LO SCREENING NEONATALE ESTESO VETTORE DI UN'INTERAZIONE VIRTUOSA TRA RICERCA E CURA - LA RICERCA TRASLAZIONALE COME DIRITTO DI SALUTE SEMINARIO DI APPROFONDIMENTO

eventi vari
Data: 25 Settembre 2019

Luogo: VILLA UMBRA, PERUGIA  |  Città: Villa

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare presenta

 

LO SCREENING NEONATALE ESTESO VETTORE DI UN'INTERAZIONE VIRTUOSA TRA RICERCA E CURA

EVENTO DI DIBATTITO PUBBLICO PLAY TO DECIDE

25 SETTEMBRE @ VILLA UMBRA, PERUGIA
ORE 9.30 - 13.30

9.30 Registrazione partecipanti e formazione dei tavoli di dibattito
10.00 INTRODUZIONE AI LAVORI
A. Scopinaro - Presidente UNIAMO FIMR
L. Crippa - Assobiotec-Federchimica
S. Casati - Bioeticista UNIAMO FIMR
10.15 Inizio sessione "Play to Decide" di dibattito sullo SNE
12.30 Restituzione in plenaria degli esiti dei lavori di ciascun tavolo
Tavola rotonda finale "Lo SNE: vettore di un'interazione virtuosa tra ricerca e cura"
modera:
S. Casati - UNIAMO FIMR
partecipano:
A. Scopinaro - UNIAMO FIMR
R. Ena - Assobiotec-Federchimica
A. Minelli - Associazione Sindrome X Fragile
G. Lamarca - Centro screening Toscana e Umbria
M. Chiodini - Coordinamento regionale SNE
A. Frosini - Fondazione Toscana Life Sciences
spunti per il pomeriggio
13.30 light lunch

 

 

LA RICERCA TRASLAZIONALE COME DIRITTO DI SALUTE SEMINARIO DI APPROFONDIMENTO

25 SETTEMBRE @ VILLA UMBRA, PERUGIA
ORE 14.15 - 17.30

 


14.15 APERTURA DEI LAVORI
"La grande sfida in gioco"
A. Romizi - Sindaco di Perugia*
R. Ena - Assobiotec Federchimica
A. Scopinaro - Presidente UNIAMO FIMR
14.45 IL PUNTO DI VISTA E IL RUOLO DEI PAZIENTI
"Dalle campagne informative per lo SNE all'impegno per un biobanking per tutti: il valore
sociale dell'azione associativa"
UNIAMO FIMR
"Le Associazioni e le famiglie, partner proattivi per una ricerca e una cura traslazionali"
Michela Minelli - Ass. It. Sindrome X Fragile gruppo territoriale Umbria
Marco Cicchelli - Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus
Serena Bartezzati - AICI Ass. It. cistite interstiziale onlus
15.30 LA PAROLA ALLE ISTITUZIONI
"La rete delle malattie rare della regione Umbria"
P. Casucci - Direzione Regionale Salute, Welfare, Sviluppo economico, Istruzione, Università e
Diritto allo studio
M. C. Patisso - Referente regionale SNE e Malattie Rare
"La standardizzazione del processo, azione centrale per la qualità del Programma nazionale
SNE, volano per la ricerca traslazionale ed epidemiologia"
G. La Marca - Responsabile Centro SNE Ospedale pediatrico Meyer di Firenze
"Il Programma SNE in Umbria"
M. Chiodini - Coordinamento regionale SNE
"Un investimento pubblico traslazionale: dalla legge 167/2016 per lo SNE come diritto di
salute, alla legge Lorenzin per la messa a sistema del biobakning di ricerca"
A. Frosini - Fondazione Toscana Life Sciences
A. Sidoni - Referente regionale Progetto "Umbria Biobank"
16.45 UN'AZIONE DI SISTEMA CON LE ASSOCIAZIONI
Dibattito pubblico finale
17.30 Conclusioni

 

Sito internet
Luogo
06132 Villa PG

 

Google Maps


 

Altre date


  • 25 Settembre 2019

Powered by iCagenda