Le emoglobinopatie congenite

convegni
Data: 4 Marzo 2019 09:00 - 14:30

Luogo: Sala Convegni • Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti REGIONE PUGLIA • Quinto Piano  |  Città: Bari

LE EMOGLOBINOPATIE CONGENITE: AGGIORNAMENTI SCIENTIFICI E ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI PER LA SICKLE CELL DISEASE
Bari, 4 Marzo 2019 - Ore 9.00
Dipartimento promozione della salute, del benessere e dello sport per tutti
Regione Puglia

 
La Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus, in collaborazione con il Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti della Regione Puglia e con l’Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, organizza il convegno "Le Emoglobinopatie congenite: aggiornamenti scientifici e organizzazione dei servizi per la sickle cell disease", in programma a Bari il 4 marzo alle ore 9.00.

L'evento si propone di analizzare l’ambito delle Emoglobinopatie, le più comuni malattie ereditarie da difetto genetico al mondo che hanno uno specifico interesse per la loro diffusione in Puglia e in tutta l’area mediterranea. Nello specifico saranno affrontate le problematiche legate alla Sickle Cell Disease (anemia a cellule falciformi, SCD), una grave malattia fino a pochi decenni fa pressoché sconosciuta in Europa e che oggi, a seguito dei flussi migratori verso l’Europa e dei processi di globalizzazione in tutto il mondo, è invece considerata una delle emergenze ematologiche più rilevanti a causa delle particolari esigenze di ordine clinico e terapeutico che essa pone.
 
La partecipazione all'evento è gratuita, ma per motivi organizzativi è necessario registrarsi compilando il form di registrazione disponibile qui oppure inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
PROGRAMMA
Ore 9:00 Registrazione partecipanti
 
Ore 9:30 Introduzione ai lavori
A. Ceci, Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
G. Specchia, Ematologia Con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
 
Sessione I – Chair: E. Attolini, Agenzia Regionale strategica per la Salute ed il Sociale della Regione Puglia – AReSS
 
Le Reti e i Network per le malattie rare: strumento organizzativo a supporto dei medici e dei pazienti
A. Caroli, Regione Puglia, Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti, Sezione Strategie e governo dell’offerta, Servizio Strategie e governo dell’assistenza ospedaliera
 
La Rete delle Emoglobinopatie della Regione Puglia: strumento clinico ed organizzativo
G. Specchia, Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
 
Piattaforma diagnostica molecolare e screening delle Emoglobinopatie nella Regione Puglia
A. Vitucci – D. Campanale, Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
 
Sessione II – Chair: G. Specchia, Ematologia con Trapianto Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari
 
Sickle Cell Disease: clinical aspects and perspectives of care for patients
B. Inusa, Guys and St Thomas’ NHS Foundation Trust, Londra
 
Sickle Cell Disease: esperienze di terapia, prevenzione e screening
A. Maggio, Fondazione Piera Cutino, Palermo
R. Colombatti, UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova
 
Il progetto ARISE- African Research and Innovative Initiative for Sickle cell Education: Improving Research Capacity for Service Improvement
F. Bonifazi, Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
 
Coffee-Break ore 12:00
 
Tavola rotonda: Come contribuire all’avanzamento della cura e all’organizzazione dei servizi per la SCD
Chair: V. Giannuzzi, Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
L. Gesualdo, Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università di Bari
P. Giordano, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, EuroBloodNet
E. A. Graps, Area Valutazione delle tecnologie sanitarie e Ricerca, Agenzia Regionale strategica per la Salute ed il Sociale della Regione Puglia – AReSS
G. Del Vecchio – R. Conte, Registro HTA – THAL
G. Annicchiarico, CoReMaR Puglia – Coordinamento Regionale Malattie Rare
Rappresentanti delle Associazioni di pazienti: Fondazione Italiana Leonardo Giambrone per la guarizione dalla Thalassemia, UNITED, Rete Associazione Malattie Rare Puglia – A.Ma.Re., Associazione Italiana Thalassemici – sezione provinciale di Bari, Associazione Microcitemici di Capitanata (tbc), Associazione Bambino Talassemico di Taranto (tbc), Associazione Thalassemici Brindisi, Associazione Thalassemici Lecce (tbc), Associazione Thalassemici Casarano (tbc), Associazione Thalassemici Manduria (tbc), Associazione Thalassemici Gallipoli (tbc).
 
Ore 14:30 Conclusione dei lavori

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus • Bari, Via Putignani, 133 • Tel. 080 2052499 • www.benzifoundation.org 
 

 

Telefono
Tel. 080 2052499
Email
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Sito internet
Luogo
Via G. Gentile, 52, 70126 Bari BA

 

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  • 4 Marzo 2019 09:00 - 14:30

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