Comunicati Stampa, Lettere e Appelli


  •  quotidianosanita.it

    Medici ed economia. Binomio impossibile?

    Ornella Mancin Presidente Fondazione Ars Medica OMCeO Venezia

    15 MAG  - Gentile Direttore,
        si potrebbe affermare che la deriva in sanità sia iniziata quando è passata l'idea che “anche in medicina  prima di ogni cosa, quindi prima della scienza e della morale , viene l'economia che tutto soggioga e tutto genera” (100 tesi pag. 199). Del  ruolo che ha l'Economia nelle scelte di sanità pubblica se ne è parlato a Venezia già alcuni anni fa  in un Convegno organizzato dall'OMCeO dal titolo evocativo “ Il potere sulla vita: Etica o Economia della cura?”, i cui atti sono pubblicati da Mimesis (2017)
     
    Scriveva allora  il prof. Stefano Campostrini economista di Ca' Foscari  che “tendenze epidemiologiche , sociologiche e tecnologiche inducono una pressione sulla spesa sanitaria... Si muore più vecchi, e si convive più a lungo  con malattie croniche. Se sono aumentati gli anni di salute, sono aumentati  anche gli anni di disabilità  con una tendenza  che se non viene arginata, farà saltare il banco  della sanità pubblica, soprattutto se affiancata dalla riduzione  della fecondità … se cresce il carico assistenziale, anche la risposta prima, quella famigliare, sembra andare in crisi: le famiglie sono sempre più fragili …L'altro elemento di pressione è quello della tecnologia, che contrariamente al pensiero comune, non fa risparmiare, anzi. Come moltissimi studi hanno dimostrato, l'innovazione tecnologica in medicina, se da un lato ha portato indubbia efficacia e crescente salute, dall'altro ha portato anche a una pressione non indifferente sui costi. E in questo ambito i nuovi farmaci  sono paradigmatici (vedi farmaci per la cura dell'Epatite C)”


  • UNIAMO GOLDIN Comunicato Stampa

    Scienze & Arte / Sogni & Voleri

    A confronto, sotto forma di metafora, i processi organizzativi del merletto veneziano/buranello ad ago e le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara  

           E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019 con la conferenza di lancio organizzata per il giorno 3 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00 e la conferenza scientifica il 27 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00, entrambi in sala San Domenico.

    A confronto, sotto forma di metafora, sono due processi organizzativi:
    • le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago
    • le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara


  • cnr.it
    COMUNICATO STAMPA 

    Nuovo metodo d'indagine per la sindrome alcolica fetale

    19/04/2019

    Pubblicato sulla rivista Addiction Biology uno studio dell’Istituto di biologia cellulare e neurobiologia del Cnr e del Centro di riferimento alcologico della Regione Lazio (CrarL) della Sapienza. La ricerca mette in luce la relazione tra un biomarcatore nelle urine materne e alcuni indicatori della sindrome alcolica fetale, permettendo una diagnosi precoce della principale causa di ritardo mentale acquisito nell’infanzia

    L’Istituto di biologia cellulare e neurobiologia del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Ibcn) e il Centro di riferimento alcologico della Regione Lazio (CrarL) di Sapienza Università di Roma hanno pubblicato un lavoro di ricerca congiunto sulla rivista Addiction Biology, “Fetus morphology changes by second trimester ultrasound in pregnant women drinking alcohol” (Cambi della morfologia del feto da ultrasuoni nel secondo trimestre in donne incinta che bevono alcol), che permette una diagnosi precoce e precisa della sindrome alcolica fetale (FAS), prima causa di ritardo mentale nel bambino delle società occidentali.


  • ansa.it

    Alex migliora a grandi passi a 4 mesi dal trapianto

    Sistema immunitario risponde. Ora sarebbe possibile il rientro a Londra

    Redazione ANSA 19 aprile 2019 14:22
    Il piccolo Alex © Ansa


  • osservatoriomalattierare.it

    Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

    Autore: Redazione , 18 Aprile 2019
    Facciata Ministero della SaluteLa terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

    Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare. 
    In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.


  • aboutpharma.com

    Biosimilari in Europa, ecco le richieste dell’associazione di settore

    Promuovere politiche di mercato competitive e sostenibili, armonizzare le regole, migliorare l'accesso ai farmaci. Ecco i punti fondamentali del manifesto #Together4Health di Medicines for Europe in vista del voto parlamentare di fine maggio

    di Redazione Aboutpharma Online 15 aprile 2019

    L’associazione Medicines for Europe che mette insieme i produttori di biosimilari in Europa avanza richieste specifiche in vista delle elezioni europee di fine maggio.

    Nuove politiche

    Le richieste sono precise. Innanzi tutto promuovere politiche di mercato competitive e sostenibili e valutare la coerenza del quadro regolatorio attuale puntando ad una armonizzazione regolatoria globale a vantaggio della salute pubblica e dei singoli pazienti. In secondo luogo rafforzare l’ecosistema produttivo farmaceutico europeo sfruttando la leadership già consolidata in tecnologie e ricerca e creando condizioni di parità tra aziende Ue ed extra-Ue. Infine è necessario massimizzare la collaborazione con la comunità sanitaria per garantire l’accessi tempestivo dei pazienti ai trattamenti farmaceutici di cui necessitano e la sostenibilità dei sistemi sanitari.


  • ansa.it

    Allerta dell'Agenzia del farmaco su alcuni antibiotici, a rischio di reazioni

    Per gravi effetti collaterali, saranno ritirati dal commercio

    Redazione ANSA ROMA 14 aprile 2019 19:54
    Allerta dell'Agenzia del farmaco su alcuni antibiotici, a rischio di reazioni © Ansa

    Allerta dell'Agenzia Italiana del farmaco (Aifa) su alcuni antibiotici di uso comune per il rischio di gravi effetti collaterali "invalidanti, di lunga durata e potenzialmente permanenti". Si tratta di medicinali che contengono fluorochinoloni e chinoloni, che verranno ritirati dal commercio. L'Agenzia ha diffuso una nota con delle indicazioni rivolte ai medici.

    "Sono state segnalate con gli antibiotici chinolonici e fluorochinolonici - si legge nell'allerta pubblicata sul sito dell'Aifa - reazioni avverse invalidanti, di lunga durata e potenzialmente permanenti, principalmente a carico del sistema muscoloscheletrico e del sistema nervoso. Di conseguenza, sono stati rivalutati i benefici ed i rischi di tutti gli antibiotici chinolonici e fluorochinolonici e le loro indicazioni nei paesi dell'UE. I medicinali contenenti cinoxacina, flumechina, acido nalidixico e acido pipemidico verranno ritirati dal commercio".


  • CNR - COMUNICATO STAMPA

    Tumore al polmone: scoperte nuove cellule immunitarie

    12/04/2019

    Identificati 25 sottotipi di cellule immunitarie infiltranti i tumori polmonari non a piccole cellule. I risultati contribuiscono alla comprensione delle popolazioni cellulari immunitarie che invadono i tumori, aprendo la strada a nuovi farmaci. Lo studio è pubblicato su Immunity dall’Istituto di tecnologie biomediche del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Itb) in collaborazione con l’Harvard Medical School

    CNR Consiglio Nazionale delle RicercheIl tumore del polmone è la prima causa di morte per cancro, responsabile di circa un terzo dei decessi per malattie oncologiche. “Il tumore non a piccole cellule rappresenta l’85% delle diagnosi di tumore al polmone e al momento le opzioni terapeutiche sono limitate”, spiega Elena Levantini, ricercatrice dell’Istituto di tecnologie biomediche del Consiglio nazionale delle ricerche di Pisa (Cnr-Itb), del Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston, dell’Harvard Medical School e dell’Harvard Stem Cell Institute. “L’immunoterapia è un’area emergente nella ricerca oncologica che si propone di utilizzare il sistema immunitario del paziente per ‘insegnargli’ ad attaccare le cellule tumorali. Le cellule immunitarie che infiltrano i tumori sono importanti regolatori della crescita tumorale e possono sia promuovere che limitarne lo sviluppo”.

  • Comunicato Regione Lazio

    Nuovo portale open dati salute dei cittadini del Lazio

    2 aprile 2019 10:43

    Home page portale Open Salute Lazio   E’ online da alcuni giorni il sito   www.opensalutelazio.it ,  un nuovo portale open data sulle condizioni di salute della popolazione residente nella Regione Lazio, che è la prima Regione in Italia ad aver realizzato uno strumento di lavoro così innovativo.

        Il nuovo sito Open Salute Lazio:

      - Monitora i servizi offerti della sanità.

      - Mostra abitudini e stili di vita. Questo vuol dire migliore capacità di organizzazione e pianificazione e investimenti mirati.

     - Individua lo stato di salute della nostra regione, abbiamo dati su patologie legate a fattori ambientali, così si può intervenire se esistono criticità legate all'inquinamento.

  • sondaggio eurordis


    L' indagine Rare Barometer Voices sull'esperienza dei pazienti con i trattamenti è disponibile online


       Questo sondaggio aiuterà EURORDIS-Rare Diseases Europe, una federazione europea di associazioni di pazienti non a scopo di lucro e non governativa, a comprendere a fondo quali trattamenti e cure sono eventualmente disponibili per chi soffre di una malattia rara, la loro accessibilità e l'esperienza dei pazienti con il trattamento o cura che seguono.

      Questo aiuterà a valutare le esigenze non soddisfatte in merito ai trattamenti dei pazienti affetti da malattie rare al fine di comunicarle ai responsabili delle politiche. Consentirà anche di proporre soluzioni pratiche e attuabili per avvicinarci all'obiettivo di accelerare lo sviluppo di terapie per malattie rare e garantire a tutti il tempestivo accesso alle stesse.

      Le domande di questo sondaggio riguardano i trattamenti per malattie rare, compresi qualsiasi tipo di farmaco, terapia, intervento chirurgico e altri trattamenti medici che aiutano ad attenuare o tenere sotto controllo i sintomi e gli effetti oppure a curare la malattia rara. Sono esclusi i trattamenti per effetti collaterali di altri trattamenti e terapie alternative.

  • uniamo.org

    COMUNICATO STAMPA

    Malattie Rare: a Napoli due giorni di formazione e informazione per Associazioni e Pazienti

       VocifeRare – La voce del paziente raro, progetto promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziato da Fondazione con il Sud, riprende la formazione per le Persone con Malattia Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle Regioni del Sud Italia.
       La prima delle nuove tre tappe formative si terrà il prossimo 22 e 23 marzo a Napoli, presso la Sala Meeting dell’Hotel Ramada, in via G. Ferraris, 40.
      Questo nuovo ciclo di incontri fa seguito ad altri sei che, nei mesi scorsi, hanno toccato le città di Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari, Bari e Castellammare di Stabia e che hanno trattato temi relativi alla legge del “Dopo di Noi” e agli inserimenti lavorativi; come per i precedenti incontri, anche questi saranno completamente gratuiti e si focalizzeranno su temi di grande interesse per le Associazioni di pazienti.

  • CNR.it

    COMUNICATO STAMPA

    L' amplificazione del gene SMC1A contribuisce allo sviluppo del tumore del colon-retto

    19/03/2019

    I risultati di uno studio coordinato dall’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr, pubblicati sul Journal of Experimental & Clinical Cancer Research, hanno identificato un nuovo meccanismo molecolare coinvolto nello sviluppo del tumore del colon-retto. Lo studio potrebbe aprire la strada a terapie mirate.

    Il tumore del colon-retto è il secondo più frequente in Italia con una stima di circa 51.300 nuovi casi nel 2018, secondo i dati dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), e la seconda causa di morte oncologica dopo il tumore al polmone. Alcuni ricercatori dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Irgb) hanno individuato un nuovo meccanismo molecolare che contribuisce allo sviluppo di tale tumore. La scoperta è stata pubblicata sul Journal of Experimental & Clinical Cancer Research.

  • (lettera) quotidianosanita.it

    Il caso triptorelina. Scienza o metafisica?

    Le recenti polemiche seguite alla determina Aifa che ha inserito il farmaco a carico del Ssn in caso di disforia di genere hanno fatto emergere con chiarezza l’assunto metafisico che sta alla base dell’opposizione al Parere del CNB del luglio scorso. Ossia l’idea che quel farmaco “tradisce l’ordine del creato” e “ribalta l'antropologia cattolica, la concezione dell'uomo che la Chiesa testimonia da duemila anni”

    Maurizio Mori Professore ordinario di bioetica e filosofia morale, Università di Torino Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica Presidente della Consulta di Bioetica Onlus

    12 MAR - Gentile Direttore,
    con tempestività QS a fine luglio 2018 dedicò attenzione al Parere con cui il CNB aveva approvato l’uso off-label della triptorelina a condizioni molto prudenti e circostanziate per le situazioni di adolescenti con disforia di genere (DG).
     
    Ero in seguito intervenuto per spiegare le ragioni alla base della posizione largamente maggioritaria del CNB e ho mostrato con citazioni testuali e non smentite che l’unica voce contraria nel CNB (di Assuntina Morresi) non facesse altro che ripetere posizioni risalenti a molto prima dell’approfondito studio fatto nel Comitato Nazionale, cioè fossero ideologiche e preconcette.
     
    Mi permetto di intervenire di nuovo sulla questione, perché il 25 febbraio è uscita la Determina dell’AIFA pubblicata il 2 marzo in GU  che ha introdotto la triptorelina nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del SSN “per l’impiego in casi selezionati in cui l’identità di genere (disforia di genere) con diagnosi confermata da una equipe multidisciplinare e specialistica e in cui l’assistenza psicologica, psicoterapeutica e psichiatrica non sia risolutiva”.

    Sono contento di rilevare come sia stata accolta la proposta avanzata dal CNB che il farmaco sia somministrato da una “equipe multidisciplinare e specialistica”, perché questo è garanzia di grande cautela e attenzione. Inoltre, si specifica che il farmaco è l’ultima ratio a sostegno di un’assistenza psicologica rivelatasi non risolutiva.

  • Comunicato stampa www.inps.it
    Roma, 7 marzo 2019

    INPS: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile ed handicap per i portatori di sindrome di Williams 

        Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.
      In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams.

  • SOCIAL RARE: Pubblicato il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi"

       All'Evento Nazionale che UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato ieri per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, meglio conosciuta come Legge del "Dopo di Noi".

       Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                   Roma, 1 febbraio 2019
     
     
    Cinque punti salienti per una partecipazione civica di qualità in ambito sanitario.
    Primo documento emerso dalla "Consultazione sulla partecipazione civica" promossa da Cittadinanzattiva 
     
     
    E’ stato redatto ieri un primo documento per individuare punti di forza, indice dei rischi e azioni per minimizzarli, per una partecipazione di qualità dei cittadini alle politiche sanitarie pubbliche.
    A produrlo 100 stakeholder della partecipazione – fra esponenti di istituzioni e di organizzazioni civiche, cittadini ed esperti – che si sono confrontati il 30 e 31 gennaio a Roma nel corso della “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Novartis.
  • Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

    A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

     

       Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

  • Cittadianzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                                     Roma, 29 gennaio 2019

     

    Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche sanitarie.

    Al via la “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva 

    Forte sulla carta, molto meno nella realtà. Disuguale, perché non garantito ai cittadini sempre, ovunque e allo stesso modo. Formale, perché non orientato a garantire effetti di miglioramento della realtà. Così appare il coinvolgimento dei cittadini da parte delle istituzioni in materia sanitaria. Se è vero, infatti, che numerose sono le norme e le previsioni che lo disciplinano, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficaci risultano invece essere le fasi e le modalità in cui la partecipazione civica viene garantita nelle politiche sanitarie pubbliche. Si rischia così di avere partecipazione, ma senza qualità e senza cambiamenti effettivi; pochi cittadini e poche associazioni inclusi, e molti esclusi; cittadini che hanno voce né iniziativa solo su aspetti marginali dell’azione pubblica; cittadini a cui non si rende conto del processo partecipativo né dei suoi risultati e che sono tagliati fuori dalla messa in pratica delle decisioni che hanno contribuito a prendere.  Il quadro emerge dalla Indagine sulla partecipazione civica in sanità, promossa da Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” con il contributo non condizionante di Novartis.
  • 22° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane - Torino, 24-26 gennaio 2019

    Le malattie rare (autoimmuni, metaboliche, renali, oculari, polmonari, vascolari ed ematologiche) sono un gruppo eterogeneo di patologie che colpiscono spesso individui di giovane età provocando un peggioramento della qualità ed un accorciamento della vita. In Piemonte e Valle d’Aosta quasi 40.000 persone sono affette da una o più malattie rare. Vi si annoverano alcune artropatie infiammatorie, la sclerosi sistemica, il morbo di Behcet, le vasculiti, le amiloidosi, le retinopatie ereditarie, le malattie emorragiche congenite, la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, le patologie lisosomiali, il linfedema primitivo, le patologie renali croniche. Tutte sono caratterizzate da un’elevata complessità diagnostica e di presa in carico e richiedono l’impiego di farmaci ad alto costo e l’applicazione di rigorose misure di appropriatezza. Da due anni sono attive a livello europeo reti di riferimento (cosiddette ERN, European Reference Network) dedicate allo sviluppo di linee guida condivise e la presa in carico dei pazienti più complessi.

  • agi.it

    La lettera con cui i malati chiedono di rivedere le misure sui 'farmaci orfani'

    Cinquanta associazioni scrivono a Conte: rivedete la Legge di bilancio

     12 gennaio 2019, 12:20
    manovra bilancio ires 

     FARMACI ORFANI

       Rivedere non solo la norma sull'Ires ma anche quella sui farmaci orfani. Lo hanno chiesto oltre 50 associazioni di malati rari in un appello lanciato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in cui si dichiarano "colpiti due volte dalla Legge di bilancio".

    “Un colpo terribile”

    "L'anno appena concluso con l'approvazione della Legge di bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti", scrivono. "Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore - continuano - attraverso l'aumento della tassazione Ires che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24 per cento per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche”.