Screening Neonatale Esteso in Italia

convegni
Data: 5 Dicembre 2019 09:30 - 17:00

Luogo: Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari  |  Città: Roma

SCREENING NEONATALE ESTESO IN ITALIA
5 dicembre 2019
organizzato da
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
Centro Nazionale Malattie Rare
e
Direzione Generale - Centro di coordinamento sugli screening neonatali

Rilevanza
Lo Screening Neonatale Esteso per le malattie metaboliche congenite (SNE) è diventato obbligatorio in Italia con la Legge del 19 agosto 2016, n.167. Successivamente il D.M. 13 ottobre 2016 ha indicato in maniera operativa le disposizioni pratiche per l’avvio dello screening neonatale a livello nazionale. Al fine di favorire la massima uniformità nell'applicazione sul territorio nazionale di questa legge, è stato istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) il Centro di coordinamento sugli screening neonatali (art. 3, comma 1, della Legge 19 agosto 2016, n. 167).

Scopo e obiettivi
 Descrivere lo stato dell’arte del sistema Screening Neonatale Esteso (SNE) in Italia da quanto previsto dalla legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.
 Monitorare e assicurare supporto tecnico-scientifico agli operatori sanitari coinvolti nei Sistemi di Screening Neonatale Esteso per l’implementazione uniforme su tutto il territorio nazionale della Legge del 19 agosto 2016, n. 167 e del D.M. 13 ottobre 2016.

Metodo di lavoro
Relazioni, tavola rotonda.

PROGRAMMA

Giovedì 5 dicembre

I SESSIONE
09.30 Registrazione dei partecipanti
10.00 Saluto delle Autorità
E’ stato invitato il Ministro della Salute
Parteciperà la Sen. Paola Taverna, prima firmataria della legge 167/2016
10.30 Introduzione del Coordinatore del Centro di coordinamento sugli screening neonatali
Andrea Piccioli
10.40 Presentazione del Rapporto 2019 “Stato dell’arte sugli standard relativi alle diverse fasi di realizzazione dei programmi di Screening Neonatale Esteso in Italia: dati aggiornati al 30 giugno 2019”
Domenica Taruscio
11.00 Tavola Rotonda I: “Informativa e consenso”
Moderatori: Anna Maria Vincenza Amicosante, Cristina Tamburini, Manuela Vaccarotto
Partecipano le seguenti Regioni: Abruzzo, Campania, Friuli Venezia Giulia, Marche, PA Bolzano, Umbria
12.00 Discussione
12.30 Tavola Rotonda II: “Spot ematico: raccolta del campione, modalità di trasporto e conservazione”.
Moderatori: Giancarlo la Marca, Francesco Salvatore, Alessandro Segato
Partecipano le seguenti Regioni: Basilicata, Emilia Romagna, Molise, PA Trento, Sardegna, Valle d’Aosta, Veneto
13.30 Discussione

14.00 Light lunch

II SESSIONE
14.30 Tavola Rotonda III “I laboratori: screening neonatale, conferma diagnostica biochimica e molecolare”.
Moderatori: Graziano Bacco, Alberto Burlina, Yllka Kodra
Partecipano le seguenti Regioni: Lazio, Lombardia, Liguria, Piemonte, Puglia, Sicilia, Toscana
15.30 Discussione
16.00 Discussione generale
16.30 Conclusioni
Domenica Taruscio
17.00 Chiusura della giornata

RELATORI e MODERATORI
 Anna Maria Vincenza Amicosante – Area Funzionale Innovazione Sperimentazione e Sviluppo, Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), Roma
 Graziano Bacco – Cometa ASMME, Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, Padova
 Alberto Burlina – Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie e Centro Interregionale Screening Neonatale Esteso, Azienda Ospedaliera di Padova, Padova
 Giancarlo la Marca – Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche, Università degli studi di Firenze, Firenze
 Yllka Kodra – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
 Andrea Piccioli – Direttore Generale, Istituto Superiore di Sanità, Roma
 Cristina Tamburini – Direzione generale prevenzione sanitaria, Ministero della Salute, Roma
 Domenica Taruscio – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
 Francesco Salvatore – CEINGE - Biotecnologie Avanzate (Napoli) e Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche, Università di Napoli Federico II, Napoli
 Alessandro Segato – AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive, Brescia
 Manuela Vaccarotto – AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, Padova

Responsabile Scientifico dell’evento
 Domenica Taruscio tel. 06 4990.4016, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma

Segreteria Scientifica
 Yllka Kodra Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Tel. 06 4990.4365
 Alida Leonardi Ufficio Affari istituzionali e giuridici Istituto Superiore di Sanità, Roma
Tel. 06 4990.3351

Segreteria Organizzativa
 Carmela Lucisano, Catia Buschittari, Silvia Casamatta, Federica D’Antonio, Alessandra Mariani, Stefania Salinetti, Segreteria Direzione Generale, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Tel. 06 4990.5490

INFORMAZIONI GENERALI
Sede: Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari
Ingresso: Viale Regina Elena, 299 - Roma.

Destinatari dell'evento e numero massimo di partecipanti
Il convegno è destinato al personale di enti ed istituzioni sanitarie e di ricerca interessato all’argomento.
Saranno ammessi un massimo di 200 partecipanti.

Modalità di iscrizione
La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi entro il 25 novembre 2019 al link https://it.surveymonkey.com/r/ConvegnoSNE2019 .
Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.

Attestati
Al termine della manifestazione, ai partecipanti che ne faranno richiesta sarà rilasciato un attestato di partecipazione.

Per ogni informazione si prega di contattare la Segreteria Organizzativa all’email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; tel. 06-4990.5490.

 

 

 

Telefono
06-4990.5490
Email
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Luogo
Viale Regina Elena, 299, 00161 Roma RM

 

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Altre date


  • 5 Dicembre 2019 09:30 - 17:00

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