"Nuove Prospettive per i Tumori Rari"

workshop
Data: 27 Giugno 2019 09:00 - 13:00

Luogo: Senato della Repubblica Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”  |  Città: Roma

RAZIONALE

 

L’Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori accende i riflettori sul tema “Tumori Rari”, definiti dalla Commissione Europea “entità con un tasso di incidenza inferiore a 6 ogni 100.000 persone ogni anno”. Tumori, i rari, che costituiscono il 20% di tutte le neoplasie e che sono stati identificati in un numero di circa 200 e raggruppati, da RARECAREnet, in 14 grandi gruppi sulla base delle caratteristiche cliniche.

I tumori rari rappresentano un notevole problema medico e sociale a causa della necessità di gestire, in maniera diversa, ogni tipo di tumore e della difficoltà, per i pazienti, di identificare i centri di riferimento sul territorio adatti alla loro patologia. A ciò si aggiunge la frammentarietà del Sistema Sanitario Nazionale, con le disparità tra Regione e Regione per l’accesso alle cure, da cui deriva, inoltre, la conseguente lievitazione dei costi per lo Stato dovuti a prestazioni improprie e migrazione sanitaria.

Tre i punti all’ordine del giorno del Workshop:

- fornire un adeguato inquadramento della tematica “tumori rari”
- confrontare le esperienze sull’inquadramento diagnostico-terapeutico in generale e sull’accesso rapido ed equo alle cure
- aprire il dibattito sulla modalità di inserimento dei tumori rari nella Rete Nazionale dei Registri dei Tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e del Referto Epidemiologico per il Controllo Sanitario della Popolazione.

Scarica il programma del workshop.

 


9.00 Registrazione dei partecipanti
9.15 Indirizzo di benvenuto
Giampietro Gasparini
Responsabile del Dipartimento Oncologico dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”; Ospedale S. Filippo Neri, Roma
Corrado Stillo
Responsabile dell’Osservatorio Tutela Civica Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Saluti istituzionali e Introduzione ai lavori

On. dr. Luca Coletto - Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute

Saluti istituzionali: Filippo Anelli - Presidente FNOMCeO, Federazione nazionale degli
ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
TAVOLA ROTONDA
Presiede: Silvio Gherardi – Presidente Com. Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Modera: Giampietro Gasparini - Responsabile del Dipartimento Oncologico Associazione “G.Dossetti: i Valori”; Ospedale S. Filippo Neri, Roma
Marino Nonis - Riconoscimento delle malattie rare nel sistema DRG
Resp. Area Governo Clinico dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Prog. DRG Istituto Superiore di sanità - DGPS Ministero Salute & AO San Camillo Forlanini, Roma
Giuseppe Toffoli - Il trattamento farmacologico dei tumori rari
CRO Centro di Riferimento Oncologico, Aviano
Giampaolo Tortora - Criticità della ricerca nei tumori rari: tumori del pancreas, tumori “rari” in crescita e ad elevata mortalità
Fondaz. Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma
Vittorio Donato - La radioterapia nelle linee guida dei tumori rari
Resp. Dip. Obsolescenza delle Apparecchiature Scientifiche dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
AIRO, Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica
Salvatore Amato - Il ruolo dell'etica nella presa in carico del paziente con tumore raro
Resp. Dip. Bioetica ed etica in sanità dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Comitato Centrale Federazione Nazionale Ordini Dei Medici
Comitato Scientifico dell’Istituto Superiore di sanità
Simona Sica - Le problematiche del paziente post TMO : focus sulla GVHD acuta
Università Cattolica, Roma

Giovanni Brandi - Tumori rari: la lezione del colangiocarcinoma
GICO, Gruppo Italiano Colangiocarcinoma; Azienda Ospedaliera Universitaria di Bologna
Alfredo Guglielmi* - I progressi della chirurgia nella cura del colangiocarcinoma
Policlinico G. B. Rossi, Verona
Uno spazio speciale: Associazione Pazienti Italiani Colangiocarcinoma, A.P.I.C.
Paolo Leonardi; Mirella Ferri
Questions & Answers
13.30 Conclusioni


RESPONSABILE SCIENTIFICO DEL WORKSHOP
Professor Giampietro Gasparini
Responsabile del Dipartimento Oncologico dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Via Giulio Salvadori, 14 – 00135 Roma
tel. +39 06 3389120; fax +39 06 30603259; e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblicao ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima
Attestati di partecipazione
Al termine del convegno sarà rilasciato un attestato di partecipazione a quanti ne faranno richiesta tramite il modello di iscrizione on-line www.dossetti.it
Accredito per la Stampa
La partecipazione all’evento da parte degli operatori dell’informazione (giornalisti, fotografi e operatori) è regolamentata dall’Ufficio dell’Associazione e prevede la comunicazione della richiesta di accreditamento, contenente i dati anagrafici (luogo, data di nascita ed estremi della carta di identità) e l’indicazione del n. di tesserino e della testata di riferimento, a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Rapporti con la Stampa
Ufficio stampa: tel. +39 06 3389120; mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Modalità di iscrizione all’“Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori”
Compilare il modulo on-line: http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2019.html
Scaricare e compilare il modulo di iscrizione
http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizione_2019.pdf
ASSOCIAZIONE CULTURALE “GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI – TUTELA E SVILUPPO DEI DIRITTI” ONLUS
Presidente del Comitato Scientifico: Prof. Silvio Gherardi
Responsabile dell’Osservatorio Tutela Civica: Prof. Corrado Stillo
Responsabile del Dip. Bioetica ed etica in sanità: Dr. Salvatore Amato
Responsabile del Dip. Obsolescenza delle Apparecchiature Scientifiche: Prof. Vittorio Donato
Responsabile del Dip. Oncologico: Prof. Giampietro Gasparini
Responsabile dell’area Governo Clinico: Dr. Marino Nonis
Studio Legale: Avv. Mario Caligiuri; Avv. Antonella Minieri

 

Sito internet
Luogo
Piazza della Minerva, 38, 00186 Roma RM

 

Google Maps


 

Altre date


  • 27 Giugno 2019 09:00 - 13:00

Powered by iCagenda