Associazioni


  • quotidianosanita.it

    Mobilità sanitaria. Quasi 1 ricovero su 10 è fuori Regione. Il “business” interregionale raggiunge i 4,6 miliardi. Le “fughe” maggiori sempre da Sud a Nord. Lombardia in testa tra le più ricercate, soprattutto per l’alta specialità 

    Sono stati 736mila pazienti in viaggio in cerca di cure migliori nel 2018 secondo le SDO. L'analisi dei ricoveri per alta specialità (tumore e terapire collegate) mette in evidenza che dal Sud per questo tipo di patologie ci si sposta quasi sempre verso il Nord (soprattutto in Lombardia). Mobilità "di confine" al Nord, in quasi tutte le Regioni del Centro, ma al Sud tranne Molise e Basilicata l'esodo è in parte verso il Centro e soprattutto verso il Nord. 

    27 GEN - Mobilità sanitaria: nel 2018 circa 736mila pazienti (una media di circa il 9% dei ricoveri) sono stati curati in Regioni diverse da quelle dove sono residenti. E questi “spostamenti” valgono economicamente più di 4,6 miliardi di dare/avere tra Regioni.

    In dodici Regioni i pazienti “usciti” sono più di quelli “entrati” per le cure (Piemonte, Valle d’Aosta, Trento, Liguria, Marche, Abruzzo, Campania, Puglia, Basilicata, Calabria, Sicilia, Sardegna).

    Ma le Regioni che economicamente sono in debito con altre che hanno curato i loro pazienti sono quattordici: alle dodici precedenti si aggiungono Bolzano e Lazio. Questo per la caratteristica delle cure: quando entra in gioco l’alta specialità il costo si alza e la Regione va in rosso.


  • pharmastar

    Narcolessia, il Centro di Medicina del Sonno del Bellaria va difeso, eccellenza italiana

    Lunedi 27 Gennaio 2020  Redazione

    Fino ad oggi Bologna è stata un punto di riferimento per la cura della narcolessia con il polo di eccellenza del Centro di Medicina del Sonno dell’Ospedale Bellaria, unico centro in Italia ad aver fatto diagnosi a centinaia di bambini narcolettici, che prima di approdare qui ricevevano diagnosi e terapie sbagliate. Eppure, le istituzioni sembrano non riconoscere questi risultati: il ruolo effettivo non è riconosciuto e non vengono fornite le adeguate risorse.

    Per questo le “Mamme col cuscino”, un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da narcolessia, già parte dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN, si sono mobilitate. Queste “mamme”, insieme al Presidente dell’AIN Massimo Zenti, hanno scritto una lettera al Presidente della Regione Emilia-Romagna Bonaccini per far presente la delicata questione.

  • pharmastar.it

    Dolore muscoloscheletrico idiopatico cronico, quali gli elementi importanti nella diagnosi?

    Venerdi 24 Gennaio 2020  EV

    Gli elementi chiave che guidano la diagnosi di dolore muscoloscheletrico idiopatico cronico non provengono principalmente dall'esame fisico, ma dalla storia del dolore del paziente e dall'opinione del medico. E’ quanto emerge dai risultati di uno studio pubblicato su Pediatric Rheumatology.

    I ricercatori hanno anche concluso che la fibromialgia giovanile non sembra spiegare tutti i casi di dolore muscoloscheletrico idiopatico cronico negli adolescenti.

    "Sebbene la fisiopatologia del dolore cronico oggi sia meglio compresa, molti considerano una diagnosi di dolore muscoloscheletrico idiopatico cronico (MSP) come una diagnosi di esclusione, mentre altri la trattano come fibromialgia giovanile con i limiti dei suoi criteri diagnostici" hanno evidenziato Hervé Lefèvre, dell'Ospedale Cochin, Maison de Solenn, di Parigi e colleghi.

  • pharmastar.it

    Porpora trombotica trombocitopenica acquisita: disponibile in Italia caplacizumab, prima terapia specifica 

    Giovedi 23 Gennaio 2020  Redazione

    Si chiama caplacizumab ed è un nanoanticorpo bivalente anti-vWF (fattore di Von Willebrand) che agisce con immediatezza ed efficacia quando un’alterazione del sistema immunitario inizia a produrre anticorpi che inattivano l’enzima ADAMTS13 impedendo la regolazione del processo di coagulazione del sangue.

    Prima terapia specifica per il trattamento negli adulti degli episodi di porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), è da oggi disponibile in classe H in associazione a scambio plasmatico quotidiano (plasmaferesi) e immunosoppressione.

  • adnkronos.com

    L'appello di un papà per la figlia con una malattia rarissima

    Storia di Fortunato: 'Da 100 famiglie lettera per fondi e stop burocrazia''

     SANITÀ Pubblicato il: 20/01/2020 18:14

    L'appello di un papà per la figlia con una malattia rarissimadi Lucia Scopelliti
    Fortunato di mestiere fa il vigile del fuoco. Ma ha anche "un secondo lavoro", racconta: "Compilo carte, mi attacco al telefono, passo ore al computer, scrivo mail, contatto la Regione, l'Ats di Milano. Tutti i giorni la stessa storia, solo per avere quello che mi spetta. E' uno stress incredibile che toglie energia. E a noi l'energia serve tutta, da dedicare alla nostra bambina e ai suoi bisogni speciali, da dedicare ai due figli adolescenti che meritano anche loro attenzione. Quando si ammala un figlio, si ammala tutta la famiglia. E la sensibilità dei politici verso chi deve fare i conti con una disabilità grave è troppo scarsa. Ci si riempie la bocca, ma non si fa nulla o quasi nulla. Ci sentiamo soli". E' lo sfogo di un padre. Ma alla sua voce si aggiungono quelle di un altro centinaio di famiglie, che hanno con sé una persona o un minore con disabilità gravissima.

  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Dai Lea agli aiuti alle famiglie, fino agli incentivi per la ricerca. Ecco il testo unificato della Commissione Affari Sociali

    Pronto il testo che riunisce 5 diversi provvedimenti sul tema presentati da maggioranza e opposizioni. Prevista l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con invalidità al 100%. Nuovi incentivi per la ricerca. LA BOZZA

    12 GEN - Pronto il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari Sociali in tema di malattie rare. Il nuovo testo, di cui Quotidiano Sanità può anticipare una bozza, recepisce cinque diverse proposte di legge presentate a prima firma, rispettivamente, da Bologna (M5S), Russo (FI), De Filippo (Iv), Bellucci (FdI), Panizzut (Lega). Il provvedimento, composto da 32 articoli, disciplina i Livelli essenziali di assistenza per le malattie rare, garantisce un'omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale, l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici.
     
    E ancora, viene riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento. i nuovi incentivi alla ricerca.


  • quotidianosanita.it

    Quante sono le persone transgender in Italia? Al via indagine del Careggi, in collaborazione con Iss e Fondazione The Bridge

    L'indagine è stato avviata anche con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig). Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.  La conoscenza del numero reale delle persone transgender rappresenta il primo passo verso una effettiva presa in carico dal punto di vista sanitario di questa fascia di popolazione. 

     09 GEN - L’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Università di Firenze in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e Fondazione The Bridge con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig) hanno dato il via ad uno studio, rivolto a tutta la popolazione volto a definire, tramite un breve questionario, il numero delle persone transgender adulte in Italia, informazione ad oggi non disponibile. Si definiscono transgender le persone che hanno un’identità di genere (ovvero un senso di sé) diversa dal genere assegnato alla nascita. Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.


  • quotidianosanita.it (lettere al direttore)

    L’importanza di comunicare bene in sanità

    Cristina Da Rold Giornalista sanitaria Consulente Comunicazione e Social Media, Ufficio OMS di Venezia Fondatrice di HealthCom Program 08 GEN  - Gentile Direttore,
     in questi ultimi anni mi è capitato in più occasioni di essere invitata come relatrice a convegni, workshop, festival, corsi di formazione ECM, per parlare di comunicazione sanitaria, in particolare sui social network. Il più delle volte si è trattato di interventi di un’ora, talvolta di due ore, con l’arduo obiettivo di raccontare perché comunicare la salute sui social media è oggi molto importante in una prospettiva di promozione della salute e prevenzione, e come farlo in maniera efficace.

     Ogni volta per me è una bella sfida, dalla quale traggo utili spunti a partire dalle domande che l’uditorio mi pone, che mi aiutano a inquadrare i dubbi, le perplessità. Il risultato è che qualcuno, dopo il mio intervento, mi ferma per chiedermi qualche dritta operativa sull’uso degli strumenti, o la mia email per eventuali consulenze per un progetto in fase di elaborazione. Ma al tempo stesso, ogni volta torno a casa anche con una frustrazione: quella di non essere davvero riuscita a lasciare degli strumenti davvero operativi, su come far sì che l’attività sui social sia realmente efficace. Anche perché il più delle volte i destinatari di questi corsi sono clinici, che non hanno fra i loro compiti la comunicazione, come è ovvio che sia.


  • quotidianosanita.it

    Lea. Finalmente pronto il decreto con le nuove tariffe per specialistica ambulatoriale e protesi. Aceti (Fnopi): “Misura fondamentale per ridurre le disuguaglianze, da approvare subito” 

    L’approvazione e la pubblicazione del Decreto consentirebbe l’entrata in vigore dei Nomenclatori delle nuove prestazioni e quindi l’erogazione sull’intero territorio nazionale della parte più sostanziosa e innovativa dei nuovi Lea. Oggi oltre il 40% della popolazione del nostro Paese, quella delle Regioni in Piano di rientro, non ha ancora accesso alle nuove prestazioni sanitarie di ultima generazione

    18 DIC - A distanza di 3 anni dall’approvazione dei Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), sembrerebbe, da fonti regionali e nazionali, che il “famoso” Decreto che deve fissare le tariffe per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, abbia ricevuto l’assenso del Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF) e sia pronto per essere inviato dal Ministero della Salute alla Conferenza delle Regioni.


  • ansa.it

    Nel 2018 niente cure per 18 milioni di europei

    Italia meglio della media con 1,6 milioni, ma peggio per i costi

    Redazione ANSA ROMA 16 dicembre 2019 15:52
    18 milioni di europei senza cure © Ansa

      Durante lo scorso anno, 18 milioni di cittadini europei, circa il 3,6%, non si è sottoposto alle cure mediche di cui aveva bisogno. E tale percentuale in Italia ha riguardato il 2,6% della popolazione, ovvero quasi 1,6 milioni di persone, un numero più basso della media dei 28 Stati membri dell'Unione Europea, ma in cui pesano particolarmente i costi elevati. A rivelarlo è l'Eurostat, che ha diffuso una statistica relativa ai dati del 2018.

  • quotidianosanita.it

    Epilessia. Dal nuovo Star Wars alle luci di Natale: dalla Lice 10 consigli per prevenire le crisi

    Dalle luci intermittenti o troppo brillanti come quelle presenti nelle discoteche o che addobbano le strade in questi giorni natalizi, luci lampeggianti su auto della polizia, camion dei pompieri e ambulanze, visione di immagini dai colori troppo intensi e cangianti attraverso schermi TV e di altro tipo, effetti speciali in ​​film e videogiochi. Dalla Lega italiana contro l’epilessia alcune suggerimenti utili per evitare crisi nel periodo natalizio e non solo.

    16 DIC - Crisi epilettiche che potrebbero essere scatenate da alcune scene del nuovo episodio di “Guerre Stellari” (Star Wars). È l’allarme lanciato recentemente dall’americana Epilepsy Foundation e dalla stessa Disney in vista dell’uscita della leggendaria space opera nelle sale cinematografiche. In Italia, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) sottolinea che si tratta di una eventualità che riguarda le persone affette da epilessia fotosensibile, una particolare condizione neurologica che insorge in genere in età infantile ed adolescenziale ed interessa una piccola percentuale delle persone con epilessia.


  • adnkronos.com

    Biotestamento, legge operativa dopo due anni

     SANITÀ Pubblicato il: 10/12/2019 17:18

    Biotestamento, legge operativa dopo due anni

     La legge sul biotestamento è operativa dopo due anni dalla sua approvazione, il 22 dicembre 2017. Con la firma da parte ministro della Salute Roberto Speranza del decreto sulla Banca dati nazionale per le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), il testamento biologico o biotestamento arriva all'ultimo capitolo del suo travagliato iter. La legge sul biotestamento era stata approvata due anni fa, ed è in vigore dal 31 gennaio 2018, ma fino ad oggi mancavano alcuni passaggi. Mancava infatti, il registro dove vanno custodite le dichiarazioni presentate dai cittadini che possono essere depositate all'anagrafe dei comuni, alle Asl o negli studi notarili.


  • aboutpharma.com

    Pazienti che informano i professionisti sanitari, gli esempi virtuosi

    MedicineX di Stanford in Usa, Associons nos savoirs in Francia e nuovi progetti editoriali nelle riviste di settore come Bmj. La simbiosi tra paziente e medico (e non solo) sta modificando sempre più la gestione di una patologia

    di Francesca Sofia, Science Compass 11 Dicembre 2019

    La formazione di qualsiasi professionista sanitario non termina certo con la fine del corso di studi. E sempre di più l’istruzione medica universitaria si sta attrezzando per inglobare la prospettiva paziente-centrica nella pratica clinica al punto di prevedere una formazione erogata direttamente dai pazienti.

    Pionierismo, il programma Medicine X

    Un esempio pionieristico è rappresentato dal programma MedicineX di Stanford negli Usa che si basa sul modello di co-design e co-leadership “Everyone included”. Nato nel 2011 per coinvolgere i pazienti nella co-organizzazione di un congresso sulle tecnologie emergenti in medicina, “Everyone included” si fonda su principi come il rispetto reciproco e l’inclusività, e promuove un’idea di medicina in cui trattare tutte le persone coinvolte con la dignità che meritano e dare valore a ciascuno sulla base delle proprie esperienze, capacità e conoscenze. Questo programma è la prova che l’innovazione in medicina può essere drammaticamente accelerata quando pazienti, caregiver, medici e tecnici interagiscono senza gerarchie pre-imposte, ma nel rispetto reciproco delle singole competenze.

  • Distrofia di Duchenne, in Italia colpiti oltre 2mila giovani. Per la diagnosi precoce da un anno attivo il progetto PETER PaN

    Da oltre un anno la FIMP promuove il progetto PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari) realizzato con il supporto non condizionante di PTC Therapeutics in collaborazione con la Associazione Parent Project APS. I primi risultati dell'iniziativa sono stati presentati in un convegno nazionale al Ministero della Salute.

    Venerdi 6 Dicembre 2019  Redazione

      La Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) ha presentato a Roma le nuove iniziative per la promozione del riconoscimento precoce delle malattie neuromuscolari. Dopo anni in cui il numero di nuovi casi cresceva del 10% l’anno, nel nostro Paese, le malattie neuromuscolari manifestano attualmente un’incidenza stabile.

    Nonostante ciò, il numero complessivo delle persone interessate da queste gravi patologie, che tipicamente esordiscono in età infantile, è in aumento: questo accade perché le terapie di supporto oggi disponibili stanno aumentando l’aspettativa di vita di chi ne è affetto. Nella Distrofia di Duchenne, ad esempio, che nel nostro Paese colpisce circa 2mila persone, la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni.

  • ansa.it

    Giornata della Disabilità, quei diritti negati

    Riguarda 7 milioni gli italiani. Conte incontra le associazioni

    Redazione ANSA ROMA 03 dicembre 2019 10:07
    Giornata della Disabilità © Ansa In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, ha incontrato a Palazzo Chigi, i rappresentanti della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità (Fand). 

    In questi anni, verso i disabili, "si sono messi in atto e portati avanti processi inclusivi, ma non è ancora sufficiente, perché i pregiudizi producono, oltre alle barriere fisiche, anche limiti all'accesso all'educazione per tutti, all'occupazione e alla partecipazione": così il Papa nel Messaggio per la Giornata mondiale delle persone con disabilità. "Incoraggio tutti coloro che lavorano con le persone con disabilità a proseguire in questo importante servizio e impegno, che determina il grado di civiltà di una nazione", aggiunge.


  • pharmastar.it

    Narcolessia, quando il sonno è patologico

    Si manifesta attraverso una sonnolenza diurna particolare; chi ne è affetto, nel corso della giornata fa sonnellini brevi e ristoratori, durante i quali spesso sogna, con il rischio di avere subito dopo delle allucinazioni. Parliamo della narcolessia, patologia al centro di un incontro che si è svolto a Bologna.

    Lunedi 2 Dicembre 2019  Redazione

    La narcolessia è una malattia rara e difficile da diagnosticare. Anche se, paradossalmente, i sintomi di questa patologia sono molto semplici da riconoscere, spesso vengono sottovalutati o suggeriscono altre diagnosi.

  • malattiacomeopportunita-corriere.it

    Ho scoperto di avere la Malattia di Anderson Fabry. E così anche mio figlio e altri familiari. Ma ci reputo molto fortunati perché esistono farmaci per controllarne i sintomi. E soprattutto perché così ho conosciuto la solidarietà tra genitori e l’unione che fa la forza

    1 DICEMBRE 2019 a cura di Ruggiero Corcella 

    GettyImages

      Un giorno come gli altri ti svegli e dovrai fare fronte ai soliti impegni quotidiani, non sai ancora che questo giorno di settembre rimarrà per sempre inciso nella tua mente. Oggi, ricordando quei momenti, penso che questa circostanza abbia rappresentato per me e la mia famiglia un colpo di fortuna: grazie ad alcune alterazioni presenti in esami diagnostici specifici, che riguardavano mia madre e che io stessa sottoposi all’attenzione di medici specialisti , questi orientarono i loro sospetti verso una malattia del metabolismo, la Malattia di Anderson Fabry, che adesso so essere una malattia X-Linked, dove non solo i maschi, ma anche le femmine eterozigoti possono manifestare segni o sintomi di malattia.


  • chietitoday.it

    Nasce l'Apmra: Associazione di persone con malattie rare Abruzzo

    Sarà presentata ufficialmente sabato, nel corso di un convegno a Lanciano. Mira a offrire aiuto e informazione ai pazienti

    Redazione 19 NOVEMBRE 2019 15:45
      È nata a Lanciano, presieduta da Chiara Lauria, l'Apmra, Associazione di persone con malattie rare Abruzzo. “L'idea – spiega la presidente – è scaturita dalla consapevolezza che dietro ogni malattia rara c'è una storia difficile, di disabilità, di necessità di assistenza particolare, di famiglie alle prese con ostacoli inattesi e anche non risolvibili”.

    Le malattie rare sono patologie solitamente gravi, invalidanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

    “Manca la comunicazione – riprende Lauria – tra enti, tra soggetti preposti all'assistenza, e capita che ci si trovi catapultati in labirinti a caccia di una via d'uscita, che si rallentino così la diagnosi, il percorso, il processo assistenziale-terapeutico. Spesso mancano le informazioni base; i pazienti non vengono indirizzati verso gli iter giusti e si trovano a dover affrontare nuove difficoltà, avendo necessità di aiuto e risposte e di cure”.


  • ansa.it

    Nasce Conneggs, il primo social network sulla fertilità

    L'ideatrice è tedesca, vive in Italia da 20 anni ed è madre di due bambini nati con tecniche di Pma

    Redazione ANSA ROMA 11 novembre 2019 15:28

  • “Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti

    In occasione della XX Convention Scientifica che si è tenuta dal 28 al 30 ottobre a Riva del Garda, Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di “Seed Grant”, un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni di pazienti tutte le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.