Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

  • Comunicato stampa                                                     Roma,6 marzo 2017

     

    Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata http://bit.ly/seguilavita

     

    5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

    Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

    Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.

  • ISS Comunicato stampa n°14/2017 -

    Nasce R.I.C.A.Ma.Re, Rete Italiana Centri di Ascolto e informazione sulle MAlattie raRE

    ISS 28 febbraio 2017

    Rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti: sono questi gli obiettivi della Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re) promossa dal Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. La rete nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.
    All’iniziativa promossa dal TVMR in ambito nazionale, ad oggi hanno aderito:
    il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - Friuli Venezia Giulia, il Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare - Lombardia, il Centro Ascolto Malattie Rare - Toscana, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare -Campania, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Sardegna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Puglia e lo Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare - Sicilia.

  • Fonte quotidianosanita.it

    Screening neonatale. Il Meyer punto di riferimento nazionale per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie

    Per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie rare oggi l’incontro tra specialisti, istituzioni e associazioni. L’iniziativa rappresenta l’incontro tra gli specialisti del pediatrico fiorentino, le istituzioni e i genitori su un’esperienza che la Toscana conosce da 13 anni, quando con legge regionale introdusse lo screening neonatale metabolico esteso (SNE) a tutti i nuovi nati. Era la prima volta in Italia.

     04 MAR - Una giornata speciale, tutta dedicata allo screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie. E’ quella che l’Ospedale pediatrico Meyer oggi ha organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare. In collaborazione con le associazioni dei genitori e dei pazienti, si è svolto un momento pubblico presso la Hall Serra dell’Ospedale.

  • Un logo per il Servizio Sanitario nazionale: Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato lancia #Yeslogo, un concorso nazionale, promosso con i professionisti del SSN in occasione del quarantennale.

    Il nostro SSN è una eccellenza del nostro Paese, eppure non ha nessun logo che ne rappresenti il valore dal punto di vista visivo a livello nazionale ed internazionale. 

    Per questo Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato,  insieme alle oltre 100 associazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici lancia dopo mesi di preparazione #YeSLogo, un’iniziativa per donare al SSN non solo una sua immagine, attraverso un logo costruito dal basso, attraverso la partecipazione di cittadini, professionisti della salute e della creatività, ma anche una consapevolezza diffusa dell’importanza della cura di questo bene comune e del ruolo che tutti noi possiamo avere per difenderlo e valorizzarlo.

    Il progetto, già presentato nel 2016 a Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Coordinamento salute della Conferenza delle Regioni, prende il via contando già sul patrocinio e il coinvolgimento attivo del mondo professionale attraverso la Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e odontoiatri (FnOMCEO), la Federazione nazionale collegi infermieri (IPASVI) e la Federazione nazionale degli ordini dei farmacisti (FOFI).

  • Comunicato stampa                                                     Roma 28 febbraio 2017

     

     

     

    I cittadini valutano l’assistenza socio-sanitaria territoriale: parte oggi il monitoraggio civico di Cittadinanzattiva-TDM. Partecipa anche tu!

     

     

     

    Prende oggi il via il monitoraggio civico dei servizi erogati sul territorio promosso da Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, “Monitoraggio dei Servizi sul Territorio - Fuori dall'Ospedale e dentro le mura domestiche”. Il progetto vede protagonisti centinaia di cittadini, associazioni di pazienti, professionisti, istituzioni e guarda a tutto ciò che c’è fuoridall'ospedale fin dentro le mura domestiche.

     

    L’esigenza di monitorare questi servizi parte dalle segnalazioni dei cittadini che si sono rivolti a Cittadinanzattiva sul tema, e che rappresentano la terza area di “criticità” per la quale ci contattano.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato Stampa Roma, 23 febbraio 2017

    Presentata l’“Indagine civica sull'esperienza dei medici in tema di aderenza alle terapie, con focus su farmaci biologici e biosimilari”. A minare l’aderenza alle terapie anche la carenza di tempo da dedicare al rapporto medico-paziente e il rispetto di vincoli economici fissati a livello centrale e regionale

     Quasi un medico su tre ritiene di non aver tempo sufficiente da dedicare ai pazienti per assicurare l’aderenza alle terapie, solo la metà si accerta che il proprio assistito abbia compreso le indicazioni su terapie e percorso di cura e delle sue eventuali difficoltà economiche, più di uno su tre si dice oberato dal carico burocratico. Per un terzo invece non è prioritario informare su alternative terapeutiche o sull’esistenza di farmaci equivalenti o biosimilari.

    Fra i prescrittori di farmaci biologici e biosimilari, chi decide di cambiare la terapia al paziente lo fa, in un terzo dei casi, in libertà e autonomia e per rispondere meglio alle esigenze di cura e di successo delle terapie per il paziente; ma quasi uno su cinque (19%) dichiara di aver cambiato la terapia per rispondere ad esigenze di carattere amministrativo, principalmente per contribuire alla sostenibilità economica del SSN (39%), per rispettare limiti o obiettivi di budget fissati dalla Azienda ospedaliera o Asl (35%), ma solo l’8% dei professionisti è al corrente dell’esistenza di delibere della Regione o Asl che prevedono come saranno riutilizzati i risparmi derivati dalla prescrizione di farmaci a minor costo.

    Sono questi alcuni dei principali dati che emergono dalla “Indagine civica sull'esperienza dei medici in tema di aderenza alle terapie, con focus su farmaci biologici e biosimilari”, presentata oggi a Roma e realizzata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato con il sostegno non condizionato di Assobiotec.

  • RICERCA: PROROGA DI 3 ANNI DELLA MORATORIA SULLA SPERIMENTAZIONE ANIMALE

    RESEARCH4LIFE: SEGNALE POSITIVO, MA ORA L’URGENZA È LA MODIFICA DELLA LEGGE


    Roma, 15 febbraio 2017 – La Commissione Affari Costituzionali ha votato ieri sera l’emendamento del decreto cosiddetto mille proroghe contenente l’estensione della moratoria sulle restrizioni in materia di sperimentazione animale, limitandola a soli 3 anni. Il mondo della ricerca aveva chiesto a gran voce una proroga di 5 anni, il periodo utile minimo per poter accedere ai finanziamenti europei per progetti di ricerca, richiesta inserita nell’emendamento originario presentato dalla senatrice de Biasi sui cui anche il Governo aveva dato parere favorevole la scorsa settimana.

  • Giornata delle Malattie Rare 2017. Tema: La Ricerca. Slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

    La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza.

    La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di  approfondire e ampliare lo studio delle malattie rare. La ricerca, infatti, è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

    Questa edizione della Giornata è importante anche per far emergere il ruolo essenziale che i pazienti giocano nel campo della ricerca.

  • Fonte ansa.it

    'Salviamo il medico di famiglia', al via petizione popolare

    Iniziativa Fimmg-FederAnziani,troppo pochi situazione drammatica

     

    Redazione ANSA ROMA

     

    'Salviamo il medico di famiglia'.
        Questo il titolo della petizione popolare lanciata dalla Federazione italiana medici di medicina generale (Fimmg) e Senior Italia FederAnziani.
        L'iniziativa, spiega la Fimmg in una nota, "nasce dalla consapevolezza che la mancata programmazione delle scuole di formazione in medicina generale non assicurerà nel tempo il ricambio dei medici di famiglia che andranno in pensione con nuovi giovani medici, che nei prossimi anni non saranno sufficienti a sostituirli". Si sta pertanto per creare una "situazione drammatica", sottolineano Fimmg e Senior Italia FederAnziani nella petizione: "In pochi anni, se non si trova rimedio, non tutti i cittadini italiani potranno avere un medico di famiglia che si prenda cura della loro salute".

  • Ansa.it

    L'appello del Dj Fabo: 'Presidente vorrei essere libero di morire'

    Il video di Fabiano Antoniani a Mattarella sull'eutanasia

    Redazione ANSA ROMA

    "Sono sempre stato un ragazzo molto vivace. Un po' ribelle, nella vita ho fatto di tutto. Ma la mia passione più grande è sempre stata la musica. Così divento Dj Fabo". Inizia così l'appello di Fabiano Antoniani al Presidente Mattarella affinché intervenga sul fine vita. In seguito ad un grave incidente stradale Dj Fabo oggi è un ragazzo di 39 anni cieco e tetraplegico.

  • Appello per il prolungamento della moratoria sui divieti alla sperimentazione animale.

    RMR ha dato dal 2015 il proprio patrocinio a Research4life ed oggi invita a sottoscrivere questo importante appello che è già stato sottoscritto da più di 200 top scientists italiani.

    Puoi aderire in qualità di Cittadino, Giornalista, Operatore sanitario, Paziente, Professore universitario, Ricercatore privato, Ricercatore pubblico, Studente o altro a questo indirizzo clicca >>> QUI
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    Ecco l'appelo ai parlamentari italiani da parte di Research4life:
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  • Cittadinanzattiva.it
    Comunicato stampa  Roma, 15 dicembre 2016           

    Comunicato stampa                                                                    Roma, 15 dicembre 2016
                                     
    Aumentano tempi di attesa per operazioni e visite, strutture in cattive condizioni, medici e pediatri meno “disponibili”. La fotografia del XIX Rapporto PIT Salute.
    “Sospendere intramoenia quando non si rispettano i tempi massimi nel pubblico, e valutare DG su rispetto tempi”

    Difficoltà di accesso alle prestazioni (soprattutto complesse come visite, interventi, PMA), cattive condizioni delle strutture, difficoltà nel rapporto con medici di famiglia e pediatri, deficit e costi dell’assistenza residenziale e domiciliare, criticità per costi, limitazioni e indisponibilità dei farmaci, documentazione sanitaria incompleta o inaccessibile, lentezza nella procedura di riconoscimento della invalidità e dell’handicap, maggiori criticità nella rete dell’emergenza-urgenza. Sono queste le principali questioni che emergono dal XIX Rapporto Pit Salute del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma, dal titolo “Servizio sanitario nazionale: accesso di lusso” e che si basa su 21.493 segnalazioni giunte nel corso del 2015 al PiT Salute nazionale e ai PiT Salute locali e sezioni territoriali del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.

  • Fonte Comunicato Stampa O.MA.R.

    COMUNICATO STAMPA

    Malattie rare: risolto il ‘cold case’ di Natale, dopo 13 anni la diagnosi è arrivata.

    La rarissima mutazione è stata identificata dai laboratori del “Besta” di Milano e purtroppo anche la sorella minore ne è affetta.
    Il Prof. Franco Taroni: “Dalla metà degli anni ’80 conserviamo il DNA e rivediamo sistematicamente i casi non risolti alla luce delle nuove conoscenze”

    REGGIO CALABRIA, 22/11/2016 – Fino all'età di tre anni Natale era un bambino sano e attivo, ma la malattia era nei suoi geni fin dalla nascita. Alle prime problematiche motorie seguì negli anni un peggioramento progressivo, inarrestabile. Oggi Natale ha 19 anni, vive in sedia a rotelle, si alimenta con la nutrizione enterale (perché non ce la fa a nutrirsi autonomamente) e ha impiantato un diffusore che somministra piccolissime dosi di farmaco direttamente nel liquor cefalorachidiano.

  • Fonte Cittadinanzattiva TdM


    Comunicato stampa             
                              Roma, 21 novembre 2016

    No alla Determina 458 dell'AIFA su equivalenza terapeutica

    “Associazioni di cittadini e pazienti, professionisti sanitari e società scientifiche dicono NO alla Determina 458 di AIFA sulla equivalenza terapeutica”

     Un NO a caratteri cubitali alla Determina AIFA emerge dall’incontro a porte chiuse che nelle scorse settimane ha visto riuniti Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, AMICI, AMRI, ANMAR, ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI, CARDIOSALUS (CONACUORE), DIABETE ITALIA, FAND, FARE, FIMMG, FNOMCEO, FORUM NAZIONALE DIALIZZATI E TRAPIANTATI, SID, SIDEMAST, SIF, SIMBA, SIMG, SIN (Nefrologia).

    L’incontro è stato organizzato da Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, con l’obiettivo di approfondire gli spazi di riflessione ed i nuovi scenari aperti dalla Determina 458 che va ad incidere sul modello di assistenza, sulla professionalità dei medici prescrittori e sul ruolo dei pazienti che considerano con grande preoccupazione gli esiti di questa determina, nel caso venisse ripresentata, dopo la sospensione.

  • Fonte www.senzabarcode.it 15 novembre2016 05:52

    Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione

    Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione

    17 Novembre, ore 15 Sala Nassiriya, Palazzo Madama, Senato della Repubblica. Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione.

    Un tagliando sulla legge per gli screening neonatali, a tre mesi dalla sua approvazione definitiva in Parlamento, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano per renderla operativa a tutti gli effetti e dare a tutte le famiglie italiane, senza nessuna distinzione, la possibilità concreta di poter salvare i propri bambini dalla malattia.

    Se ne parlerà giovedì 17 novembre, alle ore 15, nel corso di una conferenza stampa in Sala Nassiriya al Senato.

  • Fonte radiovaticana.va

    Papa Francesco \ Documenti

    Messaggio del Papa su malattie rare e dimenticate. Testo integrale

    Messaggio del Papa a Conferenza su malattie rare e neglette - ANSA

    Messaggio del Papa a Conferenza su malattie rare e neglette - ANSA

     

    12/11/2016 12:00

    Papa Francesco ha inviato un Messaggio ai partecipanti alla XXXI Conferenza internazionale del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari promossa in Vaticano sul tema: “Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette”. Pubblichiamo di seguito il testo integrale:

  • Fonte ADNKRONOS

    Malattie rare, Giustozzi (Dossetti): manca una legge nazionale

    Per i pazienti una corsa ad ostacoli

    MEDICINA
     
    Malattie rare, Giustozzi (Dossetti): manca una legge nazionale
     

    "Bisogna avere un confronto non tanto sulle parole ma sui fatti. Oggi il nostro Paese non ha una legge per le malattie rare e ha un piano nazionale delle malattie rare che è scaduto. La Francia è già al terzo". Lo afferma Claudio Giustozzi, segretario generale dell’Associazione Dossetti, da anni al fianco delle persone affette da malattie rare, intervenuto in Vaticano alla presentazione della XXXI Conferenza Internazionale sul tema: 'Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette', in programma dal 10 al 12 novembre.

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    A SCHOOL immagine per web

     

    Cittadinanzattiva, con la collaborazione e il sostegno di Agenas, Sitha e Fiaso e la partnership della Provincia Autonoma di Bolzano, promuove la IV edizione del percorso di formazione sul coinvolgimento dei cittadini/pazienti nell'HTA.

     

    Quest'anno, a partire da considerazioni dettate dal contesto italiano, normativo e culturale in questo ambito, si è scelto di avviare una stagione di percorsi interregionali di formazione che favoriscano l'effettiva attuazione di processi di HTA al livello meso e micro (nelle Regioni e nelle Aziende).

    L'edizione 2016, dal titolo "Patients' involvement in HTA. Percorso di formazione per leader civici e operatori del SSN", è  rivolta a 25 tra referenti di organizzazioni civiche e operatori della pubblica amministrazione delle Regioni Veneto, Friuli Venezia Giulia e delle Province Autonome di Bolzano e di Trento.

    Per tutte le informazioni relative alle date delle formazione e alle modalità e ai criteri per la presentazione delle candidature, vedere il Bando e la documentazione allegata.

     

    Di seguito, in formato pdf per il download, è possibile scaricare i materiali necessari alla candidatura. In particolare: 
    - testo del bando
    - dichiarazione relativa al conflitto di interessi (solo per i leader civici);
    - modulo di candidatura per i dipendenti della Pubblica Amministrazione
    - modulo di candidatura per i referenti delle organizzazioni civiche
    - modello Europass di attestazione del livello di conoscenza delle lingue straniere

     

    "La scadenza per la presentazione delle candidature è il ​4 Novembre alle 14.00."

    La mail di riferimento, per l'invio delle candidature e per richiesta informazioni, è Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


    Fonte www.cittadinanzattiva.it
    URL http://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/9392-hta-partecipa-alla-autumn-school-per-leader-civici-sulla-health-technology-assesment.html


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    Giovedì 17 Novembre, ore 15

    Conferenza stampa "Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione”

    Sala Nassiriya, Palazzo Madama, Senato della Repubblica

    Un tagliando sulla legge per gli screening neonatali, a tre mesi dalla sua approvazione definitiva in Parlamento, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano per renderla operativa a tutti gli effetti e dare a tutte le famiglie italiane, senza nessuna distinzione, la possibilità concreta di poter salvare i propri bambini dalla malattia. Se ne parlerà giovedì 17 novembre, alle ore 15, nel corso di una conferenza stampa in Sala Nassiriya al Senato.

    La legge del Movimento 5 Stelle (la 167/2016), a prima firma Paola Taverna, è stata approvata in via definitiva e all’unanimità il 4 agosto scorso ed è entrata in vigore il 15 settembre. Con questa norma, gli screening neonatali - esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita per diagnosticare malattie rare ma curabili - entrano nei LEA e diventano obbligatorisu tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal centro di nascita.

    Alla conferenza stampa partecipano:

     
    Paola Taverna, senatrice M5S e prima firmataria della legge

    Ilaria Ciancaleoni, Direttore Osservatorio malattie rare

    Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus)

     

     

    UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE


    Fonte via e-mail

  • 21.10.2016 16:26

    SALUTE: TELESCA, SERVIZI MIGLIORI CON RETE MALATTIE RARE FVG

    Udine, 21 ottobre - Con l'approvazione del documento Rete delle Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia, proposto dall'assessore alla Salute Maria Sandra Telesca, la Giunta regionale disciplina la nuova organizzazione che, in maniera omogenea su tutto il territorio, assicura la presa in carico clinico assistenziale in termini di accesso a servizi, diagnosi e trattamento delle persone affette da malattia rara.