Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

  • Comunicato Stampa uniamogoldin.it

     ssrd

    UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

    Roma, 23 giugno 2018: formare il "paziente esperto", empowerment & engagement: dall'accettazione all'appartenenza, dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva

    E’ la sintesi del contenuto della formazione che contraddistingue la Season School Rare Disease S.S.R.D., lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare, organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche: Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

    La formazione delle persone con malattia rara, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni è sempre più una esigenza sentita, per poter svolgere quel ruolo di “paziente Esperto” nelle diverse occasioni di partecipazione, programmazione, valutazione e decisione all’interno del sistema delle Malattie Rare con voce competente alle istanze dei pazienti, rappresentandone i bisogni con le conoscenze dovute dalla diretta esperienza di vita.
  • Sono aperte le iscrizioni per la Bakken Invitation 2018 della Fondazione Medtronic

    La Fondazione Medtronic annuncia l'invito al Bakken Award 2018: sono aperte le iscrizioni fino al 18 luglio 2018. Ogni anno la  Bakken Invitation della Fondazione Medtronic vuole riconoscere e celebrare le persone, provenienti da tutto il mondo, che hanno superato le sfide del proprio stato di  salute grazie alla tecnologia medica e hanno scelto di usare la loro extra-life per fare la differenza nelle comunità attraverso l’advocacy, l’innovazione e il volontariato.

    Per conoscere i dettagli del programma, puoi visitare il sito liveongiveon.org e  vedere il seguente brief video.

    La Fondazione Medtronic riconosce che la voce dei pazienti è fondamentale per contribuire ai cambiamenti sociali, trasformare l'assistenza sanitaria e stimolare gli altri. Riconosciamo che l'assistenza sanitaria può cambiare solo quando la potente intuizione, la collaborazione e le capacità dei pazienti sono attivamente coinvolte nel guidare le politiche e i cambiamenti sociali.

  • Comunicato Stampa fuoridalbuio.it

    IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

    Daniela Magnani

    Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’a comunità di persone in grado di comprendere l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.

    Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.

  • ansa.it

    Appello di Bebe Vio al governo, tariffari protesi fermi al '96

    Oggi costano di più, bisogna aggiornare i nomenclatori

    Redazione ANSA ROMA 11 giugno 2018  10:57
    Bebe Vio © ANSA

  • quotidianosanita.it

    Farmaci. Biosimilari, equivalenza terapeutica e libertà di scelta del medico. Per Aifa lavoro quotidiano è dare risposta ai pazienti

    Fare riferimento a un parere obbligatorio e vincolante, fornito dall’autorità nazionale competente, è una garanzia di uniformità e di accesso equo alle prestazioni, che rassicura medici e pazienti. Trattare con le terapie più appropriate un maggior numero di pazienti e risparmiare risorse da re-investire nell’innovazione e nel sistema, basandosi sulle evidenze scientifiche e sull’esperienza clinica e sempre nel rispetto della libera scelta prescrittiva del medico, è l’obiettivo.

    Mario Melazzini

    09 GIU - La sfida che il progresso scientifico e tecnologico ci pone oggi, come agenzie regolatorie, nel governare un mondo complesso come quello del farmaco, è coniugare con sempre maggiore efficienza innovazione, accesso alle terapie e sostenibilità.
     
    In quest’ottica l’AIFA è chiamata a contribuire alla tutela della salute attraverso i medicinali, a garantire unitarietà ed omogeneità del sistema farmaceutico e a favorire l’equilibrio economico della spesa farmaceutica, requisito fondamentale per contribuire alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.
     
    Un Servizio Sanitario Nazionale che non riuscisse a fornire ai i suoi cittadini, a partire dagli indigenti, l’accesso ai farmaci essenziali tradirebbe infatti la sua stessa missione (sancita dalla legge istitutiva del SSN n. 833 del 23 dicembre 1978).

  • adnkronos.com

    Gimbe: "Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo"

    III Rapporto, pochi fondi, troppe prestazioni nei Lea, sprechi ed espansione assicurazioni

     SANITÀ Pubblicato il: 05/06/2018 10:32
    Gimbe: Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo

    "Definanziamento progressivo, troppe prestazioni nei nuovi Lea, sprechi e inefficienze, espansione dell’intermediazione assicurativa rappresentano una miscela letale per la sanità pubblica". A fronte di questa situazione, il nuovo governo si trova di fronte a "un bivio: rilanciare o smantellare il Ssn?". A fare il punto sullo stato di salute del Servizio sanitario nazionale è la Fondazione Gimbe con il terzo Rapporto sulla sostenibilità del Ssn, presentato oggi nella Sala capitolare del Senato a Roma.

     I dati, soprattutto quelli sulla spesa e sul definanziamento del sistema, non lasciano ben sperare. "Ribadiamo che non esiste alcun disegno occulto di smantellamento e privatizzazione del Servizio sanitario nazionale, ma continua a mancare un piano preciso di salvataggio - sottolinea il presidente della Fondazione, Nino Cartabellotta - Nella consapevolezza che la sanità rappresenta sia un considerevole capitolo di spesa pubblica da ottimizzare, sia una leva di sviluppo economico da sostenere, il Rapporto valuta con una prospettiva di medio termine il tema della sostenibilità del Ssn, ripartendo dal suo obiettivo primario: promuovere, mantenere e recuperare la salute delle persone".

  •  Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa
                                                                                                                                Roma, 29 maggio 2018

    Presentato il XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità: molti atti e pochi fatti. Difficoltà di accesso ai servizi e disagi economici e psicologici restano senza risposta

    Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percoro recepito formalmente, mentre il Piemonte ha l’iter di recepimento ancora in corso. I nuovi LEA, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte invece sono ancora totalmente bloccati dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici. E ancora mancano gli accordi di Stato e Regioni sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini.”- Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale della Associazioni dei Malati Cronici – “E se nel Piano cronicità le Associazioni hanno avuto e continuano ad avere un ruolo da protagoniste e hanno un luogo, la Cabina di Regia, in cui concorrere all’implementazione e al monitoraggio, altrettanto non si può dire per i LEA che restano autoreferenziali. L’appello che lanciamo oggi è quello di aprire la Commissione Nazionale LEA alle organizzazioni civiche”.

  •   Articolo pubblicato nel 2006 su partecipasalute.it

    LA RETORICA DEI COMUNICATI STAMPA

        I comunicati stampa sono uno degli strumenti più comuni attraverso cui i mass media ricevono le informazioni anche in campo medico. Informazioni che vengono poi trasmesse ai lettori o agli ascoltatori.

       L'intento dichiarato di questi annunci è di sensibilizzare il pubblico su problemi di salute che si presume siano ignorati o sottovalutati. L’iniziativa viene presa in genere da società scientifiche o da associazioni di pazienti, in occasione di congressi o di altri eventi che richiamano l’attenzione sull’argomento.

        In molti casi però dietro i firmatari dei comunicati si celano uno o più sponsor che hanno forti interessi commerciali collegati alla malattia di cui si tratta. In questi casi le notizie sono presentate in termini volutamente allarmistici. Lo scopo è quello di far sentire malati anche i sani e aumentare così il numero di potenziali acquirenti del prodotto per combattere uno specifico disturbo.

       La struttura dei comunicati viene poi trasferita, spesso in modo acritico, all'articolo giornalistico o al materiale informativo che arriva al cittadino.

  • COMUNICATO STAMPA ASST Santi Paolo e Carlo

    Intervento di retina artificiale e dimissione in 24h


    All’Ospedale San Paolo di Milano una tecnica che non ha pari: sole 2 ore di intervento e un percorso di riabilitazione personalizzato


         MILANO, 8 maggio 2018 – A due anni dal primo intervento effettuato per curare una grave forma di retinite pigmentosa, all’Ospedale San Paolo (ASST Santi Paolo e Carlo) diimg da video SAN PAOLO ARGUS Milano è stata nuovamente utilizzata la tecnica chirurgica per l’impianto di retina artificiale Argus II su un paziente totalmente cieco: una particolare procedura che non ha pari. Un’operazione in anestesia generale che dura dall’ora e mezza alle 2 ore ed il giorno successivo il paziente può tornare a casa.
    Durante l’intervento chirurgico si applica una protesi retinica che utilizza la stimolazione elettrica delle cellule retiniche ancora “vitali”, convertendo le immagini catturate da una mini videocamera montata sugli occhiali del paziente in una serie di piccoli impulsi elettrici che vengono trasmessi in modalità wireless ad una matrice di elettrodi impiantati sulla superficie retinica.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                     Roma, 18 aprile 2018

     Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato e FnOMCEO insieme per le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, dal 18 aprile in oltre 40 città.

    Partono dall’Italia le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, promossa da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato in Italia e in Europa da Active Citizenship network, progetto europeo di Cittadinanzattiva, quest’anno grazie anche alla importante partnership con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.

    Le iniziative si svolgeranno in Italia dal 18 aprile al 23 maggio, giorno in cui la Giornata sarà ufficialmente celebrata anche a Bruxelles al Parlamento Europeo insieme alla decine di associazioni di tutta Europa che collaborano con Active Citizenship Network.

    Le iniziative italiane hanno l’obiettivo di favorire una migliore e costruttiva relazione tra medici e cittadini.

  • Comunicato Stampa ospedalebambinogesu.it 10 aprile 2018

    Pediatria: sindrome di PANS/PANDAS associata all'alterazione del microbiota intestinale

    Studio Bambino Gesù-Gemelli-Sapienza su Frontiers in Microbiology certifica legame tra la sindrome neuropsichiatrica infantile e batteri intestinali

    Esiste una correlazione tra la sindrome di PANS/PANDAS ed alcune alterazioni specifiche del microbiota intestinale. Lo dimostra per la prima volta lo studio italiano Quagliariello et al. 2018, pubblicato dalla rivista Frontiers in Microbiology, del gruppo Nature, realizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con i ricercatori del Policlinico Agostino Gemelli e dell'Università La Sapienza di Roma.

    I trilioni di batteri presenti nell'intestino - il cosiddetto microbiota - agiscono come una vera e propria centrale biochimica per l'intero organismo. Questo "reattore" trasforma le molecole che derivano dalle sostanze nutritive, per produrre energia e regolare l'immunità della mucosa intestinale e l'equilibrio delle popolazioni microbiche che agiscono da barriera nei confronti degli agenti patogeni. Pertanto, le attività biochimiche del microbiota influenzano fortemente tutti i distretti dell'organismo. 

  • cnr.it
    COMUNICATO STAMPA

    Distrofia di Duchenne, un gene artificiale apre la strada a nuove terapie

    28/03/2018

    Modello della strategia terapeutica proposta per la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). La strategia si basa sull'uso di geni artificiali regolatori dell'utrofina, veicolati nel muscolo da vettori AAV di ultima generazione. L'aumento dell'utrofina, ind
    Modello della strategia terapeutica proposta per la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). La strategia si basa sull'uso di geni artificiali regolatori dell'utrofina, veicolati nel muscolo da vettori AAV di ultima generazione. L'aumento dell'utrofina, ind

    Progettati nuovi geni artificiali 'immuno-mimetici' in grado di favorire il recupero muscolare. I risultati dello studio, condotto dal Cnr (Istituti di biologia e patologia molecolare e di biologia cellulare e neurobiologia), sono stati pubblicati su BBA Molecular Basis of Disease

     

  • CNR.it

    COMUNICATO STAMPA

    Grazie alla separasi la replicazione del Dna avviene a velocità controllata

    02/02/2018

    Uno studio coordinato dall’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr e pubblicato su Nucleic Acids Research ha identificato una nuova funzione dell’enzima separasi, cioè un meccanismo molecolare che regola la velocità di replicazione del Dna, preservando la stabilità del genoma. Lo studio potrebbe contribuire alla ricerca sul cancro

    Alcuni ricercatori dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Consiglio nazionale delle ricerche (Irgb-Cnr) hanno individuato una nuova funzione dell’enzima separasi, essenziale nella replicazione del Dna. La precisione di questo processo è essenziale per la sopravvivenza e il funzionamento delle cellule, e per questo è soggetto a numerosi controlli che garantiscono la stabilità del genoma. La scoperta è stata pubblicata sulla rivista Nucleic Acids Research.

  • superando.it

    Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

    «Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 31 gennaio a Milano

    Logo del Progetto "RINGS"«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rarepresenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.

  • 29 gennaio 2018

    Università di Padova: TOM70, la proteina indispensabile alla vita cellulare 

    Comunicato stampa - Ricercatori dell’Università di Padova individuano una proteina che regola lo stato energetico delle cellule modulando la comunicazione tra reticolo endoplasmatico e mitocondri

     
    Padova, 29 gennaio 2018 - Lo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista «Current Biology» e coordinato dalla prof.ssa Paola Pizzo in collaborazione con i dottori Riccardo Filadi, Alice Rossi, Domenico Cieri e Tito Calì del dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, si è avvalso anche del contributo di un team svedese, del Karolinska Instituet, guidato dalla prof.ssa Maria Ankarcrona. I ricercatori hanno evidenziato come la proteina mitocondriale TOM70 sia fondamentale per permettere un’ottimale comunicazione funzionale tra i mitocondri (gli organelli che forniscono energia alle cellule) ed il reticolo endoplasmatico (un’altra struttura subcellulare coinvolta in svariate attività, dalla sintesi di proteine e lipidi al deposito di un fondamentale messaggero intracellulare, lo ione calcio).
  • Comunicato stampa                                                     Roma, 24 gennaio 2018

     

    Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità. Contrasto alle disuguaglianze e protagonismo civico le nostre priorità.

     

    Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.

    “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all'approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

  • uniamo.org

    PRESENTAZIONE PROGETTO RINGS

    Network di informazioni sulle malattie rare che genera soluzioni

        RINGS parte come progetto sperimentale, ma l'innovazione di questo servizio apre la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l'efficacia dei tradizionali strumenti del web nell'ambito delle malattie rare

       Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativo servizio RINGS, fruibile via web, a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette agli utenti di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

  • COMUNICATO STAMPA A.Ma.Re. Puglia 12-01-2018

    Rinnovo del Gruppo di Lavoro della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia.


       Le elezioni si sono tenute il giorno 11 gennaio 2018 presso la Sede della Regione Puglia a Bari in Via Gentile, 52. 
       Una buona operatività nel trascorso biennio ha portato alla riconferma all'unanimità come Presidente Riccarda Scaringella (ass. Rete Malattie Rareonlus) e alcuni membri dell'uscente Gruppo di Lavoro come Edda Ardito (ass. Sindrome X Fragile sez Puglia), Francesca Maiorano (As.S.I.Em.E. onlus), Domenico Porcelli (Mitocon onlus) e Massimo Quaranta (Vite da Colorare onlus) a cui per il nuovo biennio si sono aggiunti Letizia Andolfi (A.I.D. Kartagener onlus) e Vincenzo Pallotta (A.I.F.P. onlus). 

  •  2-  COMUNICATI STAMPA OMAR   10-01-2018 

    V PREMIO OMAR

     

    COMUNICATO STAMPA OMAR  * 10-01-2018 10.30

    V PREMIO OMAR, CANDIDATURE POSSIBILI FINO AL 14 GENNAIO

    Da quest'anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi
    In palio premi per un totale di 20.000 euro

    Roma – C’è tempo fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018 per candidarsi al ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISSOrphanetTelethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante segnato da rilevanti novità.


  • E' partito il count down alla Giornata delle Malattie Rare!

    Siete pronti a mettere sotto i riflettori le malattie rare? 
     

     E’ arrivato il momento di iniziare a prepararsi per mettere sotto i riflettori le malattie rare. Il tema è, come per lo scorso anno, la RICERCA. Lo slogan del 2018 è: "Rare needs research. Rare needs you" focalizzato sul bisogno di ricerca per le rare e sull'importanza di coinvolgere il paziente nei percorsi di ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica.