Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                     Roma, 18 aprile 2018

     Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato e FnOMCEO insieme per le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, dal 18 aprile in oltre 40 città.

    Partono dall’Italia le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, promossa da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato in Italia e in Europa da Active Citizenship network, progetto europeo di Cittadinanzattiva, quest’anno grazie anche alla importante partnership con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.

    Le iniziative si svolgeranno in Italia dal 18 aprile al 23 maggio, giorno in cui la Giornata sarà ufficialmente celebrata anche a Bruxelles al Parlamento Europeo insieme alla decine di associazioni di tutta Europa che collaborano con Active Citizenship Network.

    Le iniziative italiane hanno l’obiettivo di favorire una migliore e costruttiva relazione tra medici e cittadini.

  • Comunicato Stampa ospedalebambinogesu.it 10 aprile 2018

    Pediatria: sindrome di PANS/PANDAS associata all'alterazione del microbiota intestinale

    Studio Bambino Gesù-Gemelli-Sapienza su Frontiers in Microbiology certifica legame tra la sindrome neuropsichiatrica infantile e batteri intestinali

    Esiste una correlazione tra la sindrome di PANS/PANDAS ed alcune alterazioni specifiche del microbiota intestinale. Lo dimostra per la prima volta lo studio italiano Quagliariello et al. 2018, pubblicato dalla rivista Frontiers in Microbiology, del gruppo Nature, realizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con i ricercatori del Policlinico Agostino Gemelli e dell'Università La Sapienza di Roma.

    I trilioni di batteri presenti nell'intestino - il cosiddetto microbiota - agiscono come una vera e propria centrale biochimica per l'intero organismo. Questo "reattore" trasforma le molecole che derivano dalle sostanze nutritive, per produrre energia e regolare l'immunità della mucosa intestinale e l'equilibrio delle popolazioni microbiche che agiscono da barriera nei confronti degli agenti patogeni. Pertanto, le attività biochimiche del microbiota influenzano fortemente tutti i distretti dell'organismo. 

  • cnr.it
    COMUNICATO STAMPA

    Distrofia di Duchenne, un gene artificiale apre la strada a nuove terapie

    28/03/2018

    Modello della strategia terapeutica proposta per la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). La strategia si basa sull'uso di geni artificiali regolatori dell'utrofina, veicolati nel muscolo da vettori AAV di ultima generazione. L'aumento dell'utrofina, ind
    Modello della strategia terapeutica proposta per la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). La strategia si basa sull'uso di geni artificiali regolatori dell'utrofina, veicolati nel muscolo da vettori AAV di ultima generazione. L'aumento dell'utrofina, ind

    Progettati nuovi geni artificiali 'immuno-mimetici' in grado di favorire il recupero muscolare. I risultati dello studio, condotto dal Cnr (Istituti di biologia e patologia molecolare e di biologia cellulare e neurobiologia), sono stati pubblicati su BBA Molecular Basis of Disease

     

  • CNR.it

    COMUNICATO STAMPA

    Grazie alla separasi la replicazione del Dna avviene a velocità controllata

    02/02/2018

    Uno studio coordinato dall’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr e pubblicato su Nucleic Acids Research ha identificato una nuova funzione dell’enzima separasi, cioè un meccanismo molecolare che regola la velocità di replicazione del Dna, preservando la stabilità del genoma. Lo studio potrebbe contribuire alla ricerca sul cancro

    Alcuni ricercatori dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Consiglio nazionale delle ricerche (Irgb-Cnr) hanno individuato una nuova funzione dell’enzima separasi, essenziale nella replicazione del Dna. La precisione di questo processo è essenziale per la sopravvivenza e il funzionamento delle cellule, e per questo è soggetto a numerosi controlli che garantiscono la stabilità del genoma. La scoperta è stata pubblicata sulla rivista Nucleic Acids Research.

  • superando.it

    Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

    «Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 31 gennaio a Milano

    Logo del Progetto "RINGS"«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rarepresenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.

  • 29 gennaio 2018

    Università di Padova: TOM70, la proteina indispensabile alla vita cellulare 

    Comunicato stampa - Ricercatori dell’Università di Padova individuano una proteina che regola lo stato energetico delle cellule modulando la comunicazione tra reticolo endoplasmatico e mitocondri

     
    Padova, 29 gennaio 2018 - Lo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista «Current Biology» e coordinato dalla prof.ssa Paola Pizzo in collaborazione con i dottori Riccardo Filadi, Alice Rossi, Domenico Cieri e Tito Calì del dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, si è avvalso anche del contributo di un team svedese, del Karolinska Instituet, guidato dalla prof.ssa Maria Ankarcrona. I ricercatori hanno evidenziato come la proteina mitocondriale TOM70 sia fondamentale per permettere un’ottimale comunicazione funzionale tra i mitocondri (gli organelli che forniscono energia alle cellule) ed il reticolo endoplasmatico (un’altra struttura subcellulare coinvolta in svariate attività, dalla sintesi di proteine e lipidi al deposito di un fondamentale messaggero intracellulare, lo ione calcio).
  • Comunicato stampa                                                     Roma, 24 gennaio 2018

     

    Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità. Contrasto alle disuguaglianze e protagonismo civico le nostre priorità.

     

    Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.

    “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all'approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

  • uniamo.org

    PRESENTAZIONE PROGETTO RINGS

    Network di informazioni sulle malattie rare che genera soluzioni

        RINGS parte come progetto sperimentale, ma l'innovazione di questo servizio apre la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l'efficacia dei tradizionali strumenti del web nell'ambito delle malattie rare

       Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativo servizio RINGS, fruibile via web, a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette agli utenti di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

  • COMUNICATO STAMPA A.Ma.Re. Puglia 12-01-2018

    Rinnovo del Gruppo di Lavoro della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia.


       Le elezioni si sono tenute il giorno 11 gennaio 2018 presso la Sede della Regione Puglia a Bari in Via Gentile, 52. 
       Una buona operatività nel trascorso biennio ha portato alla riconferma all'unanimità come Presidente Riccarda Scaringella (ass. Rete Malattie Rareonlus) e alcuni membri dell'uscente Gruppo di Lavoro come Edda Ardito (ass. Sindrome X Fragile sez Puglia), Francesca Maiorano (As.S.I.Em.E. onlus), Domenico Porcelli (Mitocon onlus) e Massimo Quaranta (Vite da Colorare onlus) a cui per il nuovo biennio si sono aggiunti Letizia Andolfi (A.I.D. Kartagener onlus) e Vincenzo Pallotta (A.I.F.P. onlus). 

  •  2-  COMUNICATI STAMPA OMAR   10-01-2018 

    V PREMIO OMAR

     

    COMUNICATO STAMPA OMAR  * 10-01-2018 10.30

    V PREMIO OMAR, CANDIDATURE POSSIBILI FINO AL 14 GENNAIO

    Da quest'anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi
    In palio premi per un totale di 20.000 euro

    Roma – C’è tempo fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018 per candidarsi al ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISSOrphanetTelethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante segnato da rilevanti novità.


  • E' partito il count down alla Giornata delle Malattie Rare!

    Siete pronti a mettere sotto i riflettori le malattie rare? 
     

     E’ arrivato il momento di iniziare a prepararsi per mettere sotto i riflettori le malattie rare. Il tema è, come per lo scorso anno, la RICERCA. Lo slogan del 2018 è: "Rare needs research. Rare needs you" focalizzato sul bisogno di ricerca per le rare e sull'importanza di coinvolgere il paziente nei percorsi di ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica.

  • Cittadinanzattiva TdM

    Comunicato stampa                                                         Roma, 31 ottobre 2017

     

    Medico e paziente: un decalogo di “diritti e doveri” per una nuova relazione alla base della cura. Lanciata oggi la campagna di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

     

    Ricostruire un rapporto in crisi, restituendo centralità alla  relazione e alla fiducia reciproca, a partire dai diritti e doveri di ciascuno. Non è la storia di una coppia qualunque al centro della nuova campagna “cura di coppia” lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato presso la Fnomceo, ma quella rappresentata da medico e cittadino. La campagna è promossa in collaborazione con: associazioni di pazienti, esperti e oltre 20 tra organizzazioni di professionisti e strutture sanitarie, e prevede la realizzazione di un decalogo, un vademecum e la diffusione attraverso i canali digital.

  • 23 ottobre 2017

    Università degli studi di Padova: Messo a punto un 'pancreas artificiale' per i neontati che permette di migliorare il controllo glicemico

    Comunicato stampa - Stop ai prelievi ripetuti: ricercatori padovani creano un microchip per monitorare la glicemia nei neonati prematuri

    Padova, 23 ottobre 2017 - I neonati prematuri sono una popolazione estremamente fragile, nei quali le alterazioni metaboliche possono avere conseguenze sullo sviluppo neuro-cognitivo. In particolare, gli sbalzi della glicemia  nelle prime settimane di vita possono avere conseguenze sullo sviluppo neurocognitivo di questi bambini. Fino ad oggi l’unico strumento per il monitoraggio della glicemia nel neonato è stato il prelievo ripetuto di sangue, anche 2-3 volte al giorno, tramite puntura da tallone, procedura dolorosa e incapace di offrire valori glicemici continui.
  • Dai tempi di attesa, all’erogazione dei farmaci, dalla copertura vaccinale alla gestione dell’emergenza urgenza, dai servizi per i malati oncologici agli screening per i tumori, sono ancora troppe le disuguaglianze nell’accesso ai servizi sanitari che incidono sulla salute dei cittadini. Sebbene al Sud si concentrino le regioni con maggiori problematicità negli ambiti indicati, si riscontrano anche eccezioni positive nel Meridione,  così come Regioni del Nord che faticano più del passato a mantenere  i livelli di performance  nell’ erogazione dei servizi sanitari ai cittadini. È il caso, ad esempio, della copertura vaccinale per l’infanzia dove, per le vaccinazioni obbligatorie da anni (polio, difterite, tetano e epatite B), le regioni virtuose sono Abruzzo, Molise e Basilicata e ai livelli inferiori troviamo il Friuli Venezia Giulia e la P.a. di Bolzano.

    Questo il quadro che emerge dal Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, edizione 2016, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato.

  • Comunicato stampa             Roma, 2 ottobre 2017

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Nota di aggiornamento DEF: ancora tagli per il SSN. Altro che salvaguardia, siamo di fronte a un progressivo impoverimento.

    "La nota di aggiornamento del DEF è la prova che sul Servizio Sanitario Nazionale si continua a fare un gioco pericoloso: si dice di volerlo salvaguardare e rilanciare, ma nei fatti si fa l'esatto opposto. Le istituzioni continuano inesorabilmente la loro opera di disinvestimento”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva sulle misurecontenute ne DEF.

    “E, come se non bastasse”, continua Aceti, “lo si fa anche in un momento in cui il PIL è cresciuto nel 2017 dell'1,5% e si prevede che continui a crescere nella stessa misura nel 2018 e 2019. 

  • COMUNICATO STAMPA - osservatoriomalattierare.it - 21 settembre 2017

    LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie


    Online una guida gratuita realizzata da
    Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.
    Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.
    Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.


    La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

     

    21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.itla Guida alle nuove malattie rare esentirealizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

  • Comunicato Stampa AIFP/AMRI


    17 Settembre FMFDAY - Giornata Internazionale della FMF -


    Una giornata dedicata alla FMF e le altre Malattie Autoinfiammatorie ereditarie.


       Venti anni fa, il 17 Settembre 1997 è stato pubblicato l'articolo che ha ufficializzato la scoperta del gene responsabile della Febbre Mediterranea Familiare (FMF).1
      L'FMFDAY sarà da quest'anno la giornata condivisa da numerose associazioni dedicata alla focalizzazione dell'attenzione sulla FMF . Questa giornata e i giorni vicini saranno l'occasione per fare eventi insieme dedicati alla sensibilizzazione e all'informazione di questa poco nota malattia ereditaria che accomuna tutti i popoli del Mediterraneo.
       Tra le febbri periodiche ereditarie, tutte rare in Italia e nel mondo, la FMF è in Italia la meno rara, sopratutto al Sud; complessivamente nel nostro Paese ci sono meno di 1000 persone con FMF, quindi meno di una 1 ogni 60.000 abitanti.

  • Comunicato Stampaospedalebambinogesu.it

    MALATTIE REUMATOLOGICHE:SCOPERTO IL MECCANISMO DI UNA INFIAMMAZIONE POTENZIALMENTE LETALE. APERTA LA STRADA A NUOVE CURE

    Comunicato stampa del 28 agosto 2017 - Lo studio sulle cause dell'insorgenza della sindrome da attivazione macrofagica è stato condotto dai ricercatori del Bambino Gesù. I risultati pubblicati sul Journal of "Allergy and Clinical Immunology"

    Si chiama interferone-gamma la molecola responsabile della insorgenza della sindrome da attivazione macrofagica (MAS), una complicanza molto grave e potenzialmente letale di alcune malattie reumatologiche, in particolare dell'artrite idiopatica giovanile sistemica. Sono stati i ricercatori dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a scoprire l'esatto meccanismo alla base della pericolosa infiammazione. I risultati dello studio, appena pubblicati sulla rivista scientifica "Journal of Allergy and Clinical Immunology", aprono la strada a nuove possibilità di cura per i bambini che ne sono affetti.

  • Comunicato stampa                                                              Roma, 19 luglio 2017

    Presentato il Rapporto di Cittadinanzattiva sull'assistenza sanitaria territoriale: confusione, difformità e ritardi producono disuguaglianze. Necessari standard nazionali qualitativi e quantitativi.

     

    Sigle e modelli diversi per definire le unità che si occupano di cure territoriali, offerte di servizi disomogenee, assistenza domiciliare non per tutti e a rischio sotto il profilo della qualità e quantità. Per fare alcuni esempi, i Centri diurni per la salute mentale sono in media 29,8 per Regione (sul campione intervistato) ma si va dai 3 del Molise ai 69 della Toscana passando per i 21 di Puglia e Piemonte e i 28 dell’Emilia Romagna. Idem per i Centri per l’Alzheimer che vanno dall’1 del Molise ai 109 del Veneto con 4 in Campania, 8 in Puglia e 11 in Umbria. E il 40% delle Regioni intervistate è sprovvisto di Centri diurni per persone con autismo.

    I cittadini apprezzano la disponibilità e professionalità degli operatori delle cure domiciliari, ma lamentano in due casi su cinque una eccessiva rotazione nel personale inviato a casa. Sempre lunghi i tempi per l’attivazione dei servizi a domicilio: uno su cinque attende oltre dieci giorni; più di un mese di attesa per un quarto dei cittadini che necessitano di letti antidecubito, o di traverse e pannoloni; un cittadino su tre attende oltre un mese anche per la carrozzina, e uno su dieci per ottenere farmaci indispensabili.

  • Concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018 - Iscrizioni aperte da oggi

    Nel 2016, per la Giornata delle Malattie Rare, è nata la Rassegna  UNO  SGUARDO  RARO:  un  evento  che  ha  raccolto  sia  nella prima che nella seconda edizione cortometraggi, docu-film e spot a tema malattie rare con l’obiettivo di utilizzare il cinema per far conoscere la realtà delle malattie rare e infrangere la solitudine di chi vive questa condizione.


    Per la terza edizione 2018, NOVE PRODUZIONI, in collaborazione con UNIAMO  FIMR  onlus,  la  Federazione  che  raccoglie  oltre  100 associazioni  pazienti  di  malattia  rara  in  Italia,  ha  deciso  di trasformare la Rassegna UNO SGUARDO RARO in un Festival.

        NOVE PRODUZIONI, l'Associazione culturale senza scopo di lucro che organizza l'intera manifestazione cinematografica a tema Malattie Rare, annuncia che dal 13 luglio sono aperte le iscrizioni per partecipare al concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018, che si svolgerà il 10 e 11 febbraio nella Sala Deluxe della Casa del Cinema di Roma.