MALATTIE RARE - STRUMENTI DI GOVERNO DELLA RETE MR E MODALITÀ DI ACCESSO AI SERVIZI

Convegno ECM
Data: 12 Dicembre 2019 09:00 - 17:00

Luogo: Regione Marche, Palazzo Li Madou, Sala Li Madou  |  Città: Ancona

“Istituto Superiore di Studi Sanitari - Giuseppe Cannarella"
C O N V E G N O
MALATTIE RARE

STRUMENTI DI GOVERNO DELLA RETE MR E MODALITÀ DI ACCESSO AI SERVIZI

ANCONA 12 DICEMBRE 2019
Regione Marche, Palazzo Li Madou, Sala Li Madou

RAZIONALE
Nell’attuale momento storico, caratterizzato da una significativa riduzione delle risorse a disposizione, dalla crescita della domanda di servizi sanitari e dal contestuale invecchiamento della popolazione, la rete clinico-assistenziale è un modello organizzativo che assicura la presa in carico del paziente mettendo in relazione, con modalità formalizzate, condivise e coordinate, professionisti, strutture e servizi che erogano interventi sanitari e sociosanitari di tipologia e livelli diversi nel rispetto della continuità assistenziale e dell’appropriatezza clinica ed organizzativa.
La rete individua i nodi e le relative connessioni definendone le regole di funzionamento, il sistema di monitoraggio, i requisiti di qualità e sicurezza dei processi e dei percorsi di cura, di qualificazione dei professionisti e le modalità di coinvolgimento dei cittadini per tenere fede ai principi di universalità e di equità per l’accesso ai servizi sanitari assicurando comuni livelli di assistenza alla popolazione.
Nel complesso scenario delle malattie rare, caratterizzato dalla numerosità ed eterogeneità delle patologie, dalle difficoltà nell’accedere in tempi brevi a diagnosi, cure e trattamenti adeguati e dalla necessità di approcci multidisciplinari, si configurano le strategie nazionali e regionali e le azioni specifiche orientate al consolidamento della rete Malattie Rare, tra queste la formazione, le azioni di sostegno ai pazienti ed alle loro famiglie, l’individuazione di chiari percorsi di accesso all’assistenza attraverso la definizione ed il monitoraggio di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali.
L’obiettivo principale del convegno è quindi quello di fornire, in risposta ai bisogni dei professionisti, dei pazienti e delle loro famiglie, iter condivisi ed omogenei di accesso ai servizi ed incrementando l’efficacia complessiva dell’organizzazione anche con attenzione al rapporto tra costi dei servizi e ritorno in termini di salute.

Responsabile scientifico
Gordini Deborah Coordinamento regionale Malattie Rare, Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Marche

Relatori e Moderatori
Barbon Renza Galuppi Referente associazioni - Coordinamento regionale Malattie Rare
Beltramello Claudio Medico Fondazione Gimbe
Cantori Isabella Cento di riferimento regionale per le malattie emorragiche congenite e la trombofi lia, AV 3 Macerata ASUR Marche
D’Alba Irene Centro AIEOP-IPNET S.O.D. Oncoematologia pediatrica, A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona
Danieli Maria Giovanna S.O.D. Clinica Medica, Università Politecnica delle Marche
De Pasquale Tiziana U.O. Allergologia, Ospedale Civitanova Marche, AV 3 ASUR Marche
Di Furia Lucia Dirigente Servizio Salute Regione Marche
Dolcini Franco Direttore Distretto AV2 Ancona ASUR Marche - Referente CARD
Fabretti Marco MMG Coordinamento regionale Malattie Rare
Facchin Paola Responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Veneto
Maori Morena Referente associazioni - Coordinamento regionale Malattie Rare
Martini Claudio Dirigente Territorio e integrazione Ospedale Territorio, Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Marche - Unione Rugbistica Anconitana
Mignini Fiorenzo Osservatorio Medico Loreto - UNICAM
Pasquini Rodolfo Direttore Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Marche
Patregnani Luigi Dirigente Assistenza Farmaceutica, Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Marche
Pennacchi Andrea Direttore U.O.C Otorinolaringoiatria, AV2 ASUR Marche
Resta Anna Maria Direttore Servizio Farmaceutico Territoriale AV1 Fano ASUR Marche
Santarelli Giovanni Dirigente Servizio Politiche Sociali e Sport Regione Marche
Sgattoni Claudia Centro Regionale Malattie Rare A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona
Stoppioni Vera Già Direttore Centro Screening Neonatale A.O. Ospedali Riuniti Marche Nord
Tortora Giada Centro Regionale Malattie Rare A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona
Zoli Alessandra S.O.D. Immunologia Clinica A.O.U. Ospedali Riuniti di Ancona

PROGRAMMA

9:00 Registrazione dei partecipanti

9:15 Apertura e saluti Autorità
Lucia Di Furia, Rodolfo Pasquini

9:30 Lectio magistralis Lo stato dell’arte dell’assistenza ai malati rari. Cosa si fa e cosa si potrebbe fare di più fin da subito.
Paola Facchin

Prima sessione
ATTI E AZIONI DELLA RETE
Moderatore Claudio Martini

10:00 La rete Regionale MR alla luce della revisione DGR 882/2016
Deborah Gordini

10:15 Il Coordinamento Interdipartimentale Malattie Rare
Giada Tortora, Claudia Sgattoni

10:45 La rete territoriale delle malattie rare
Franco Dolcini

11:00 Il percorso di erogazione dei farmaci per i pazienti con malattia rara.
Il Piano Terapeutico
Luigi Patregnani, Anna Maria Resta

11:15 Coffee Break

11:30 Lo screening neonatale nella Regione Marche
Vera Stoppioni

 Seconda sessione Tavola rotonda
11:45 AZIONI DI SOSTEGNO AI PAZIENTI, LA FORMAZIONE DEI PAZIENTI E DEGLI OPERATORI SANITARI
Moderatore Renza Barbon Galuppi

Il paziente esperto nei processi organizzativi
Renza Barbon Galuppi

Esperienze di inclusione lavorativa
Morena Maori

Formazione del MMG, del PLS e del farmacista per la presa in carico della persona con malattia rara
Fiorenzo Mignini

Formazione e comunicazione nelle Malattie Rare
Marco Fabretti

Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare care giver - Assistenza minore in età pediatrica affetto da MR in ventilazione e/o nutrizione artificiale
Giovanni Santarelli

Sport e MR: il Rugby come modello di integrazione ed inclusione
Claudio Martini

13:15 Light lunch

Terza sessione
I PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICI ASSISTENZIALI - PDTA
Moderatori Deborah Gordini, Claudio Martini

14:15 Il monitoraggio e valutazione dei PDTA
Claudio Beltramello

15:15 PDTA Angioedema ereditario
Alessandra Zoli, Tiziana De Pasquale

15:45 PDTA Immunodefi cienze primitive nel paziente adulto e paziente pediatrico
Maria Giovanna Danieli, Irene D’Alba

16:15 PDTA Malattie emorragiche congenite
Isabella Cantori

16:30 PDTA Malattia di Ménière. Indicazioni cliniche all’impianto chirurgico di protesi acustiche in pazienti con malattie rare
Andrea Pennacchi

16:45 Conclusioni

17:00 Questionario ECM



ECM
Evento N. 5146 - 278036 - Crediti attribuiti 6
L’evento è accreditato per 100 persone. Verranno assegnati i crediti ECM fino al raggiungimento delle prime 100 iscrizioni, sarà rispettato l’ordine cronologico di arrivo.

FARMACISTA Farmacia Ospedaliera; Farmacia Territoriale. BIOLOGO Biologo.
PSICOLOGO Psicologia; Psicoterapia.
MEDICO CHIRURGO Genetica Medica; Malattie Metaboliche e Diabetologia; Medicina dello Sport; Medicina Generale (Medici di Famiglia); Pediatria; Pediatria (Pediatri di Libera Scelta).
INFERMIERE Pediatrico Infermiere Pediatrico.
CHIMICO Chimica Analitica. FISIOTERAPISTA Fisioterapista;
INFERMIERE Infermiere.
TERAPISTA DELLA NEURO E PSICOMOTRICITÀ DELL’ETÀ EVOLUTIVA Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva;
DIETISTA Dietista.


Segreteria organizzativa
KOS comunicazione e servizi
Via Vitaliano Brancati, 44 - 00144 Roma - Tel. 0659290256
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  - www.koscomunicazione.it

Con il contributo incondizionato di Shire, ora parte di Takeda


LA PARTECIPAZIONE AL CONVEGNO E' GRATUITA

 

 

 

 

Telefono
Tel. 0659290256
Email
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Luogo
60125 Ancona AN

 

Google Maps


 

Altre date


  • 12 Dicembre 2019 09:00 - 17:00

Powered by iCagenda