Associazioni

  • ansa.it

    Il Manifesto contro le Fratture da fragilità da medici e associazioni

    Cinque obiettivi. Numeri in aumento, nei prossimi 10 anni +22,4%

    Redazione ANSA ROMA 06 marzo 2019 19:05 Fragilita' ossea © Ansa

      In Italia le fratture da fragilità colpiscono 4 milioni di persone con più di 50 anni (3,2 milioni di donne e 800mila uomini). Una criticità che si traduce in un costo per la sanità pari a 9,4 miliardi di euro che nel 2030 diverranno quasi 12 miliardi (+26,2 per cento). E' questa la fotografia della International Osteoporosis Foundation presentata oggi in Senato e che stima come, nel solo 2017, si siano verificati in Italia 560.000 casi di fratture da fragilità la cui incidenza, nei prossimi 10 anni, aumenterà del 22,4 per cento. Su iniziativa della rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief, 6 società medico-scientifiche e 15 associazioni di pazienti hanno dato vita a Frame, un'alleanza finalizzata al coinvolgimento della politica e delle istituzioni, per adottare iniziative per prevenire e contrastare le fratture da fragilità.

  • aboutpharma.com

    Legal & Regulatory

    L’Europa deve colmare il buco normativo sul patient engagement

    Qualcosa si muove nelle istituzioni dell'Ue, ma c'è ancora tanto da fare. Sicuramente con l'approssimarsi delle elezioni europee il tema tornerà al centro dei tavoli di confronti. Dal numero 166 del magazine

     Fra i diversi portatori di interessi qualificati (stakeholder) nel perseguimento delle politiche connesse al miglioramento della salute pubblica in ambito europeo, i pazienti non rappresentano solo i principali destinatari e i soggetti maggiormente meritevoli di tutela nel contemperamento dei diversi interessi in gioco, ma rivestono altresì un ruolo di grande valenza nel fornire alle autorità regolatorie, agli enti competenti alla valutazione delle tecnologie sanitarie (Hta) e al legislatore informazioni provenienti dal mondo reale relativi alla sicurezza e all’efficacia dei farmaci nonché alla rispondenza ovvero all’adeguatezza delle soluzioni terapeutiche disponibili (o meno) sul mercato.

  • SOCIAL RARE: Pubblicato il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi"

       All'Evento Nazionale che UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato ieri per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, meglio conosciuta come Legge del "Dopo di Noi".

       Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.

  • quotidianosanita.it

    Lea. Con il nuovo sistema di valutazione approvato dalla Stato Regioni solo 9 regioni sarebbero in regola. Ma si rinvia tutto al 2020

    Stiamo parlando dei risultati della prima sperimentazione dei criteri di valutazione delle performance sanitarie regionali (per ora ancora riservati) previsti dal nuovo Sistema di garanzia dei Lea approvato dalla Stato Regioni il 13 dicembre scorso. Ma, forse anche a causa di questi dati molto peggiori di quelli dell’attuale Griglia di valutazione, le Regioni hanno ottenuto che si rimandi il tutto al 2020, mentre è importante che entri in vigore il prima possibile soprattutto in vista delle richieste di maggiore autonomia

    26 FEB - A distanza di quattro anni e mezzo dall'approvazione del Patto per la Salute 2014-2016 che, tra i diversi impegni, prevede la progettazione e l'approvazione del Nuovo Sistema di Garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), il 13 dicembre 2018 la Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome ha espresso l'Intesa sullo schema di decreto interministeriale sul nuovo sistema di garanzia per il monitoraggio dell’assistenza sanitaria.
    La sua concreta applicazione però è rinviata al 2020.

  • aboutpharma.com

    Paziente esperto, a che punto siamo nel mondo?

    In occasione del Patient Value Summit, sono stati presentati i risultati del report realizzato da The Economist Intelligence Unit sul tema della "patient-centered care" su nove Paesi (Italia inclusa) e mette in evidenza i fattori chiave che si dovrebbero prendere in considerazione per realizzare un'assistenza sanitaria centrata sul paziente

    I sistemi sanitari, nella maggior parte dei Paesi, stanno affrontando sfide senza precedenti a causa di dirompenti fenomeni globali concomitanti: riduzione delle risorse, incremento dei costi (dovuto anche all’avvento di approcci innovativi), aumento delle patologie croniche (effetto altresì della maggiore conoscenza e del perfezionamento dell’assistenza), continuità delle cure. In questo scenario, le soluzioni tradizionali basate sui tagli o sull’aumento dei prezzi dei servizi sono insufficienti non solo sul piano economico, ma soprattutto su quello della qualità della risposta ai bisogni delle persone.

  • quotidianosanita.it 13 febbraio 2019

    Regionalismo differenziato. Medici, Infermieri e Cittadini pronti a rivolgersi a Conte per evitare rischi per il Ssn

    Riunti presso la sede romana della Fnomceo si sono ritorvati oggi medici, infermieri, Cittadinanzattiva e Coordinamento malati cronici per un confronto sulle ricadute dei progetti di autonomia differenziata in materia di tutela della salute. Preoccupazione unanime per la tenuta del Ssn in termini di equità e sostenibilità. La settimana prossima partirà una lettera congiunta al premier Giuseppe Conte

    13 FEB - Il regionalismo differenziato preoccupa anche i pazienti. È quanto è emerso oggi da una riunione dei rappresentanti delle principali associazioni con quelli delle Federazioni degli Ordini di Medici e Infermieri, avvenuta a Roma presso la sede della Fnomceo.
     
    “In particolare, - si legge in una nota della Fnomceo - le perplessità dei cittadini, condivise dai professionisti, si concentrano sul fatto che le intese sulle autonomie regionali costituirebbero una riforma imposta dall’alto, senza confrontarsi con i fruitori e con gli erogatori dei servizi”.

  • www.corriere.it/salute
    5 febbraio 2019 | 19:20

    FARMACI ORFANI

    di Maria Giovanna Faiella

    Malattie rare: come avere una terapia innovativa se non è ancora disponibile in Italia?

       In un recente rapporto, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) riporta i diversi strumenti per l'accesso precoce ai «farmaci orfani» non in commercio nel nostro Paese. E fa il punto sulle modifiche introdotte con la Legge di bilancio. I timori delle associazioni dei pazienti

  • ansa.it

    Sammy Basso operato a Roma, primo intervento su un cuore invecchiato precocemente

    Anteprima mondiale sul ragazzo con una malattia genetica che ha fatto conoscere la progeria

    Redazione ANSA ROMA 04 febbraio 2019 15:32
    Sammy Basso, che grazie all'associazione da lui fondata ha fatto conoscere al mondo questa malattia © ANSA

       ROMA - E' stato realizzato all'Ospedale San Camillo di Roma il primo intervento al mondo al cuore di un paziente affetto da progeria, una rarissima sindrome che causa invecchiamento molto precoce. Il paziente, Sammy Basso, che grazie all'associazione da lui fondata ha fatto conoscere al mondo questa malattia, "è stato operato una settimana fa, verrà dimesso domani ed è in condizioni eccellenti". A spiegarlo è stato oggi in conferenza stampa il professor Francesco Musumeci, direttore dell'UOC di Cardiochirurgia, che ha guidato l'equipe multidisciplinare.

  • torinoggi.it

    Apre a Torino la prima scuola di comunicazione per futuri pediatri: presentazione il 6 febbraio

    Con il contributo di fondazione Crt. Un progetto per formare i futuri pediatri alla comunicazione con i genitori e i bambini

    Apre a Torino la prima scuola di comunicazione per futuri pediatri: presentazione il 6 febbraio
     

    Apre a Torino, con il contributo della Fondazione CRT, la prima scuola di comunicazione per i futuri pediatri. Si tratta del progetto Pediatra 2020, un percorso formativo che la Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Torino propone agli specializzandi in collaborazione con l’Istituto CHANGE di Torino, a cui è affidato il coordinamento didattico del progetto, e con l’Associazione Piccoli Passi, che sostiene le attività della Neonatologia Universitaria e che si è fatta promotrice dell’iniziativa.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                   Roma, 1 febbraio 2019
     
     
    Cinque punti salienti per una partecipazione civica di qualità in ambito sanitario.
    Primo documento emerso dalla "Consultazione sulla partecipazione civica" promossa da Cittadinanzattiva 
     
     
    E’ stato redatto ieri un primo documento per individuare punti di forza, indice dei rischi e azioni per minimizzarli, per una partecipazione di qualità dei cittadini alle politiche sanitarie pubbliche.
    A produrlo 100 stakeholder della partecipazione – fra esponenti di istituzioni e di organizzazioni civiche, cittadini ed esperti – che si sono confrontati il 30 e 31 gennaio a Roma nel corso della “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Novartis.
  • OMaR (osservatoriomalattierare.it)

    Screening neonatale, OMaR: “pietra miliare italiana per un percorso europeo”

    Autore: Redazione, 30 Gennaio 2019

    Ciancaleoni Bartoli, Taverna, Castaldo  Nel nostro paese l’Osservatorsanito Screening Neonatale, che riunisce divulgatori, clinici e pazienti, si occupa di diffondere una corretta informazione. “La mancanza di consenso informato – ha spiegato il direttore, Ilaria Ciancaleoni – rende la divulgazione ancora più importante”.

      “La storia che ci porta qui oggi comincia nel 2014, quando ho avuto la fortuna di incontrare, insieme ad alcuni medici e associazioni pazienti, la Sen. Paola Taverna.

  • Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

    A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

     

       Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

  • lagazzettadelmezzogiorno.it

    Malattie rare, in Puglia farmaci non rimborsabili

    L’altolà del Ministero: siete in piano di rientro. Gli appelli bipartisan

     REDAZIONE CRONACA REGIONALE 28 Gennaio 2019
    sanità

  • Cittadianzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                                     Roma, 29 gennaio 2019

     

    Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche sanitarie.

    Al via la “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva 

    Forte sulla carta, molto meno nella realtà. Disuguale, perché non garantito ai cittadini sempre, ovunque e allo stesso modo. Formale, perché non orientato a garantire effetti di miglioramento della realtà. Così appare il coinvolgimento dei cittadini da parte delle istituzioni in materia sanitaria. Se è vero, infatti, che numerose sono le norme e le previsioni che lo disciplinano, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficaci risultano invece essere le fasi e le modalità in cui la partecipazione civica viene garantita nelle politiche sanitarie pubbliche. Si rischia così di avere partecipazione, ma senza qualità e senza cambiamenti effettivi; pochi cittadini e poche associazioni inclusi, e molti esclusi; cittadini che hanno voce né iniziativa solo su aspetti marginali dell’azione pubblica; cittadini a cui non si rende conto del processo partecipativo né dei suoi risultati e che sono tagliati fuori dalla messa in pratica delle decisioni che hanno contribuito a prendere.  Il quadro emerge dalla Indagine sulla partecipazione civica in sanità, promossa da Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” con il contributo non condizionante di Novartis.
  • espresso.repubblica.it
    SANITÀ

    «Tante promesse ma nella mia lotta contro la malattia sono rimasto solo»

    Sono tanti i pazienti affetti da mali cronici che devono combattere senza un supporto sufficiente. Il XVI rapporto sulle politiche della cronicità redatto da Cittadinanzattiva denuncia quanto sia notevole la distanza tra le norme formalmente in vigore e la realtà dei fatti. Una discrepanza da colmare per garantire i giusti diritti

    DI EMILIO VITALIANO  
    «Tante promesse ma nella mia lotta contro la malattia sono rimasto solo» “Non è abbastanza”. Lo pensa Oscar, cinquantatreenne di Lecco affetto dal morbo di Crohn, una malattia cronica dell’intestino che lo ha obbligato a molti sacrifici e più di un intervento chirurgico. Un uomo che lotta da oltre venti anni contro le numerose difficoltà imposte dalla sua condizione e che sa bene come nella quotidianità non sia tutelato tanto quanto assicurano le norme formalmente in vigore sulla cronicità. Direttive che si scontrano con una realtà che rivela un’Italia capace di promettere molto e mantenere poco.
  • ansa.it

    Per Alex il trapianto è riuscito, il bimbo ora è in dimissione

    Ospedale Bambino Gesù: "Le cellule hanno attecchito. Il piccolo sta bene"

    Redazione ANSA ROMA 24 gennaio 2019 11:12
    La vicenda Alex in sei foto © ANSA

     Alex sta meglio. A distanza di un mese dall'intervento al piccolo affetto da una malattia genetica rara, il trapianto di cellule staminali emopoietiche da genitore cui è stato sottoposto "è riuscito": il percorso trapiantologico, infatti, "può dirsi concluso positivamente" e Alex è "in buone condizioni di salute" e lascerà l'ospedale nelle prossime ore. Le cellule del padre, manipolate e infuse nel bambino, afferma l'ospedale, a distanza di un mese dal trapianto "hanno perfettamente attecchito".
  • pharmastar.it

    Beta talassemia: studio clinico dimostra sicurezza ed efficacia di una terapia genica sviluppata in Italia

      La terapia genica, soprattutto se somministrata in giovane età, potrebbe costituire una strategia di cura efficace per la beta talassemia, una malattia genetica molto diffusa nell’area mediterranea e che conta oltre 7000 pazienti solo in Italia. 

      È questo il risultato del primo trial clinico di terapia genica per la beta talassemia realizzato sia in pazienti adulti che pediatrici, frutto di oltre dieci anni di lavoro del gruppo di ricerca di Giuliana Ferrari, docente dell’Università Vita-Salute San Raffaele, all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano e possibile grazie all’alleanza strategica tra IRCCS Ospedale San RaffaeleFondazione Telethon e Orchard Therapeutics
  • agi.it

    La lettera con cui i malati chiedono di rivedere le misure sui 'farmaci orfani'

    Cinquanta associazioni scrivono a Conte: rivedete la Legge di bilancio

     12 gennaio 2019, 12:20
    manovra bilancio ires 

     FARMACI ORFANI

       Rivedere non solo la norma sull'Ires ma anche quella sui farmaci orfani. Lo hanno chiesto oltre 50 associazioni di malati rari in un appello lanciato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in cui si dichiarano "colpiti due volte dalla Legge di bilancio".

    “Un colpo terribile”

    "L'anno appena concluso con l'approvazione della Legge di bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti", scrivono. "Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore - continuano - attraverso l'aumento della tassazione Ires che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24 per cento per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche”.

  • COMUNICATO STAMPA UNIAMO FIMR

    LE MALATTIE RARE SONO ANCORA UNA PRIORITÀ DI SANITÀ PUBBLICA? 

    Nel 1993 la Commissione Europea ha identificato le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria.
    Grazie a questo riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle malattie rare attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei paesi dell’UE.

    Nell’ “Atto di indirizzo per l’anno 2019”, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.

    Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute”. Queste le parole di Tommasina Iorno, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, nella lettera che ha indirizzato oggi al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo.

  • adnkronos.com

    "Ssn: un 40enne con 4 malattie", la ricetta del Gimbe

     SANITÀ Pubblicato il: 13/12/2018 12:26
    Ssn: un 40enne con 4 malattie, la ricetta del Gimbe

        "Purtroppo in questi 40 anni i cittadini italiani non hanno acquisito piena consapevolezza che il nostro Paese dispone di un Ssn che si prende cura della nostra salute e che, in qualità di 'azionisti di maggioranza', tutti siamo tenuti a tutelare, ciascuno secondo le proprie responsabilità, siano esse pubbliche o individuali". Lo afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, dopo le celebrazioni per i 40 anni del Servizio sanitario nazionale. Con l'obiettivo di aumentare la sensibilizzazione pubblica sull'importanza di un servizio di natura nazionale che si prende cura della salute di 60 milioni di persone, in occasione dell'evento celebrativo il presidente Cartabellotta ha consegnato alla ministra della Salute Giulia Grillo il logo realizzato dalla Fondazione Gimbe per i 40 anni del Ssn. Disegnarne uno nuovo, infatti, è l'invito di un bando pubblico lanciato da ministero della Salute e Tribunale per i diritti del malato.