“Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara”

eventi vari
Data: 25 Febbraio 2019 - 3 Marzo 2019

Luogo: Sala del Colonnato all’interno del Palazzo della Città Metropolitana  |  Città: Bari

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme, allestirà a Bari, dal 25 febbraio al 3 marzo, presso la Sala del Colonnato all’interno del Palazzo della Città Metropolitana, la mostra “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” del fotoreporter Aldo Soligno.

 L’esposizione, inserita tra i numerosi eventi organizzati per celebrare la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, mostrerà le più suggestive immagini del viaggio fotografico di Soligno attraverso l'Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

 

"COMUNICATO STAMPA UNIAMO FIMR ONLUS

Roma, 21 febbraio 2019- 350 milioni in tutto il mondo, 30 milioni in Europa e quasi 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino ad oggi.

Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile ma alcune immagini possono colpire più di tante parole.

È per questo motivo che quest’anno Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà a Bari, presso il Palazzo della Città Metropolitana di Bari, l’esposizione di alcuni scatti tratti dal reportage “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” del fotoreporter Aldo Soligno, realizzato con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi.

La mostra, allestita dal 25 febbraio al 3 marzo in collaborazione con la Città Metropolitana di Bari e patrocinata dal Comune di Bari, dalla Regione Puglia e da AReSS - Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale, vedrà esposte le più suggestive immagini del viaggio fotografico di Soligno attraverso l'Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

Alla cerimonia di inaugurazione, che si terrà il 27 febbraio a partire dalle ore 11.00, sono stati invitati le maggiori istituzioni locali, tra cui il Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, e il Sindaco di Bari, Antonio Decaro.

Parteciperanno, invece, il Dottor Carlo Sabbà, Direttore del Centro Sovraziendale di Ricerca e Assistenza per le Malattie Rare, il Dottor Filippo Cipriani, Rare Disease Patient Advocacy Lead di Sanofi Genzyme, la Dott.ssa Francesca Pietroforte, Consigliere delegato ai Beni Culturali della Città Metropolitana di Bari, il Dott. Giuseppe Merla, Coordinatore della Società Italiana della Genetica Umana – Puglia, la Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, Responsabile del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare e la Dott.ssa Riccarda Scaringella, Referente UNIAMO per la Regione Puglia.

“Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha eccezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti,” afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR. “Questi scatti raccontano la vita dei pazienti, che ai più risulta sconosciuta, e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà, seppur complessa, e di sfide per tutto il sistema”.

La Mostra sulle “Vite Rare” a Bari sarà inserita tra i tanti eventi organizzati per la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio. Quest’anno il tema sarà “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere le problematiche che colpiscono la comunità delle persone con malattia rara che non trovano un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.

Come per gli anni precedenti, l’esposizione veicolerà un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari, che vivono con grande forza la condizione della malattia. Con le foto, infatti, il paziente non è più solo paziente ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce.

“Sono davvero orgoglioso che questo progetto fotografico continui il suo viaggio per l’Italia e per il mondo, portando a quante più persone possibili i messaggi di speranza, determinazione e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno,” commenta Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia. “La grande forza di Rare Lives è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con malattie rare e le loro famiglie”.

 

Ufficio comunicazione e stampa

UNIAMO FIMR"

 

Luogo
Lungomare Nazario Sauro, 29, 70121 Bari BA

 

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  • Da 25 Febbraio 2019 a 3 Marzo 2019

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