LE MALATTIE RARE IN BASILICATA Focus su Duchenne e Becker

Convegno ECM
Data: 19 Ottobre 2018 08:30 - 16:30

Luogo: Sala Inguscio della Regione Basilicata  |  Città: Potenza

Le Distrofie Muscolari di Duchenne e Becker sono Malattie Rare a trasmissione recessiva legata al cromosoma X. Esse sono caratterizzate dall’assenza, carenza o alterazione di una proteina chiamata istrofina. Ciò porta a degenerazione del tessuto muscolare scheletrico, liscio e cardiaco e alla progressiva perdita di forza e delle abilità motorie, fino alla perdita dell’autonomia.

Il Convegno, a cui partecipano autorevoli esponenti della Ricerca Scientifica e delle Sanità, si propone di offrire un quadro esaustivo delle conoscenze di base circa eziologia e patogenesi, oltre che sui migliori standard di cura. Un momento centrale nel Convegno sarà costituito dalla presentazione del Presidio di Rete per la Duchenne e Becker, istituito in Basilicata, con Delibera di Giunta n. 972/2017, e del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale che comprende tutti gli aspetti finalizzati alla tutela dei Pazienti affetti. Tali aspetti, che vedono il coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, oltre che degli Specialisti delle branche mediche interessate, vanno dal sospetto diagnostico, alla presa in carico, fino alla gestione della ventilazione meccanica, degli aspetti cardiologici, della nutrizione, della riabilitazione. L’obiettivo principale dell’Evento è quello di sottolineare l’importanza della diagnosi precoce, della migliore gestione dei Pazienti tramite un percorso condiviso e, alla luce di nuove prospettive terapeutiche, l’inizio tempestivo della terapia.Tutto ciò al fine di modificare l’evoluzione naturale della malattia e di migliorare la qualità di vita dei bambini affetti e delle loro famiglie.


I SESSIONE
ETICA E BUONA PRATICA CLINICA
Moderatore:
Angela Padula Olivieri (Potenza)
10.25 - 10.45 |
ETICA E BUONA PRATICA CLINICA
AL SERVIZIO DEL CITTADINO
Don Massimo Angelelli (Roma)
10.45 - 11.05 |
PERSONA ED ETICA DELLA CURA
Gennaro Curcio (Roma)

II SESSIONE
IL PAZIENTE CON DISTROFIA MUSCOLARE
DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO
Moderatore:
Sergio Manieri (Potenza)
11.05 - 11.25 | GENETICA DI NUOVA GENERAZIONE PER LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE -
LA TERAPIA PERSONALIZZATA |
Vincenzo Nigro (Napoli)
11.25 - 11.45 | GLI ASPETTI CARDIACI E RESPIRATORI
DELLA DUCHENNE | Luisa Politano (Napoli)
11.45 - 12.05 |
LA RIABILITAZIONE NEUROMUSCOLARE | DELLA DUCHENNE | Raffaele Gimigliano (Napoli)
12.05 - 12.25 | Coffee break
12.25 - 12.45 | REGIONI A CONFRONTO: PERCORSI DIAGNOSTICI TERAPEUTICI NELLA REGIONE VENETO |
Paola Facchin (Padova)
12.45 - 13.05 | REGIONI A CONFRONTO: DUCHENNE E BECKER IN BASILICATA |
Sergio Manieri (Potenza)
13.05 - 13.25 | LEA E PATOLOGIE RARE NEUROMUSCOLARI | Maria Elena Congiu (Roma)
13.25 - 13.35 | Discussione
13.35 | Light lunch

TAVOLA ROTONDA
BISOGNI A CONFRONTO
14.40 -16.30 Moderatore:
Mimmo Sammartino (Potenza)
- Rosanna Benedetto (Potenza)
- Tommasina Iorno (Milano)
- Maria Elena Congiu (Roma)
- Gerardo Laurenzana (Potenza)
- Sergio Manieri (Potenza)
- Stefano Mele (Calvello)
- Giulia Motola (Potenza)
- Nonno Carmine (Carmine Rosa) (Potenza)
- Raffaele Olita (Potenza)

16.30 Conclusioni
Flavia Franconi (Potenza)
Assessore Politiche della Persona

Compilazione dei questionari ECM
Consegna attestati e chiusura lavori

TRADUZIONE nel Linguaggio Italiano dei segni (LIS)
a cura di Antonio Parente

Moderatori e Relatori
Don Massimo Angelelli
Direttore Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute C.E.I. - Roma
Rosanna Benedetto
Responsabile Centro di Ascolto Duchenne e Becker - (Potenza)
Maria Elena Congiu
Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, dei livelli Essenziali di Assistenza e i Principi Etici di Sistema - Ministero della Salute - Roma
Gennaro Giuseppe Curcio
Segretario Generale - Istituto Internazionale Jacques Maritain - Roma
Domenico Dell’Edera
Dirigente Biologo Coordinatore delle attività di Laboratorio di Citogenetica e Genetica
Molecolare P. O. "Madonna delle Grazie" di Matera
Paola Facchin
Coordinamento Tavolo Interregionale Malattie Rare - Regione Veneto
Raffaele Gimigliano
Professore Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa - Università degli Studi
della Campania "Luigi Vanvitelli”
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO - F.I.M.R. Onlus - Milano
Gerardo Laurenzana
Delegato Territoriale - Parent Project (Potenza)
Sergio Manieri
Responsabile Presidio di Rete per la Duchenne e Becher - UOC Pediatria - AOR San Carlo di
Potenza
Stefano Mele - Studente Universitario - Calvello
Giulia Motola
Coordinamento Centro Regionale delle Malattie Rare - Regione Basilicata
Vincenzo Nigro
Ordinario di Genetica Medica - Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli”-
Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli
Giuseppe Novelli
Rettore Università di Roma TorVergata - Ordinario di Genetica Medica Università di Tor Vergata - Roma
Raffaele Olita - Parent Project (Potenza)
Angela Padula Olivieri - U.O.C. Reumatologia - AOR San Carlo di Potenza
Luisa Politano - Associato di Cardiomiologia e Genetica Medica - Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli” - Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli
Carmine Rosa - Consigliere del Direttivo Nazionale -
Associazione Sclerosi Tuberosa - Potenza
Mimmo Sammartino- Presidente Ordine dei Giornalisti Basilicata - Potenza

 

SEGRETERIE
___________
SEGRETERIA SCIENTIFICA
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G. Motola
G. Sorrentino

PROVIDER e SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
Ufficio Formazione ASP di Potenza
[ 0971-310509 / 310533 ]
F. De Luca
U.O.S.D. Farmacologia Clinica ASP di Potenza [ 0971-310409 ]
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www.malattierare.sanita.basilicata.it

 

Email
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Luogo
Viale Vincenzo Verrastro, 85100 Potenza PZ

 

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  • 19 Ottobre 2018 08:30 - 16:30

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