Incontri di formazione e informazione su diritti esigibili e presa in carico socio-sanitaria

corsi
ns2
Data: 6 Dicembre 2019 - 7 Dicembre 2019

Luogo:  sala Soffietto del Presidio Ospedaliero “S. Maria della Misericordia”  |  Città: Udine

Sala Soffietto del Presidio Ospedaliero “S. Maria della Misericordia” Udine

Incontri di formazione su diritti esigibili
e presa in carico socio-sanitaria

6-7 dicembre 2019

*Le due giornate sono organizzate nell’ambito del Progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con le Associazioni Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto si propone di stimolare il processo di empowerment delle associazioni di pazienti con incontri di formazione e con il potenziamento di help-line associative per le persone con malattia rara, nonché di sensibilizzare l’intera cittadinanza sui temi dei malati rari con Open Day nelle strutture per la diagnosi e cura.

Venerdì 6 dicembre
17.00 - 19.30

17.00 Registrazioni

17.15 Presentazione Progetto NS2 e dati sulla Regione FVG da Monitorare 2019
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

17.35 Progetti territoriali sul Dopo di Noi
Annalisa Zovatto, ANFFAS

18.15 La rete ERN di supporto alle MR
Maurizio Scarpa, Direttore Centro di Coordinamento Regionale MR

18.45 Il ruolo dei pazienti nelle Ern: il gruppo epags Italia
Ilaria Galetti, Epag Representative

19.15 Conclusioni

Sabato 7 dicembre
8.30- 16.00

8.30 Registrazioni
Apertura dei lavori e presentazione della Federazione

9.00 I progetti di vita indipendente
Stefano Dorbolò, Direttore Centrale Salute, Politiche Sociali e Disabilità FVG*

9.30 Percorsi possibili di abitare
Daniele Ferraresso, Pedagosista clinico

11.30 Il ruolo del III Settore nel supporto alle patologie - I cambiamenti previsti dalla riforma: il modello di statuto
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR

12.00 Le tutele offerte dalla legge sul Dopo di Noi
Notaio Gea Arcella, CNN

12.45 Pranzo

13.45 Opportunità di contaminazione e di sviluppo con l’Agricoltura Sociale in FVG
Lorena Popesso, Fattoria sociale "Magredi Talmassons"

14.15 La help line regionale per le MR
Rosalia Maria Da Riol, Coordinamento Regionale MR

14.45 Il servizio Saio e la help line nazionale
Annalisa Scopinaro, UNIAMO FIMR

15.15 I progetti in corso di UNIAMO di supporto alle Associazioni e alle persone con MR
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR

16.00 Conclusioni e saluti

(*) in attesa di conferma

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Luogo
Piazzale Santa Maria della Misericordia, 15, 33100 Udine UD

 

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  • Da 6 Dicembre 2019 a 7 Dicembre 2019

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