Associazioni

  • Comunicato Stampa fuoridalbuio.it

    IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

    Daniela Magnani

    Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’a comunità di persone in grado di comprendere l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.

    Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.

  • adnkronos.com

    Nuovi farmaci anticancro, arriva la formula del prezzo giusto

     MEDICINA 

    Nuovi farmaci anticancro, arriva la formula del prezzo giusto

    La 'formula del prezzo giusto' per i medicinali innovativi, ideata dagli esperti dell'Associazione europea di ematologia Eha

    Rischiare la bancarotta per un cancro. In alcuni Paesi può accadere a una persona perché troppo povera per pagarsi le cure o un'assicurazione, in altri a un servizio sanitario nazionale costretto a scegliere chi trattare per sopravvivere. Ma in entrambi i casi la scelta è tra la vita e la morte e il problema alla base è il costo dei nuovi farmaci, "di gran lunga troppo alto", spesso anche rispetto ai vantaggi promessi. Il tema è caldo e gli esperti dell'Eha - l'Associazione europea di ematologia che dal 14 al 17 giugno tiene a Stoccolma il suo 23esimo Congresso annuale - ci ritornano con una novità: la "formula del prezzo giusto" per i medicinali innovativi, anticancro e non solo. L'algoritmo tiene conto, fra le altre, di una voce chiave e cioè i benefici clinici. "Benefici più alti, prezzi più alti".

  • ansa.it

    Appello di Bebe Vio al governo, tariffari protesi fermi al '96

    Oggi costano di più, bisogna aggiornare i nomenclatori

    Redazione ANSA ROMA 11 giugno 2018  10:57
    Bebe Vio © ANSA

  • quotidianosanita.it

    Farmaci. Biosimilari, equivalenza terapeutica e libertà di scelta del medico. Per Aifa lavoro quotidiano è dare risposta ai pazienti

    Fare riferimento a un parere obbligatorio e vincolante, fornito dall’autorità nazionale competente, è una garanzia di uniformità e di accesso equo alle prestazioni, che rassicura medici e pazienti. Trattare con le terapie più appropriate un maggior numero di pazienti e risparmiare risorse da re-investire nell’innovazione e nel sistema, basandosi sulle evidenze scientifiche e sull’esperienza clinica e sempre nel rispetto della libera scelta prescrittiva del medico, è l’obiettivo.

    Mario Melazzini

    09 GIU - La sfida che il progresso scientifico e tecnologico ci pone oggi, come agenzie regolatorie, nel governare un mondo complesso come quello del farmaco, è coniugare con sempre maggiore efficienza innovazione, accesso alle terapie e sostenibilità.
     
    In quest’ottica l’AIFA è chiamata a contribuire alla tutela della salute attraverso i medicinali, a garantire unitarietà ed omogeneità del sistema farmaceutico e a favorire l’equilibrio economico della spesa farmaceutica, requisito fondamentale per contribuire alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.
     
    Un Servizio Sanitario Nazionale che non riuscisse a fornire ai i suoi cittadini, a partire dagli indigenti, l’accesso ai farmaci essenziali tradirebbe infatti la sua stessa missione (sancita dalla legge istitutiva del SSN n. 833 del 23 dicembre 1978).

  • corriere.it/salute

    Una nuova terapia per la lipodistrofia
    Chiara: «Mi ha cambiato la vita»

    Dopo il parere positivo del Comitato per i medicinali per uso umano dell'Ema è attesa a breve l'autorizzazione definitiva della Commissione europea, cui seguirà quella dell'Aifa per renderlo disponibile in Italia. Un centinaio i malati nel nostro Paese

    Chiara Pistoi del direttivo Ailip (Associazione italiana lipodistrofie)

  • adnkronos.com

    Gimbe: "Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo"

    III Rapporto, pochi fondi, troppe prestazioni nei Lea, sprechi ed espansione assicurazioni

     SANITÀ Pubblicato il: 05/06/2018 10:32
    Gimbe: Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo

    "Definanziamento progressivo, troppe prestazioni nei nuovi Lea, sprechi e inefficienze, espansione dell’intermediazione assicurativa rappresentano una miscela letale per la sanità pubblica". A fronte di questa situazione, il nuovo governo si trova di fronte a "un bivio: rilanciare o smantellare il Ssn?". A fare il punto sullo stato di salute del Servizio sanitario nazionale è la Fondazione Gimbe con il terzo Rapporto sulla sostenibilità del Ssn, presentato oggi nella Sala capitolare del Senato a Roma.

     I dati, soprattutto quelli sulla spesa e sul definanziamento del sistema, non lasciano ben sperare. "Ribadiamo che non esiste alcun disegno occulto di smantellamento e privatizzazione del Servizio sanitario nazionale, ma continua a mancare un piano preciso di salvataggio - sottolinea il presidente della Fondazione, Nino Cartabellotta - Nella consapevolezza che la sanità rappresenta sia un considerevole capitolo di spesa pubblica da ottimizzare, sia una leva di sviluppo economico da sostenere, il Rapporto valuta con una prospettiva di medio termine il tema della sostenibilità del Ssn, ripartendo dal suo obiettivo primario: promuovere, mantenere e recuperare la salute delle persone".

  • quotidianosanita.it

    Farmaci. Nel 2017 non spesi 350 milioni del Fondo per gli innovativi. Si sarebbe potuto garantire l’accesso a qualche persona in più?

    Credo sia necessaria al più presto una Swot Analysis Partecipata per individuare punti di debolezza, rischi, opportunità e proposte di miglioramento dell’attuale sistema, con il contributo e il confronto di tutti gli attori: Associazioni di cittadini e pazienti, Ministero, Aifa, Regioni, Iss e professionisti della salute. Obiettivo: dare tutti insieme una risposta alle questioni aperte e garantire il miglioramento continuo per tutti.

    Tonino Aceti Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva

       03 GIU - Sono anni che il tema "sostenibilità e innovazione" tiene banco nei ragionamenti e nelle iniziative pubbliche di tutti: Istituzioni centrali, Regioni, Associazioni di cittadini e pazienti, società scientifiche, Università e mondo delle imprese.  La necessità di coniugare sostenibilità ed equità di accesso alla vera innovazione, cioè quella che cambia la vita delle persone e dei servizi sanitari, rappresenta una delle priorità che ha davanti a se il SSN.

  •  Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa
                                                                                                                                Roma, 29 maggio 2018

    Presentato il XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità: molti atti e pochi fatti. Difficoltà di accesso ai servizi e disagi economici e psicologici restano senza risposta

    Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percoro recepito formalmente, mentre il Piemonte ha l’iter di recepimento ancora in corso. I nuovi LEA, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte invece sono ancora totalmente bloccati dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici. E ancora mancano gli accordi di Stato e Regioni sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini.”- Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale della Associazioni dei Malati Cronici – “E se nel Piano cronicità le Associazioni hanno avuto e continuano ad avere un ruolo da protagoniste e hanno un luogo, la Cabina di Regia, in cui concorrere all’implementazione e al monitoraggio, altrettanto non si può dire per i LEA che restano autoreferenziali. L’appello che lanciamo oggi è quello di aprire la Commissione Nazionale LEA alle organizzazioni civiche”.

  • ansa.it

    Legge contro il dolore ancora poco nota, il 27 Giornata Sollievo

    Solo 1 medico su 3 conosce bene la norma. Iniziative dal Nord al Sud

    Redazione ANSA ROMA  26 maggio 2018 17:28 

    Legge contro il dolore ancora poco nota, il 27 Giornata Sollievo © Ansa

       Combattere il dolore in tutte le fasi della malattia, inclusa quella terminale. E' l'obiettivo della legge 38 ma, a dieci anni dalla sua entrata in vigore, a conoscerla "bene" è ancora solo un medico di famiglia su 3, mentre ben il 63% dei cittadini afferma di non essere a conoscenza della normativa per l'accesso alle cure palliative e alla terapia anti-dolore. Per riaccendere l'attenzione sul problema torna, domenica 27 maggio, la 17/ma Giornata nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 da un'idea della Fondazione Gigi Ghirotti e promossa da ministero della Salute e Conferenza delle Regioni, proprio per "promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di coloro che stanno ultimando il percorso vitale".

  • salute24.ilsole24ore.com

    Regolamento europeo in materia di privacy: le novità

    Il 25 maggio del 2018 diventa definitiva l’applicazione del nuovo quadro regolatorio sulla privacy e il trattamento dei dati personali disposto dal Regolamento europeo 2016/679. Le norme sono rivolte ai soggetti pubblici e alle aziende private che raccolgono, elaborano e conservano i dati dei singoli utenti e consumatori. Le norme vanno a integrare il Codice in materia di protezione dei dati personali (decreto legislativo n. 196 del 2003). 

    Il regolamento sottolinea l’importanza del principio di responsabilizzazione(accountability) dei titolari e responsabili del trattamento dei dati personali. Queste figure dovranno dimostrare l’adozione delle misure prese per l’applicazione del regolamento. Un criterio relativo a questo principio è il “data protection by default and by design”: il trattamento viene configurato con le necessarie garanzie allo scopo di soddisfare i requisiti della normativa e tutelare i diritti delle persone fisiche. Questa dimostrazione avviene prima di procedere al trattamento vero e proprio dei dati.     

  • LaStampa

    Contro l’indifferenza per le malattie rare uno schiaffo funziona più di una supplica

    17/04/2018 - VIDEO Di Gianluca Nicoletti

       Cosa fa una famiglia con una bambina che ha una malattia rara, così rara che ad avercela sono solo poche centinaia di persone al mondo? Nulla… Aspetta che qualcuno scopra una cura. Nel frattempo però un gruppo di genitori di bambine con un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19 decidono di compiere un gesto clamoroso.

  • ansa.it

    Emofilia, Osservatorio malattie rare dice no agli stereotipi

    Oggi Giornata mondiale, campagna Limitizero per parlarne

    Redazione ANSA ROMA 16 aprile 2018  12:16
     © ANSA

        (ANSA) - ROMA, 16 APR - Nonostante si tratti di una rara malattia del sangue nota però fin dall'antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, un italiano su due non la conosce e c'è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. E' l'emofilia, di cui oggi su celebra la Giornata mondiale, che in Italia colpisce circa 5mila pazienti, di cui 4mila di tipo A e quasi mille di tipo B.

  • pharmastar.it

    Fibrosi Polmonare Idiopatica: Voci sott'acqua, prima community italiana per i pazienti

     Il 28 febbraio è un giorno importante per le persone colpite da patologie rare, in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest'anno alla sua undicesima edizione. Il 28 febbraio è un giorno importante per le persone colpite da patologie rare, in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest’anno alla sua undicesima edizione.

    Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici.
    Anche Voci sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale.

  • uniamo.org

    Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare

     Scritto da Serena Bartezzati Lunedì 29 Gennaio 2018 18:39

    /rddposter-sito.jpg#ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!

    Il video di quest'anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte voce che sia di stimolo per maggiori progressi nella ricerca per le malattie rare.

    Tra i protagonisti del video - Enzo, 5 anni, che vive con sindrome miastenica congenita, Yara, una ricercatrice nel campo delle malattie rare, Annie, che vive con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra, Alexandre, che vive con la Fibrodisplasia ossificante progressiva e suo padre Antoine. Grazie anche a Zoé, che lotta con la sindrome miastenica congenita, Sylvain, un medico con grande esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina che è affetta da Ehler-Danlos.

  • superando.it

    Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

    «Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 31 gennaio a Milano

    Logo del Progetto "RINGS"«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rarepresenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.

  • SAIO: Il 22 gennaio 2018 è stato riattivo il servizio di Ascolto, Informazione ed Orientamento per le Malattie Rare. 


       Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

       Il team SAIO è di nuovo a disposizione del pubblico al numero verde 800 662541 il lunedì, martedì e giovedì dalle ore 14 alle 17 e il martedì, mercoledì e venerdì dalle ore 10 alle 13.

  • Comunicato stampa                                                     Roma, 24 gennaio 2018

     

    Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità. Contrasto alle disuguaglianze e protagonismo civico le nostre priorità.

     

    Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.

    “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all'approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

  • uniamo.org

    PRESENTAZIONE PROGETTO RINGS

    Network di informazioni sulle malattie rare che genera soluzioni

        RINGS parte come progetto sperimentale, ma l'innovazione di questo servizio apre la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l'efficacia dei tradizionali strumenti del web nell'ambito delle malattie rare

       Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativo servizio RINGS, fruibile via web, a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette agli utenti di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare: avviato S.A.I.O., il servizio di ascolto di UNIAMO FIMR Onlus

    Autore: Redazione , 22 Gennaio 2018

    Grazie al co-finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha avviato, ad agosto 2017, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.). Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

    S.A.I.O. è composto da un team qualificato che durante questo periodo, oltre che a raccogliere le varie richieste di aiuto ricevute attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato una guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari, sia agli operatori, nonché alle associazioni di malattie rare.

    Analizzando i dati ricevuti durante l’intero periodo, si è constatato che in oltre 100 giorni di attività c'è stata una media di 15 primi contatti al mese: di questi, 6 casi su 10 (61%) non sono legati ad associazioni. Altro elemento importante è che in 1 caso su 2 il motivo principale della chiamata era la richiesta di informazioni su diritti e legislazione.

  • 31 gennaio 2018 Milano, Presentazione del progetto RINGS

     

     

    rings_persito.jpgA Milano il 31 gennaio prossimo si terrà la presentazione del progetto RINGS e dalla piattaforma rinnovata malatrari.live!
    Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativa piattaforma web RINGS a disposizione di chi è affetto da malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette di raggiungere e dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti (certificati da UNIAMO FIMR onlus): medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone affette da malattie rare, persone affette da malattie rare, familiari di persone affette da malattie rare, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza – possono aiutare chi è all'inizio del percorso.