NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE: UN ESEMPIO DI BUONA SANITA’ NELLE MALATTIE RARE

convegni
Data: 6 Febbraio 2019 10:00 - 13:00

Città: Roma

6 febbraio 2019

NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE: UN ESEMPIO DI BUONA SANITA’ NELLE MALATTIE RARE

Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva

Piazza della Minerva, 38 – Roma Sala

 

Su iniziativa di CIDP Italia Onlus in collaborazione con RARELAB

Le neuropatie disimmuni acquisite, un gruppo di patologie neuromuscolari rare e progressivamente invalidanti, sono al centro del dibattito tra Istituzioni, pazienti e ricercatori, organizzato su iniziativa dell’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni CIDP Italia ONLUS, in collaborazione con RARELAB.
Un momento importante di confronto per capire la strada percorsa fino ad oggi e i passi successivi da compiere a favore dei pazienti che vivono ogni giorno con le malattie neuromuscolari.
In occasione dell’incontro, verrà annunciata la campagna di sensibilizzazione che, tra le varie iniziative, lancia otto video-storie di pazienti che hanno attraversato momenti difficili ma che sono riusciti a confinare la malattia in un angolo.

 

PROGRAMMA PROVVISORIO

10.00 – 10.10 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
10.10 – 11.00 NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE, DI COSA STIAMO PARLANDO, COSA STIAMO IMPARANDO
Angelo Schenone - Direttore UOC di Clinica Neurologica, Università di Genova e Ospedale Policlinico San Martino di
Genova, Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nevoso Periferico
Eduardo Orazio Nobile – Responsabile Sezione autonoma Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia Neurocenter
Humanitas Milano
Dario Cocito – Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino
Gabriele Siciliano - Associazione Italiana di Miologia AIM
Antonio Toscano - U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dip. di Neuroscienze A.O.U. Policlinico "G.
Martino" Messina
11.00 – 11.40 CIDP: AL VIA LA CAMPAGNA D’INFORMAZIONE PROMOSSA DALL’ASSOCIAZIONE PAZIENTI.
PROIEZIONE DI VIDEO STORIE
11.40 – 12.45 TAVOLA ROTONDA “CIDP, UN ESEMPIO DI BUONA SANITÀ NELLE MALATTIE RARE: LA STRADA FATTA E
I PASSI DA PERCORRERE NEL PROSSIMO FUTURO”

Con il contributo non condizionato di:
CSL Behring; Shire Italia Spa, Kedrion ora parte di Takeda

Massimo Marra – Presidente CIDP Italia Onlus
Maria Elena Congiu – Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Stefano De Lillo – Presidente Agenas*
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Luca Li Bassi – Direttore Generale AIFA*
Giancarlo Maria Liumbruno - Direttore del Centro Nazionale Sangue Istituto Superiore di Sanità*
Lorella Lombardozzi – Dirigente Politiche del Farmaco Regione Lazio*
12.45 – 13.00 CONCLUSIONI:
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Leda Volpi, Commissione Affari Sociali, neurologa*
On. Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, neurologa
*In attesa di conferma
Per accreditarsi inviare una mail entro il 4 febbraio a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non
sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento
della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando una email ad
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o un fax al numero 06.6706.2947.

UFFICIO STAMPA A CURA DI RARELAB
Paola Perrotta
Cell. +3804648501
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Massimo Marra – Presidente CIDP Italia Onlus
Maria Elena Congiu – Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Stefano De Lillo – Presidente Agenas*
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Luca Li Bassi – Direttore Generale AIFA*
Giancarlo Maria Liumbruno - Direttore del Centro Nazionale Sangue Istituto Superiore di Sanità*
Lorella Lombardozzi – Dirigente Politiche del Farmaco Regione Lazio*
12.45 – 13.00 CONCLUSIONI:
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Leda Volpi, Commissione Affari Sociali, neurologa*
On. Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, neurologa
*In attesa di conferma

 

Luogo
Piazza della Minerva, 42, 00186 Roma RM

 

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Altre date


  • 6 Febbraio 2019 10:00 - 13:00

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