Presentazione V Rapporto MONITORARE

conferenze
Data: 3 Luglio 2019 14:00 - 18:00

Luogo: Sala Capitolare presso il Convento di S. Maria sopra Minerva  |  Città: Roma

EVENTO DI PRESENTAZIONE DEL V RAPPORTO MONITORARE

Mercoledì 3 luglio 2019 – ore 13:00

Sala Capitolare presso il Convento di S. Maria sopra Minerva – Piazza della Minerva, 38 – Roma

 Su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

 

PROGRAMMA

 
13:00 Arrivi e registrazioni

13:30 Saluti Istituzionali e Introduzione ai lavori
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Riccardo Palmisano, Presidente Assobiotec Federchimica
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus

14:00 La sfida per il futuro: la presa in carico olistica per le persone con malattia rara Il documento programmatico “Accesso all'assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno”- Un contributo per migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie
Simona Bellagambi, Eurordis
Quinto rapporto sulla condizione della persona con
Malattia Rara in Italia

 

15:30 Dalle evidenze di MonitoRare alle 10 raccomandazioni del documento programmatico: indicazioni per il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare
Presentazione del V Rapporto MonitoRare
Romano Astolfo, Sinodè

Le 10 raccomandazioni del documento programmatico
 1 Fare pieno uso degli strumenti dell'UE e delle Reti europee per attuare l'assistenza integrata e centrata sulla globalità della persona per le malattie rare
Domenica Taruscio, Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità
 2. Creare a livello nazionale un contesto politico favorevole all'assistenza globale per le malattie rare
Maria Novella Luciani, Direttrice Ufficio II - DG Ricerca e Innovazione, Ministero della Salute
 3. Raccogliere e diffondere conoscenze e buone pratiche per garantire che i bisogni dei malati rari e dei loro carers siano adeguatamente affrontati dai servizi specializzati e convenzionali
Bruno Dallapiccola, Coordinatore Orphanet Italia
 4. Attuare meccanismi specifici che garantiscano la prestazione di assistenza integrata per le malattie rare
Paola Facchin, Coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare
 5. Garantire un coinvolgimento significativo delle associazioni e dei rappresentanti dei malati rari nella progettazione e nell'attuazione di politiche e servizi
Andrea Urbani, Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
 6. Attuare misure specifiche che garantiscano l'accesso dei malati rari e dei carers a servizi sociali adeguati e alla protezione sociale
Adriana Ciampa, Dirigente Divisione IV – Programmazione Sociale, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali*
 7. Garantire il riconoscimento e un'adeguata tutela per le invalidità delle persone affette da una malattia rara
Raffaele Migliorini, Coordinamento Generale Medico Legale, INPS
 8. Creare le condizioni necessarie affinché i malati rari e i loro carers abbiano accesso a un'occupazione adeguata e sostenibile
Maria Grazia Corradini, Ufficio IV - DG per lo Studente, l'Integrazione e la Partecipazione, Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca
 9. Sviluppare meccanismi specifici che potenzino ruolo e capacità dei malati rari e dei carers, in collaborazione con le associazioni dei pazienti, sia nella fase progettuale che in quella di attuazione
Claudia Fiaschi, Portavoce Forum del Terzo Settore
 10.Eliminare ogni tipo di discriminazione per garantire ai malati rari l'accesso a opportunità sociali, lavorative, formative e di svago su un piano di parità con gli altri cittadini
Vincenzo Spadafora, Sottosegretario alla Presidenza Consiglio dei Ministri - Dipartimento per le Pari Opportunità*

17:00 Il contributo attivo dell'associazionismo delle persone con malattia rara
Nella diagnosi precoce - Alessandro Segato, Delegato UNIAMO Centro Coordinamento SNE*
Nella cura - Col. Antonio Medica, Direttore Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare
Nella presa in carico - Isabella Brambilla, ePag Representative ERN Epicare

17:30 Conclusioni: verso il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare
Giulia Grillo, Ministro della Salute*
Lorenzo Fontana, Ministro per la Famiglia e la Disabilità*

18:00 Chiusura dell'evento 
                                                        *in attesa di conferma


Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.

 

 

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Per accrediti:

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Email
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Luogo
Piazza della Minerva, 42, 00186 Roma RM

 

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  • 3 Luglio 2019 14:00 - 18:00

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