Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

  • SOCIAL RARE: Pubblicato il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi"

       All'Evento Nazionale che UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato ieri per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, meglio conosciuta come Legge del "Dopo di Noi".

       Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                   Roma, 1 febbraio 2019
     
     
    Cinque punti salienti per una partecipazione civica di qualità in ambito sanitario.
    Primo documento emerso dalla "Consultazione sulla partecipazione civica" promossa da Cittadinanzattiva 
     
     
    E’ stato redatto ieri un primo documento per individuare punti di forza, indice dei rischi e azioni per minimizzarli, per una partecipazione di qualità dei cittadini alle politiche sanitarie pubbliche.
    A produrlo 100 stakeholder della partecipazione – fra esponenti di istituzioni e di organizzazioni civiche, cittadini ed esperti – che si sono confrontati il 30 e 31 gennaio a Roma nel corso della “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Novartis.
  • Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

    A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

     

       Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

  • Cittadianzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                                     Roma, 29 gennaio 2019

     

    Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche sanitarie.

    Al via la “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva 

    Forte sulla carta, molto meno nella realtà. Disuguale, perché non garantito ai cittadini sempre, ovunque e allo stesso modo. Formale, perché non orientato a garantire effetti di miglioramento della realtà. Così appare il coinvolgimento dei cittadini da parte delle istituzioni in materia sanitaria. Se è vero, infatti, che numerose sono le norme e le previsioni che lo disciplinano, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficaci risultano invece essere le fasi e le modalità in cui la partecipazione civica viene garantita nelle politiche sanitarie pubbliche. Si rischia così di avere partecipazione, ma senza qualità e senza cambiamenti effettivi; pochi cittadini e poche associazioni inclusi, e molti esclusi; cittadini che hanno voce né iniziativa solo su aspetti marginali dell’azione pubblica; cittadini a cui non si rende conto del processo partecipativo né dei suoi risultati e che sono tagliati fuori dalla messa in pratica delle decisioni che hanno contribuito a prendere.  Il quadro emerge dalla Indagine sulla partecipazione civica in sanità, promossa da Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” con il contributo non condizionante di Novartis.
  • 22° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane - Torino, 24-26 gennaio 2019

    Le malattie rare (autoimmuni, metaboliche, renali, oculari, polmonari, vascolari ed ematologiche) sono un gruppo eterogeneo di patologie che colpiscono spesso individui di giovane età provocando un peggioramento della qualità ed un accorciamento della vita. In Piemonte e Valle d’Aosta quasi 40.000 persone sono affette da una o più malattie rare. Vi si annoverano alcune artropatie infiammatorie, la sclerosi sistemica, il morbo di Behcet, le vasculiti, le amiloidosi, le retinopatie ereditarie, le malattie emorragiche congenite, la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, le patologie lisosomiali, il linfedema primitivo, le patologie renali croniche. Tutte sono caratterizzate da un’elevata complessità diagnostica e di presa in carico e richiedono l’impiego di farmaci ad alto costo e l’applicazione di rigorose misure di appropriatezza. Da due anni sono attive a livello europeo reti di riferimento (cosiddette ERN, European Reference Network) dedicate allo sviluppo di linee guida condivise e la presa in carico dei pazienti più complessi.

  • agi.it

    La lettera con cui i malati chiedono di rivedere le misure sui 'farmaci orfani'

    Cinquanta associazioni scrivono a Conte: rivedete la Legge di bilancio

     12 gennaio 2019, 12:20
    manovra bilancio ires 

     FARMACI ORFANI

       Rivedere non solo la norma sull'Ires ma anche quella sui farmaci orfani. Lo hanno chiesto oltre 50 associazioni di malati rari in un appello lanciato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in cui si dichiarano "colpiti due volte dalla Legge di bilancio".

    “Un colpo terribile”

    "L'anno appena concluso con l'approvazione della Legge di bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti", scrivono. "Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore - continuano - attraverso l'aumento della tassazione Ires che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24 per cento per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche”.

  • COMUNICATO STAMPA UNIAMO FIMR

    LE MALATTIE RARE SONO ANCORA UNA PRIORITÀ DI SANITÀ PUBBLICA? 

    Nel 1993 la Commissione Europea ha identificato le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria.
    Grazie a questo riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle malattie rare attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei paesi dell’UE.

    Nell’ “Atto di indirizzo per l’anno 2019”, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.

    Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute”. Queste le parole di Tommasina Iorno, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, nella lettera che ha indirizzato oggi al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo.

  • Cittadinanzattiva 
    Comunicato stampa Roma, 7 dicembre 2018

    Cittadinanzattiva su Piano Nazionale sulle Liste di Attesa: positiva intenzione di migliorare accesso e tempestività delle cure e le misure di controllo sull’intramoenia.

    "Giudichiamo positivamente il nuovo Piano Nazionale di Governo delle Liste di Attesa perché volto ad aumentare l’accessibilità e la tempestività delle cure, ma anche a favorire maggiore trasparenza delle agende e più controllo dell’intramoenia.

  • Comunicato cittadinanzattiva.it

    Cittadinanzattiva su Legge di Bilancio: revisione normativa ticket non basta, necessario abrogare il Superticket. Vincolare subito gli incrementi del Fondo Sanitario alla realizzazione delle grandi opere incompiute del SSN

     “Revisionare la normativa sui ticket non basta. È Necessario che in Legge di Bilancio si preveda l’abrogazione del superticket, come annunciato più volte dal Ministro della Salute. E' un segnale che da tempo i cittadini si aspettano su cui però non vi è ancora traccia; per questo chiediamo al Ministro di trovare le risorse necessarie e procedere con la sua abrogazione”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva.  “Rappresenta infatti una prima risposta concreta nei confronti dei 4 milioni di persone che rinunciano alle cure per motivi economici, come denunciato nei giorni scorsi anche dall'Istat. Rispetto al tema delle liste di attesa, uno dei principali problemi che i cittadini segnalano alla nostra organizzazione e che anche l'Istat segnala come un'altra delle cause di rinuncia alle cure per 2 milioni di persone, giudichiamo positivamente le relative misure previste nel ddl Bilancio, ma servono subito anche ulteriori misure per un maggiore e più efficace controllo-governo dell'intramoenia”, ha aggiunto Aceti. 

  • LeScienze.it
    07 novembre 2018

    NICO-UNITO: Identificato un nuovo bersaglio per contrastare la SMA

    Comunicato stampa - Lo studio pubblicato su "Frontiers in molecular neuroscience" di settembre

    Torino, 7 novembre 2018  - L’inibizione della proteina JNK rallenta la progressione della malattia che colpisce i motoneuroni ed è la prima causa genetica di morte nell’infanzia. Lo studio, realizzato dal gruppo di ricerca guidato da Alessandro Vercelli del NICO - Università di Torino in collaborazione con Tiziana Borsello dell’Università di Milano, chiarisce uno dei meccanismi molecolari alla base della SMA e apre la strada allo sviluppo di nuove terapie.
  • ansa.it

    Genitori Alex, nessuna certezza,si continui ricerca donatore

    Compatibilità eventuale sulla sacca da Italia va verificata

    Redazione ANSA ROMA 25 ottobre 2018 12:45
    Associazione donatori midollo osseo © ANSA     ROMA - La gara di solidarietà per il piccolo Alex deve continuare, perchè anche se è stata trovata una sacca con staminali da sangue del cordone ombelicale che potrebbe essere compatibile, serviranno comunque ulteriori esami per vedere se può essere usata per il bimbo attualmente in cura a Londra per una rara malattia genetica. Lo afferma all'Ansa Paolo Montresor, il papà del bimbo.

  • Comunicato Stampa Cittadinanzattiva.it

    Consolidate disuguaglianze fra le varie aree del Paese. Si apra confronto su proposta di autonomia differenziata per non ledere principi fondanti del SSN

    Su tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. E non sempre al Nord va meglio che al Sud.

    Ad esempio se le regioni meridionali arrancano sull’adesione agli screening oncologici, sulle coperture vaccinali sono soprattutto quelle del Centro-Sud ad aver raggiunto la soglia del 95%. Se al Nord si investe di più e meglio per l’ammodernamento delle strutture e dei macchinari, sulle liste di attesa si registrano picchi negativi anche nelle aree settentrionali; ad esempio, per un intervento di protesi d’anca si attende di più in Veneto che in Calabria e per una coronarografia più in Piemonte che in Abruzzo. Questo il quadro che emerge dal VI Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb, Janssen e Sanofi.

  • Comunicato stampa ospedalebambinogesu.it

    Malattie rare: scoperta una nuova patologia genetica del neurosviluppo

    La collaborazione tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Università di Roma "Tor Vergata" e Università di Amburgo ha permesso di identificare una sindrome di cui sono noti solo 3 casi al mondo. La scoperta pubblicata sull'American Journal of Human Genetics

    05 ottobre 2018



    Una nuova malattia genetica del neurosviluppo è stata scoperta dai clinici e dai ricercatori dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con l'Università di Roma Tor Vergata e l'Università di Amburgo. Si tratta di una patologia ultra-rara, finora orfana di diagnosi, cui sono noti solo 3 casi al mondo, 2 dei quali seguiti dall'Ospedale della Santa Sede. La scoperta è stata pubblicata sulla rivista scientifica American Journal of Human Genetics. Alla malattia è stato dato il nome FHEIG, che rappresenta l'acronimo delle sue purtroppo gravi manifestazioni evidenti: Facial dismorfism, Hypertrichosis, Epilepsy, Intellectual disability/developmental delay and Gingival overgrowth (dismorfismo facciale, ipertricosi, epilessia, deficit intellettivo/ritardo dello sviluppo e ipertofia gengivale).

  • gaslini.org Comunicato Stampa

    Sindrome dell’intestino corto: al Gaslini parte il trattamento con un nuovo farmaco che permette la crescita dell’intestino

         Su richiesta dei gastroenterologi pediatri del Gaslini l’Agenzia italiana del Farmaco (AIFA) riconosce l’accesso al Fondo 5% per il trattamento con teduglutide della sindrome dell’intestino corto (SBS) nel paziente in età pediatrica: il farmaco permette lo svezzamento parziale o completo dalla nutrizione parenterale.

        L’Unità Operativa Complessa Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova è il primo centro pediatrico in Italia ad aver ottenuto parere favorevole dalla Commissione tecnico-scientifica dell’AIFA all’accesso al Fondo 5% (Legge 648/96, “medicinali di terapia avanzata per uso compassionevole per pazienti affetti da malattie gravi o rare o che si trovino in pericolo di vita, quando, a giudizio del medico, non vi siano ulteriori valide alternative terapeutiche”) per il trattamento con teduglutide della sindrome dell’intestino corto (SBS) nel paziente in età pediatrica. La spesa per questo nuovo farmaco (1000 euro/di per 6 mesi) sarà pertanto a carico pertanto di AIFA.

  • LeScienze.it [Comunicato Stampa AIRC/Università di Pavia]

    05 settembre 2018

    AIRC/Università di Pavia: Svelata la struttura molecolare di LH3

    Comunicato stampa - LH3 è un enzima coinvolto nella formazione di metastasi e in diverse malattie genetiche rare 
    Lo studio pubblicato su "Nature Communications"

       Pavia, 5 Settembre 2018. Svelata la struttura tridimensionale di LH3, un enzima umano coinvolto nella modifica del collagene, la più abbondante proteina del nostro corpo che sostiene cellule e tessuti per formare gli organi. LH3 è un enzima indispensabile per la corretta maturazione del collagene e fa parte di una famiglia di enzimi chiamate LH (lisil idrossilasi).

       Il nuovo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista "Nature Communications", riporta per la prima volta la struttura tridimensionale a livello atomico di LH3 ottenuta per mezzo della cristallografia a raggi X.
  • LeScienze.it
    07 agosto 2018

    Università Milano-Bicocca: Colangite biliare primitiva: un modello per la terapia più efficace 

    Comunicato stampa - A metterlo a punto i ricercatori dell’Università di Milano-Bicocca, del Centro per le malattie autoimmuni del fegato del San Gerardo di Monza e della University of Cambridge

     
    Milano, 7 agosto 2018 – L'età del paziente. Il livello di alcuni parametri del sangue. L'intervallo di tempo tra la diagnosi e l’inizio del trattamento. Sono alcuni degli indicatori in grado di indirizzare i soggetti colpiti da colangite biliare primitiva (CBP) verso la terapia più efficace.
    A rivelarlo è uno studio clinico multicentrico, internazionale dal titolo “Pretreatment prediction of response to ursodeoxycholic acid in primary biliary cholangitis: development and validation of the UDCA Response Score.” (DOI: 10.1016/S2468-1253(18)30163-8) promosso da ricercatori dell’Università di Milano-Bicocca e del Centro per le malattie autoimmuni del fegato dell’Ospedale San Gerardo di Monza, in collaborazione con laUniversity of Cambridge, appena pubblicato sulla prestigiosa rivista Lancet Gastroenterology & Hepatology. Nello studio sono stati coinvolti più di 3mila pazienti di centinaia di ospedali italiani e britannici affetti dalla CBP.
  • cittadinanzattiva.it

    Comunicato stampa                                                            Roma, 25 luglio 2018

     

    Ticket per visite ed esami: diminuiscono entrate per lo Stato, aumentano iniquità per i cittadini. Per ridurre disuguaglianze e rilanciare SSN urgente abrogare il Super Ticket nella prossima Legge di Bilancio.

     

    E’ ancora una volta la Corte dei Conti, attraverso l’ultimo “Referto al Parlamento sulla gestione finanziaria dei servizi sanitari regionali” e il “Rapporto di coordinamento di finanza pubblica 2018”, a certificare la costante contrazione delle entrate per lo Stato derivanti dai ticket sulle prestazioni sanitarie, in particolare quelli sulle prestazioni di specialistica ambulatoriale, sul pronto Soccorso e su altre prestazioni ad esclusione di quelle farmaceutiche. Il gettito annuo per lo Stato passa infatti da oltre 1,5 mld di euro del 2012 a poco più di 1,3 mld del 2017. Nel periodo 2012-2016 la compartecipazione alla spesa in valori assoluti è diminuita del 13% circa. Anche nel 2017 il gettito da ticket si è ridotto dello 0,9%. In particolare è il ticket sulle prestazioni di specialistica ambulatoriale a subire la maggiore contrazione negli anni: solo nel 2017 sono entrate nelle casse dello Stato 14 milioni di euro in meno rispetto al 2016. Tutto “merito” del Super Ticket cioè la quota fissa per ricetta pari a 10 euro, applicata con Decreto Legge 98 del 2011.

  • GIMBE.org

    COMUNICATO STAMPA


    3° RAPPORTO GIMBE. NUOVO ESECUTIVO DI FRONTE A UN BIVIO
    PER LA SANITÀ PUBBLICA: RILANCIARE O SMANTELLARE?


    DEFINANZIAMENTO PROGRESSIVO, TROPPE PRESTAZIONI NEI NUOVI LEA, SPRECHI E INEFFICIENZE ED ESPANSIONE DELL’INTERMEDIAZIONE ASSICURATIVA RAPPRESENTANO UNA MISCELA LETALE PER LA SANITÀ PUBBLICA. LA FONDAZIONE GIMBE ANALIZZA LO STATO DI SALUTE DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, NE RIVALUTA LA PROGNOSI AL 2025 E PROPONE UN PRECISO “PIANO TERAPEUTICO”. PROGRAMMA E AZIONI DEL NUOVO ESECUTIVO DETERMINANTI PER IL FUTURO DELLA SANITÀ PUBBLICA E PER GARANTIRE IL DIRITTO ALLA TUTELA DELLA SALUTE.

    5 giugno 2018 - Fondazione GIMBE, Roma


    La Fondazione GIMBE ha presentato oggi presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 3° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale: «La Fondazione GIMBE – esordisce il Presidente Nino Cartabellotta – ribadisce che non esiste alcun disegno occulto di smantellamento e privatizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, ma continua a mancare un piano preciso di salvataggio. Nella consapevolezza che la sanità rappresenta sia un considerevole capitolo di spesa pubblica da ottimizzare, sia una leva di sviluppo economico da sostenere, il Rapporto valuta con una prospettiva di medio termine il tema della sostenibilità del SSN, ripartendo dal suo obiettivo primario: promuovere, mantenere e recuperare la salute delle persone».

  • COMUNICATO STAMPA  aiseaonlus.org

    Emiplegia Alternante: è uscito il secondo Libro Bianco sull’EA con le ultime scoperte e le linee guida per conoscere e gestire questa malattia neurologica rara e molto grave

    La pubblicazione, promossa e finanziata da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, testimonia i passi da gigante percorsi dalla ricerca nell’ultimo decennio e offre uno strumento di supporto e informazione valido per le famiglie dei malati e gli operatori.

    Milano, luglio 2018
    copertina Libro Bianco sull’EA

        A dieci anni di distanza dalla prima stesura, vede la luce la nuova edizione del Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante, una guida indispensabile alle famiglie dei pazienti e agli operatori per conoscere e gestire questa malattia rara e fortemente invalidante. L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante) in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e con il supporto di medici specialisti.

  • LE SCIENZE 09 luglio 2018

    NICO/Università degli studi di Torino - Tumore al cervelletto dei bambini: silenziare la proteina citk può bloccarne la progressione

    Comunicato stampa - Inattivare la proteina Citron Kinase determina la morte delle cellule tumorali. Lo studio del team di ricerca guidato dal prof. Ferdinando Di Cunto del NICO - Università di Torino, sostenuto dall’AIRC, apre nuove prospettive per la terapia del medulloblastoma

    Torino, 9 luglio 2018 - Le cellule del medulloblastoma, un tumore molto aggressivo che colpisce soprattutto il cervelletto dei bambini, sono sensibili all’inattivazione di Citron Kinase (CITK), proteina implicata nella divisione cellulare e nella stabilità genomica dei progenitori neuronali durante lo sviluppo del cervello. Il silenziamento di CITK blocca infatti il processo replicativo delle cellule tumorali, provocandone la morte o il decadimento del potenziale neoplastico: effetti che - in diversi modelli sperimentali - portano a una riduzione sostanziale dei tumori.