituzionale - e da Associazioni di MR del territorio – per un punto di vista dei pazienti
  • i progetti messi in atto da UNIAMO FIMR
  • la riforma del Terzo Settore, illustrata da un esperto di CSV Sardegna Solidale
  • gli strumenti messi a disposizione dalla Riforma sul Dopo di Noi, spiegati dal Consiglio Nazionale Notarile
  • prospettive di Vita Autonoma, presentate dal Presidente Anffas Sardegna.

 

 

A breve sarà diffuso il programma dettagliato e le modalità di iscrizione all’evento.

 

Telefono
06 440 4773
Email
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Sito internet
Luogo
Largo Carlo Felice, 2, 09124 Cagliari CA

 

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Altre date


  • 26 Ottobre 2018 11:00 - 17:30

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