Associazioni


  • ansa.it

    Celiachia, triplicate le diagnosi ma 400.000 italiani non sanno di avere la malattia

    Aic, 200mila hanno una cura. Sos 'pazienti camaleonte'

    Redazione ANSA ROMA 14 aprile 2019 17:55
    Celiachia, triplicate le diagnosi ma 400.000 italiani non sanno di avere la malattia © ANSA

       Da malattia rara a malattia cronica: quarant'anni fa la celiachia era sconosciuta, potevano passare molti anni prima di arrivare alla diagnosi e veniva riconosciuto appena un caso su mille. Ora le diagnosi sono triplicate, si identifica un caso ogni 286 e in questi quattro decenni 200.000 italiani hanno potuto dare un nome a dolori quotidiani trovando finalmente una cura per la loro malattia. Ma c'è ancora molto da fare: sono infatti 400mila gli italiani celiaci che non sanno ancora di esserlo. A puntare i riflettori su questi pazienti 'sommersi' è l'Associazione Italiana Celiachia (Aic), che celebra il suo quarantesimo compleanno con l'Assemblea annuale in cui si affrontano le sfide ancora aperte.
  • quotidianosanita.it

    Malattie respiratorie. L’appello delle Associazioni dei pazienti: “La riabilitazione deve tener conto dei nostri bisogni reali”

    Contestati dalle Associazioni due documenti, in via di definizione presso il Ministero della Salute, nei quali si indica il concetto di soglia che dovrebbe limitare il numero di accessi dal domicilio, una impostazione che "non tiene conto del naturale percorso tipico delle malattie respiratorie croniche e che rischia di penalizzare la già scarsissima e mal distribuita disponibilità di posti letto delle pneumologie riabilitative". 

    08 APR - Nei giorni scorsi una delegazione delle più importanti Associazioni dei pazienti con malattie respiratorie croniche, in rappresentanza di oltre 10.000 iscritti e di un universo sociale di oltre 4milioni di persone, è stata ricevuta presso il Ministero della Salute dal Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Andrea Urbani.


  • guidafisco.it

    Agevolazioni fiscali 2019 legge 104: quali sono e come richiederle

    Legge 104 agevolazioni permessi disabili familiari a carico acquisto auto nuova usata con Iva agevolata, esenzione bollo auto detrazione 19% e spese mediche

     

    guidafisco.it  5 Aprile 2019 21:22  

        Legge 104 agevolazioni disabili figli e familiari nel 2019: gli aiuti sono molteplici e riguardano benefici derivati dalla Legge 104/92 e che vanno dai familiari a carico ai veicoli, dall’abbattimento delle barriere architettoniche alle spese sanitaria fino all’assistenza personale.

     [N.d.R.] Tutto l'articolo protetto non copiabile è visibile a questo indirizzo   https://www.guidafisco.it/agevolazioni-fiscali-disabili-legge-104-683 

      




    Fonte: www.guidafisco.it
    URL: https://www.guidafisco.it/agevolazioni-fiscali-disabili-legge-104-683
  • cordis.europa.eu

    La strada per la mascolinità ha bisogno di qualcosa di più del solo testosterone

    Un nuovo studio ha dimostrato che anche la placenta svolge un ruolo importante nello sviluppo del pene del feto maschio producendo un secondo ormone al di fuori dei testicoli.

    SALUTE PROGRESSI SCIENTIFICI 
    4 Aprile 2019

       I genitali esterni fetali sono inizialmente identici e si differenziano in maschili o femminili in base a fattori cromosomici, genetici e ormonali. Durante le prime fasi dello sviluppo del feto maschio, un gene sul cromosoma Y indica al tessuto fetale di formare gli organi sessuali che diventeranno i testicoli. Questi quindi secernono testosterone, un ormone steroideo che viene successivamente convertito in diidrotestosterone (DHT, dihydrotestosterone) da enzimi presenti nel tubercolo genitale, la struttura primordiale che si sviluppa in pene o clitoride, a seconda della sua esposizione agli ormoni rilasciati dalle gonadi in via di sviluppo (ovaie o testicoli). La conversione del testosterone in DHT all’interno del tessuto è fondamentale per lo sviluppo del pene. Parzialmente supportato dal progetto REEF finanziato dall’UE, un team di ricercatori ha dimostrato che oltre a questo canonico percorso androgeno, il processo di mascolinizzazione prevede anche un percorso alternativo (backdoor) attraverso la produzione di androsterone, che ha origine in altri tessuti, compresa la placenta.

  • ansa.it

    Esperti, malattie reumatologiche in aumento, serve più prevenzione

    Società italiana di reumatologia, al via la campagna #Reumadays 2019 in 11 città

    Redazione ANSA ROMA 03 aprile 2019 18:17
    Esperti, malattie reumatologiche in aumento, serve più prevenzione © Ansa

  • ansa.it

    Più cure palliative per ridurre le richieste di eutanasia

    Penco (Sicp), legge su Dat è un punto d'equilibrio, rischioso cambiare

    Redazione ANSA ROMA 03 aprile 2019 12:48
    un kit di farmaci per l'eutanasia © ANSA

  • pharmastar.it

    Fibrosi cistica, 25 anni dalla legge 548/93: tanti progressi, manca uniformità di cura

    • Mercoledi 3 Aprile 2019 Redazione

      Fibrosi cistica: si allunga l’aspettativa di vita per i pazienti. È il momento di impegnarsi a fondo per migliorarne anche la qualità. È l’appello promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) nel corso dell’evento realizzato su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica, “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”, in corso a Roma presso la Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) presso il Senato della Repubblica.
  • aboutpharma.com

    Il paziente coinvolto nei trial, il caso dell’istituto Pcori

    Il Patient-centered outcomes research institute ha pubblicato di recente un'analisi di 126 articoli peer-reviewed in svariati ambiti clinici che contengono informazioni dettagliate sui percorsi di engagement applicati e annotazioni degli autori circa l’impatto di questi processi sulla ricerca svolta

       Il paziente coinvolto nei trial clinici è essenziale per produrre risultati utili e rilevanti. Questa è la conclusione a cui giunge un’analisi pubblicata qualche settimana fa dall’organizzazione statunitense Pcori. Il Patient-centered outcomes research institute è un ente no-profit indipendente fondato dieci anni fa per aiutare gli attori coinvolti nel sistema salute a compiere decisioni informate su base scientifica. L’ente lavora con tutti gli stakeholder per identificare domande cliniche rilevanti a cui rispondere tramite studi basati sulla ricerca di efficacia comparativa. In particolare, per Pcori la priorità è concentrarsi sugli outcome che sono più importanti per i pazienti. Tutti gli studi finanziati dall’ente – circa seicento a partire dal 2012 – prevedono, infatti, il coinvolgimento di diversi stakeholder come partner di ricerca nelle fasi di disegno, svolgimento e divulgazione dei risultati. In primis i pazienti.

  • adnkronos.com

    Trapianti, raggiunte 5 mln di dichiarazioni donazione organi

     SANITÀ Pubblicato il: 26/03/2019 13:31ss
    Trapianti, raggiunte 5 mln di dichiarazioni donazione organi

       Le dichiarazioni di volontà alla donazione di organi e tessuti hanno raggiunto quota 5 milioni. "Il traguardo è stato tagliato grazie a una donna residente a Curtatone, in provincia di Mantova, che ha espresso la propria volontà al momento del rinnovo della carta d’identità elettronica il 22 marzo scorso". Lo comunica il Centro nazionale trapianti (Cnt). A oggi i Comuni che possono registrare le dichiarazioni di volontà sono 5.940. "Il comune con la più alta percentuale di residenti che al momento del rinnovo della carta d’identità hanno effettuato la dichiarazione è Lugnano in Teverina, in provincia di Terni - sottolinea il Cnt - su 1453 abitanti ben 448 persone si sono espresse, il 30,8%. Tra le città con più di 100mila abitanti il primato appartiene a Bologna, con il 13,4% di cittadini che ha già registrato la volontà; seguono Terni (10,6%) e Siracusa (10,2%)".

  • sondaggio eurordis


    L' indagine Rare Barometer Voices sull'esperienza dei pazienti con i trattamenti è disponibile online


       Questo sondaggio aiuterà EURORDIS-Rare Diseases Europe, una federazione europea di associazioni di pazienti non a scopo di lucro e non governativa, a comprendere a fondo quali trattamenti e cure sono eventualmente disponibili per chi soffre di una malattia rara, la loro accessibilità e l'esperienza dei pazienti con il trattamento o cura che seguono.

      Questo aiuterà a valutare le esigenze non soddisfatte in merito ai trattamenti dei pazienti affetti da malattie rare al fine di comunicarle ai responsabili delle politiche. Consentirà anche di proporre soluzioni pratiche e attuabili per avvicinarci all'obiettivo di accelerare lo sviluppo di terapie per malattie rare e garantire a tutti il tempestivo accesso alle stesse.

      Le domande di questo sondaggio riguardano i trattamenti per malattie rare, compresi qualsiasi tipo di farmaco, terapia, intervento chirurgico e altri trattamenti medici che aiutano ad attenuare o tenere sotto controllo i sintomi e gli effetti oppure a curare la malattia rara. Sono esclusi i trattamenti per effetti collaterali di altri trattamenti e terapie alternative.

  • uniamo.org

    COMUNICATO STAMPA

    Malattie Rare: a Napoli due giorni di formazione e informazione per Associazioni e Pazienti

       VocifeRare – La voce del paziente raro, progetto promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziato da Fondazione con il Sud, riprende la formazione per le Persone con Malattia Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle Regioni del Sud Italia.
       La prima delle nuove tre tappe formative si terrà il prossimo 22 e 23 marzo a Napoli, presso la Sala Meeting dell’Hotel Ramada, in via G. Ferraris, 40.
      Questo nuovo ciclo di incontri fa seguito ad altri sei che, nei mesi scorsi, hanno toccato le città di Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari, Bari e Castellammare di Stabia e che hanno trattato temi relativi alla legge del “Dopo di Noi” e agli inserimenti lavorativi; come per i precedenti incontri, anche questi saranno completamente gratuiti e si focalizzeranno su temi di grande interesse per le Associazioni di pazienti.

  • quotidianosanita.it

    Febbri periodiche e malattie autoinfiammatorie: a Genova il congresso mondiale

    I maggiori esperti internazionali tra qualche giorno faranno il punto sul mondo in piena espansione di queste malattie. Questo capitolo della medicina, inaugurato negli anni ’90 con appena tre malattie (febbre mediterranea familiare, sindrome da iper-IgD, TRAPS), si è andato ampliando fino a raccogliere 50 diverse patologie. Oltre all’individuazione di nuove entità nosologiche e alla possibilità di offrire un trattamento a questi pazienti, l’interesse per queste patologie sta anche nel fatto che possono aiutare a decifrare i meccanismi patogenetici di condizioni molto comuni, suggerendo così nuovi target terapeutici.

    18 MAR - Dal 31 marzo al 3 aprile si terrà a Genova la decima edizione del Congresso biennale della Società Internazionale delle Malattie Autoinfiammatorie (ISSAID), una società nata 10 anni fa, che riunisce tutti gli esperti impegnati in questa nuova branca della medicina, nata ufficialmente nel 1997, quando per la prima volta è stato identificato il gene della febbre mediterranea familiare. 

  • Malattie rare. Benefici previdenziali, sostegno genitorialità e Fondo solidarietà per famiglie. Il ddl De Filippo (Pd)

    Riconosciuto il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali. Per il genitore che assiste stabilmente il figlio disabile previsto un contributo pari a 1.000 euro per tredici mensilità. Istituito un Fondo finanziato per 8 mln dallo Stato, per 2 mln da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza e assistenza private, e la restante parte da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse per il 5 per mille. IL TESTO

    13 MAR - Dopo quello presentato nei giorni scorsi da Fabiola Bologna (M5S), arriva ora un nuovo disegno di legge a sostegno della ricerca, della produzione dei farmaci orfani nonché della cura delle malattie rare e delle famiglie con bambini affetti da tali malattie, a prima firma Vito De Filippo (Pd)

  • pharmastar.it

    Al via un CrowdFunding dedicato alla salute co-finanziato da MSD: sostieni il progetto migliore

    La salute è un bene comune, che ci riguarda tutti e al quale tutti possiamo contribuire. Con questo spirito nasce MSD CrowdCaring, un progetto voluto da MSD Italia in partnership con la piattaforma di crowdfunding Eppela, volto a sostenere il finanziamento dei migliori progetti in settori cruciali per la Salute delle Persone.

    La salute è un bene comune, che ci riguarda tutti e al quale tutti possiamo contribuire. Con questo spirito nasce MSD CrowdCaring, un progetto voluto da MSD Italia in partnership con la piattaforma di crowdfunding Eppela, volto a sostenere il finanziamento dei migliori progetti in settori cruciali per la Salute delle Persone. 

    I progetti includono servizi digitali rivolti alla salute (La salute digitale), processi di semplificazione di percorsi di cura (Il viaggio della cura), nuove modalità di prevenzione (La protezione della vita), strumenti dedicati a innalzare la qualità della vita del paziente al di fuori dei contesti sanitari (Gli occhi del paziente) e iniziative che certifichino l’autorevolezza dell’informazione nel settore (La corretta informazione). 
  • foggiatoday.it
    Salute

    Rete malattie rare: ecco il vademecum che mappa i servizi e gli operatori referenti in Capitanata

    Il Protocollo definisce l’organizzazione e l’operatività della Rete delle Malattie Rare della provincia di Foggia, esempio unico in tutta Puglia. Uno strumento finalizzato a valorizzare ed ottimizzare l’assistenza sanitaria e socio-sanitaria e a formulare progettualità organizzative innovative per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare in provincia di Foggia

    12 marzo 2019 19:12  

    Questa mattina, presso la sede della ASL Foggia, è stato siglato il Protocollo d’intesa per la “Definizione della Piattaforma organizzativa della Rete Malattie Rare in provincia di Foggia”.

    A firmare il documento sono stati, oltre al Direttore Generale della ASL Foggia Vito Piazzolla, il Direttore Generale di A.Re.S.S. Puglia Giovanni Gorgoni, la Coordinatrice del Co.Re.Mar (Coordinamento Regionale Malattie Rare), A.Re.SS. Puglia Giuseppina Annicchiarico, il Direttore Generale della Azienda Ospedaliero Universitaria OO.RR. di Foggia Vitangelo Dattoli, il Direttore Sanitario dell’I.R.C.C.S. “Casa Sollievo Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo Domenico DI Bisceglie, il Responsabile del Centro Assistenza Sovraziendale del Policlinico di Bari Carlo Sabbà, la Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia (Rete regionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare), Riccarda Scaringella.

  • aboutpharma.com

    Sanità e Politica

    È giusto introdurre l’equivalenza terapeutica?

    È questo forse il tema più "caldo” che sarà discusso durante il 12° Forum Nazionale Pharma, in programma a Stresa dal 29 al 31 maggio. Ma non solo, tra gli altri argomenti “spinosi” anche i dati di real world e la sostenibilità dei prodotti innovativi. *A CURA DI SIF

    In quali casi due o più farmaci appartenenti alla stessa classe farmaceutica, con le stesse indicazioni terapeutiche e con efficacia e sicurezza sovrapponibili, ma con principio attivo differente, possono essere considerati equivalenti dal punto di vista terapeutico? Sarà questo uno dei temi di discussione del 12° Forum Nazionale Pharma che si svolgerà a Stresa dal 29 al 31 maggio. Forse uno dei  temi più “caldi” come suggerisce Patrizia Popoli, direttrice del Centro nazionale ricerca e valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’Istituto superiore di sanità (Iss), che modererà proprio la tavola rotonda sull’equivalenza terapeutica e le categorie terapeutiche omogenee. Perché, come spiega Popoli, che è anche membro del comitato scientifico del Forum, “la determina Aifa sull’equivalenza terapeutica, che era stata ritirata qualche mese dopo la sua pubblicazione, è stata re introdotta lo scorso anno, generando alcune criticità interpretative”.

  • aboutpharma.com

    Legal & Regulatory

    Aifa, aperta la consultazione sui trial su farmaci e dispositivi medici

    A essere coinvolti saranno assessorati regionali o i referenti per le sperimentazioni, direttori di aziende ospedaliere e rappresentanti legali di associazioni scientifiche, associazioni di cittadini e pazienti e comitati etici. C'è tempo entro il 10 maggio

    di Redazione Aboutpharma Online  12 marzo 2019

    Il Centro di coordinamento nazionale dei comitati etici territoriali di riferimento ha completato i lavori di predisposizione delle bozze di contratto per la conduzione della sperimentazione clinica sui farmaci e sui sui dispositivi medici. Per garantire la massima partecipazione degli stakeholder di riferimento e di dar vita a documenti finalizzati a garantire l’uniformità a livello nazionale è stato attivato il processo per recepire commenti, osservazioni e suggerimenti.

  • www.aboutpharma.com

    Sanità e Politica

    Gimbe, otto rimedi per salvare il “paziente” Ssn

    Dalla 14esima conferenza nazionale di Bologna la fondazione rinnova l’allarme sullo stato di salute del Servizio sanitario nazionale e propone un “piano terapeutico” per invertire la rotta

     gimbe

    Il Servizio sanitario nazionale (Ssn) può essere paragonato a un paziente in codice rosso, da curare con “terapie” efficaci e appropriate prima che sia troppo tardi. A dirlo è la Fondazione Gimbe, che ha celebrato oggi a Bologna la sua 14esima conferenza nazionale. Gli acciacchi principali del nostro sistema sono, secondo Gimbe, sono almeno quattro: il progressivo definanziamento della sanità pubblica, un “paniere” di Livelli essenziali di assistenza (Lea) poco sostenibile, espansione “incontrollata” del secondo pilastro (fondi e assicurazoni, ndr), sprechi e inefficienze. Ad aggravare il quadro due “fattori ambientali”. Da un lato, “la (leale?) collaborazione con cui Stato e Regioni dovrebbero tutelare il diritto alla salute (ulteriormente minata dal contagioso virus del regionalismo differenziato). Dall’altro, le “aspettative irrealistiche di cittadini e pazienti per una medicina mitica e una sanità infallibile, alimentate da analfabetismo scientifico ed eccessi di medicalizzazione”.

    Il “piano terapeutico” Gimbe

  • pensiero.it 
    06 MAR 2019

    Fake news? Se le riconosci le eviti!

     Redazione  Il Pensiero Scientifico Editore  Notizie

        Bufale o fake news (che dir si voglia): ignoranza e interesse economico a braccetto. Sabato 16 marzo, ad Arezzo, presso la sede dell’Ordine dei medici si tiene un corso per medici e giornalisti sul tema della comunicazione della scienza e della salute tra evidenze e fake news. Si parlerà anche di Dottoremaeveroche.it, il sito della Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatrio che si propone di combattere le fake news attraverso il vaccino della buona informazione.

  • aboutpharma.com

    Aziende

    Patient reported outcome: il paziente è l’esperto della propria malattia

    Il responso dei pazienti diventa sempre più centrale sia per le agenzie regolatorie che per le aziende che fanno ricerca. In sostanza si traduce l’esperienza del paziente in dati misurabili, confrontabili e utilizzabili nel processo di valutazione dell’efficacia di una cura
    di Francesca Sofia, Science Compass  7 marzo 2019

       La missione del sistema salute è migliorare la vita delle persone. Ed è fondamentale essere in grado di valutare l’efficacia di tutti gli strumenti messi in campo a questo scopo. La medicina sviluppa metodi sempre più sofisticati e sensibili per misurare l’effetto delle cure sui sintomi e sulla progressione della malattia, ma, in ultima analisi, nessuno come il paziente può valutare l’impatto di queste sulla sua vita.