Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry, Regione Lazio

incontri
Data: 22 Giugno 2019 09:30 - 18:00

Luogo: Centro Congressi Frentani  |  Città: Roma

L’incontro regionale ha lo scopo di dare la possibilità alle famiglie di incontrare altri pazienti della propria regione, ma anche di incontrare i propri clinici di riferimento al di fuori del contesto ospedaliero e per ricevere aggiornamenti e informazioni sulla malattia di Fabry; l’incontro avrà anche lo scopo di far incontrare tra di loro, in una sessione dedicata, i medici specialisti di tutti i Centri Regionali di riferimento per la diagnosi e il follow up della Malattia di Fabry con le istituzioni interessate a partecipare.
L’incontro si svolgerà nell’intera giornata del sabato.
Al MATTINO i medici, operatori sanitari e istituzioni presenti saranno impegnati in un workshop che si propone come momento di confronto e dibattito su temi di particolare rilevanza: la presa in carico dei pazienti Fabry, screening neonatale per la malattia di Fabry, terapia domiciliare, collegamento tra centro di riferimento e MMG e PLS.
Parallelamente, i pazienti, insieme ai familiari e caregiver (compresi gli infermieri) saranno invece impegnati in una sessione a loro dedicata, che prevede un laboratorio di esperienze guidato da una psicoterapeuta.
Nel POMERIGGIO, invece, in una sessione plenaria si parlerà di politiche sanitarie riguardanti la regione Lazio e la Malattia di Fabry, ma anche di monitoraggio della malattia (spesso reso difficile dalla diffusione del danno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo della patologia), le opzioni terapeutiche attuali e quelle che presto arriveranno e verranno presentate le sintesi dei due workshop del mattino ; è in oltre prevista una tavola rotonda con un’ampia partecipazione di clinici provenienti dai vari centri regionali di riferimento, per rispondere alle domande dei pazienti sul presente e il futuro della gestione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.

Per partecipare, è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa:
Agenzia 3P Solution – Sig. Luca Basilico
mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Tel: +39 02 49533013

 

Telefono
+39 02 49533013
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Luogo
Via dei Frentani, 4, 00185 Roma RM

 

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  • 22 Giugno 2019 09:30 - 18:00

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