L’ACCESSO AL MERCATO DEI FARMACI PER LE MALATTIE RARE: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale

ECM
Data: 15 Aprile 2019 08:30 - 18:00

Luogo: AULA POCCHIARI Istituto Superiore di Sanità  |  Città: Roma

15 aprile 2019
Corso ECM
L’ACCESSO AL MERCATO DEI FARMACI PER LE MALATTIE RARE:
nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale
TERZA EDIZIONE
Responsabile scientifico: Pier Luigi Canonico
ROMA, 15 APRILE 2019
AULA POCCHIARI
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299

 

L'ACCESSO AL MERCATO DEI FARMACI PER LE MALATTIE RARE: NUOVE SFIDE E PRIORITA' PER IL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE - III EDIZIONE

Il settore delle Malattie Rare rappresenta una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale Italiano.

Le principali preoccupazioni nel fornire l'accesso a questi farmaci sono i costi elevati. Tuttavia, hanno un importante valore sociale perché migliorano la qualità di vita dei pazienti e aumentano le opzioni di trattamento di una particolare malattia rara. Diversi processi di valutazione delle tecnologie sanitarie e diverse scelte politiche possono portare a importanti decisioni e riflessioni come ad esempio la scelta delle priorità da assegnare e la sostenibilità dei farmaci disponibili per le patologie rare.

Argomenti: Horizon Scanning delle nuove alternative terapeutiche nelle Malattie Rare; La gestione delle Malattie Rare in Italia e la sfida della sostenibilità 

Questo evento è accreditato per le seguenti professioni:

 ASSISTENTE SANITARIO
BIOLOGO
FARMACISTA  (territoriale, ospedaliero)
INFERMIERE
INFERMIERE PEDIATRICO
MEDICO CHIRURGO (Tutte le discipline)
PSICOLOGO (Psicoterapia, Psicologia)
TERAPISTA DELLA NEURO E PSICOMOTRICITÀ DELL'ETÀ EVOLUTIVA

 

PROGRAMMA PRELIMINARE

08:30 Registrazione dei partecipanti**
09:00 Saluti delle Autorità**
Silvio Brusaferro | Commissario Istituto Superiore di Sanità
Alessandro Mugelli | Presidente Società Italiana di Farmacologia (SIF)
09:10 Obiettivi dell’incontro
Pier Luigi Canonico

I SESSIONE
LA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE IN ITALIA E LA SFIDA DELLA SOSTENIBILITÀ
Moderatori: Pier Luigi Canonico, Armando Genazzani
09:25 L’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità nelle malattie rare
Domenica Taruscio
09:45 Gli screening neonatali
Alberto Burlina
10:05 La diagnosi delle malattie rare in pediatria
Alberto Villani, Davide Vecchio
10:30 Coffee break**
10:45 Innovatività e malattie rare
Patrizia Popoli
11:05 Analisi dei sistemi di rimborso dei farmaci per le malattie rare in Europa
Claudio Jommi
11:25 Le valutazioni di pricing & reimbursement in Italia: are we delivering?
Enrico Costa
11:45 Analisi sulla redditività degli investimenti nelle malattie rare
Massimo Riccaboni
12:05 Discussione sulla gestione delle malattie rare in Italia e la sfida della sostenibilità
Pier Luigi Canonico, Armando Genazzani

II SESSIONE
HORIZON SCANNING DI NUOVE TERAPIE PER IL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE RARE
Moderatori: Pier Luigi Canonico, Annamaria De Luca
12:15 Le nuove frontiere terapeutiche nell’emofilia A
Elena Santagostino

12:35 Nuovi percorsi clinico-organizzativi nell’emofilia B
Stefano Villa
12:55 L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN)
Antonio Maria Risitano
13:15 Lunch**
14:00 Le malattie neurometaboliche: problemi aperti nella fisiopatologia, nella clinica e nella terapia
Antonio Federico
14:20 L’atrofia muscolare spinale (SMA)
Valeria Sansone
14:40 La ceroidolipofuscinosi neuronale di tipo 2 (CLN2)
Nicola Specchio
15:00 La malattia di Duchenne
Marika Pane
15:20 La malattia di Fabry, di Gaucher, di Niemann-Pick
Giancarlo La Marca, Manuela Vaccarotto
16:00 Coffee break**
16:10 L’ipofosfatemia X-linked (XLH)
Francesco Emma
16:30 Le lipodistrofie
Ferruccio Santini
16:50 La colangite biliare primitiva
Domenico Alvaro
17:10 La narcolessia
Giuseppe Plazzi
17:30 Discussione sull’Horizon Scanning di nuove terapie per il trattamento delle malattie rare
Pier Luigi Canonico, Annamaria De Luca
17:45 Conclusioni della giornata
Pier Luigi Canonico
18:00 Questionario di Apprendimento ECM**

                                **Non inclusi nell’accreditamento ECM

RESPONSABILE SCIENTIFICO
Pier Luigi Canonico
Direttore del Dipartimento di Scienze del Farmaco, Università del Piemonte Orientale “A. Avogadro” Novara

FACULTY
Domenico Alvaro
Professore Ordinario di Gastroenterologia Università degli Studi di Roma La Sapienza, Roma
Alberto Burlina
Direttore dell’UOC Malattie Metaboliche Ereditarie, Dipartimento di Pediatria; Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto; Direttore del Programma Regionale Screening Neonatale Allargato per le malattie metaboliche ereditarie, Azienda Ospedaliera di Padova; Università di Padova, Padova
Pier Luigi Canonico
Direttore del Dipartimento di Scienze del Farmaco, Università del Piemonte Orientale “A. Avogadro”, Novara
Enrico Costa
Farmacista Dirigente, Servizio di Farmacia, Azienda Ospedaliera Integrata Verona, Verona
Annamaria De Luca
Professore Ordinario di Farmacologia, Dipartimento di Farmacia - Scienze del Farmaco, Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, Bari
Francesco Emma
Responsabile Dipartimento Nefrologia e Dialisi, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Antonio Federico
Professore ordinario di Neurologia, Dipartimento di Scienze Mediche Chirurgiche e Neuroscienze, Università di Siena; Direttore UOC Clinica Neurologia e Malattie Neurometaboliche, Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, Siena
Armando Genazzani
Professore Ordinario di Farmacologia Dipartimento di Scienze del Farmaco, Università del Piemonte Orientale “A. Avogadro”, Novara
Claudio Jommi
Professor of Practice Government, Health and Not for profit Division, SDA Bocconi School of Management, Milano
Giancarlo La Marca
Responsabile UOS Diagnostica di Malattie del Sistema Nervoso e del Metabolismo: Screening Neonatale, Biochimica e Farmacologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
Marika Pane
Direttore Clinico presso Centro Nemo, Policlinico A. Gemelli, Roma
Giuseppe Plazzi
Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, Università di Bologna, Bologna
Patrizia Popoli
Direttore del Reparto di Farmacologia del sistema nervoso centrale Dipartimento del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Massimo Riccaboni
Professore Ordinario di Economia, IMT Alti Studi Lucca, Lucca
Antonio Maria Risitano
Direttore del Programma Trapianti di Midollo Osseo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, UOC Ematologia e Trapianto di Midollo, Università degli Studi di Napoli Federico II, Napoli
Valeria Sansone
Direttore Clinico presso Centro Clinico Nemo, Milano - UO Neuroriabilitazione Università degli Studi, Milano
Elena Santagostino
Responsabile di Unità Operativa Semplice, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Milano
Ferruccio Santini
Professore Associato di Endocrinologia, Dirigente Dipartimento di medicina clinica e sperimentale, Università di Pisa; Presidente SIO Società Italiana di Obesità, Pisa
Nicola Specchio
Responsabile epilessie rare e complesse, UO Neurologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Domenica Taruscio
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Roma
Manuela Vaccarotto
Vice Presidente Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche (AISMME), Padova
Davide Vecchio
Pediatric Consultant, Project based contract on Autism Spectrum Disorder, Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello, Palermo
Stefano Villa
Professore Associato - Dipartimento di Scienze dell’economia e della gestione aziendale, Direttore Corso di Perfezionamento in Operations Management nelle Aziende Sanitarie, Responsabile area Operations Management dell’ALTEMS e del CERISMAS, Roma
Alberto Villani
Responsabile UOC Pediatria Generale e Malattie Infettive, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma e Presidente SIP (Società Italiana Pediatria), Roma

 

 

ISCRIZIONI
È possibile iscriversi registrandosi al nostro sito www.3psolution.it, una volta effettuata la registrazione basterà accedere alla pagina eventi, selezionare l’evento ed iscriversi.
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ECM
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L’evento è stato accreditato con obiettivo formativo “Documentazione Clinica. Percorsi Clinico-Assistenziali Diagnostici e Riabilitativi, Profili Di Assistenza - Profili di Cura” per 100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: assistente sanitario; biologo; farmacista (territoriale, ospedaliero); infermiere; infermiere pediatrico; medico chirurgo (tutte le discipline); psicologo (psicoterapia, psicologia); terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva, ed ha ottenuto 7 crediti.
Per ottenere l’attribuzione dei crediti E.C.M. è necessario:
1. partecipare ad almeno il 90% dei lavori scientifici, per i quali è prevista la verifica delle presenze;
2. compilare il questionario di apprendimento e rispondere correttamente ad almeno il 75% delle domande;
3. compilare il questionario di valutazione dell’evento e consegnarlo al termine dei lavori.
Il numero dei discenti in sala non potrà essere superiore al numero dei partecipanti accreditati. Qualora il numero di partecipanti iscritti in loco fosse superiore a 100 sarà tenuto in considerazione per l’ammissione in sala l’ordine cronologico di iscrizione.
Il certificato riportante i crediti E.C.M. sarà inviato successivamente al completamento della procedura di validazione.

SERVIZIO MYECM
Age.na.s ha attivato il servizio MyEcm (pagina personalizzata a disposizione di ogni professionista sanitario) tramite il quale è possibile:
1. consultare l’offerta formativa;
2. consultare il riepilogo eventi frequentati e i crediti conseguiti;
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Altre date


  • 15 Aprile 2019 08:30 - 18:00

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