CAMP 2019 – PATIENT POWER Conferenza Annuale Medici Pazienti HHT

incontri
Data: 26 Aprile 2019 - 27 Aprile 2019

Città: Portoscuso

26 - 27 aprile 2019
CAMP 2019 – PATIENT POWER
Conferenza Annuale Medici Pazienti HHT
Portoscuso, Sardegna
 
 Programma Adulti

 VENERDI 26 APRILE - Biblioteca di Portoscuso

13.15 Apertura Banco Registrazione Evento
13.45 Benvenuto - Maria Aguglia Presidente HHT Onlus
14.00 L’ABC dell’HHT -Capire per comunicare la nostra condizione
Dott.ssa Maristella Masala
14.30 Vivere con l’Epistassi - Cause, conseguenze e strategie
Dott. Giulio Cesare Passali
15.00 Epistassi: Il Panorama Farmacologico e Chirurgico
Dott.ssa Patrizia Suppressa - Prof. Fabio Pagella
15.30 Coffee Break
15.45 La Parola ai Pazienti - condividiamo le buone pratiche

Sessione Interattiva Medici - Pazienti
16.30 Anemia - Conoscerla per una corretta gestione sul proprio territorio
Dott.ssa Maria Aguglia, Dott. Angelo Zuccarelli, Giorgia Grussu
17.10 Conclusioni e Saluti - Claudia Crocione - HHT Onlus
17.30 Programma Sociale
20.30 Cena Sociale HHT Onlus (prenotazione obbligatoria)


 
 SABATO 27 APRILE - Biblioteca di Portoscuso
8.30 Apertura Banco Registrazione Evento
9.00 Genetica - Strumento Scientifico e Risorsa Personale
Dott.ssa Carla Olivieri - Dott.ssa Patrizia Lastella
9.30 MAV Cerebrali e Polmonari - Individuare, Valutare e Trattare
Dott. Carmine Di Stasi - Dott. Luigi Chiumarulo
10.15 Pediatria - Mettere su famiglia in presenza di HHT
Dott.ssa Elisa De Sando
11.00 Coffee Break
11.30 Gastro - Sintomi e gestione delle MAV viscerali
Dott.ssa Eleonora Gaetani
12.00 La Parola ai Pazienti
13.00 Light Lunch
14.30 Co-morbilità - Quando l’HHT si porta dietro altre complicazioni
Dott.ssa Patrizia Suppressa
15.00 2019 - 2022: un triennio di veri cambiamenti per i pazienti
Prof. Carlo Sabbà, Claudia Crocione, Fernando Brocca
15.45 Saluti del Gruppo Giovani HHT in Plenaria
16.00 Saluti e fine lavori
 
 
   Programma Giovani Bambini 4-11 anni
Orario Venerdì 26 Aprile - Antica Tonnara di Portoscuso
12.00 Accoglienza Bambini con Pranzo offerto dalla HHT Onlus
13.30 Attività Ice Breaking
attività conoscenza in un clima di gioco e creatività per sentirsi subito #rarimanonsoli
14.30 HHT Capacity Building
Per capire, in modo giocoso, artistico e creativo, cosa sia l’HHT e in particolare impareranno cosa siano e a cosa servono vene, arterie e capillari e dunque una MAV
16.00 Team Building
Attività studiate per rafforzare il legame e la fiducia reciproca per garantire la solidità dei loro rapporti negli anni a venire.
17.30 Programma Sociale con gli adulti
Sabato 26 Aprile Antica Tonnara di Portoscuso
8.30 Accoglienza in Musica
Ristabilire il contatto tra i partecipanti con un piccolo gioco e l’Inno Rap HHT
9.00 Raccontiamoci
Dibattito guidato per la condivisione di sensazioni e domande.
10.00 Merenda in spiaggia a La Caletta
11.00 Laboratorio Creativo
12.00 Prendiamoci per Mano
Il gruppo dei grandi e quello dei piccoli si incontreranno nel cortile della Tonnara e svolgeranno una attività di team building e conoscenza.
13.00 Pranzo offerto dalla HHT Onlus
14.00 Svago ricreativo
15.00 Ritorno in Alcoa e restituzione
 
Programma Giovani HHT 2019 - Ragazzi 12-18 anni
ore Venerdì 26 Aprile - Sale dell’Antica Tonnara di Portoscuso
12.00 Accoglienza Ragazzi e Pranzo al sacco offerto dalla HHT Onlus
13.30 Attività Ice Breaking
Attività conoscenza reciproca in un clima di gioco e creatività per sentirsi subito #rarimanonsoli
14.30 HHT Capacity Building
HHT e Sport e HHT e Viaggi: questo laboratorio darà loro tutte le indicazioni su come vivere queste due esperienze con le giuste consapevolezze e con la serenità di una rete di supporto.
16.00 Team Building
Attività rafforzare il legame tra questi ragazzi e la fiducia reciproca per garantire la solidità dei loro rapporti negli anni a venire in una logica di mutuo aiuto e sostegno.
17.30 Programma Sociale con gli Adulti
Sabato 26 Aprile - Sale dell’Antica Tonnara di Portoscuso
8.30 Accoglienza
9.00 Raccontiamoci
Una psicologa, un clinico HHT ed i ragazzi in un confronto aperto
su sensazioni, domande e anche di idee e proposte.
10.00 Brainstorming a Merenda: “Il Futuro che vorrei”
Uno spazio tutto loro per raccontare le loro priorità per il futuro, come loro ne faranno parte, cosa vogliono dagli adulti oggi, cosa li soddisfa e cosa no della loro condizione.
11.00 Prendiamoci per Mano
Attività congiunta con il gruppo Giovani HHT 4-12 anni
13.00 Pranzo offerto dalla HHT Onlus
14.00 Attività ricreative
15.00 Ritorno in Alcoa e Restituzione
 

 

 

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Altre date


  • Da 26 Aprile 2019 a 27 Aprile 2019

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