Presentazione 3° Rapporto Annuale OSSERVATORIO FARMACI ORFANI - LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MR: L'IMPATTO DEI NUOVI LEA E DELL'ACCORPAMENTO DELLE ASL

convegni
Data: 12 Novembre 2019 09:30 - 13:00

Luogo: Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma  |  Città: Roma

12 Novembre 2019

Presentazione 3° Rapporto Annuale

OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MR: L'IMPATTO DEI NUOVI LEA E DELL'ACCORPAMENTO DELLE ASL

Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma

 

Programma

9:30 – REGISTRAZIONE

10:00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI

  • Sen. Paola Taverna, Vice Presidente del Senato della Repubblica
  • Francesco Macchia, Coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani

10:30 - PRESENTAZIONE DEL 3° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

  • Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
  • Roberta Venturi, Osservatorio Farmaci Orfani
  • Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it
  • Stanislao Napolano, Associazione Italiana Cure Domiciliari (AICuD), Alleanza Malattie Rare

11:30 - TAVOLA ROTONDA

        Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità

  • Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice CoReMaR, AReS Puglia
  • Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare, Regione Toscana
  •      On.Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
  • Sen. Paola Binetti, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare

.       Sen. Maria Domenica Castellone, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) 

  • Erica Daina, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS
  • Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni
  • Antonella Guida, Direzione Generale Tutela Salute, Regione Campania
  • Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission, EMA
  • Marcello Pani, Consigliere SIFO
  • Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

12:45 - CONCLUSIONI

  •         Sen. Pierpaolo Sileri, Vice Ministro della Salute

 

Si prega di confermare la presenza al convegno entro domani 8 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

I giornalisti devono accreditarsi in anticipo all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo delle policies per la governance e la sostenibilità nel settore delle malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del Centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare OMAR. L’obiettivo è contribuire a garantire un rapido accesso alle terapie e alla assistenza per i malati rari, favorendo una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale, attraverso un libero confronto utile ad identificare le migliori strategie da mettere in atto. A tal fine, svolge una continuativa attività di ricerca e monitoraggio che esita in un Rapporto Annuale e in una serie di pubblicazioni utili a diffondere, ad un ampio pubblico, alcune tematiche di rilevante importanza.

 

 

 

Per informazioni ed iscrizioni entro il 10 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  o consultando il sito https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/15277-12-novembre-2019-roma-presentazione-del-3-rapporto-osservatorio-farmaci-orfani

 

 

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  • 12 Novembre 2019 09:30 - 13:00

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