Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                                                                              5 luglio 2018

     Cittadinanzattiva su Determina AIFA su innovatività dei farmaci. Garantire certezza dei tempi e partecipazione delle organizzazioni civiche e di pazienti. Bene attenzione a qualità di vita e ai malati rari.

     Presentato il documento di analisi civica di Cittadinanzattiva sulla Determina AIFA n. 1535/2017 che definisce criteri e procedure per l’attribuzione del requisito di innovatività di un farmaco. Il Position Statement, scaturito dall’analisi civica, è stato elaborato dopo il confronto con rappresentanti di Istituzioni, di Società scientifiche, di professionisti sanitari e di Associazioni di pazienti e del mondo accademico.  Hanno partecipato all’approfondimento AIL; AIOM; ASBI; CIPOMO; Famiglie SMA; Fondazione GIMBE; LILA; SIF; SIFO; SIN; WALCE*.

    L’importanza della Determina per i cittadini e per il Servizio Sanitario Nazionale è duplice: da una parte definisce cosa sia veramente innovativo e quindi meritorio di un accesso facilitato a queste cure per i cittadini, dall’altra consente di poter garantire l’acquisto attraverso fondi dedicati. Per effetto della Determina, quando un farmaco ottiene il riconoscimento dell’innovatività piena, lo mantiene per 36 mesi; ha dei benefici economici accedendo a uno dei due fondi nazionali di 500 milioni di euro ciascuno (per farmaci innovativi oncologici e non oncologici); ha l’inserimento diretto nei Prontuari Terapeutici Regionali, superando così passaggi burocratici che oggi rallentano l’accesso alle terapie. 

    Proprio per l’impatto evidente che questa misura ha per la vita dei cittadini, la tutela dei loro diritti e per la sua rilevanza pubblica e sociale e per le ricadute sulle casse del Servizio Sanitario Pubblico, Cittadinanzattiva ha deciso di farne oggetto di una sua analisi civica.

  • adnkronos.com

    Gimbe, Regioni poco trasparenti sulle liste d'attesa

     SANITÀ Pubblicato il: 04/07/2018 12:40  
    Gimbe, Regioni poco trasparenti sulle liste d'attesa

       Regioni poco trasparenti sui tempi d'attesa per visite e esami medici. Sono solo 5, infatti, le amministrazioni regionali che rendono pubblici i loro dati. A dare ai propri cittadini informazioni in merito sono Basilicata, Emilia Romagna e Lazio seguite da Valle d'Aosta e provincia autonoma di Bolzano. La maglia nera spetta invece a Campania, Molise e Toscana secondo il monitoraggio indipendente sulla rendicontazione pubblica dei tempi di attesa da parte di regioni e province autonome realizzato dalla Fondazione Gimbe e che delinea un scenario - come ormai divenuto abituale in sanità - a macchia di leopardo. Eppure le indicazioni e il quadro normativo richiederebbero altro.
  • LeScienze.it
    03 luglio 2018

    CNR/CEINGE - Globuli rossi come microlenti: nuove opportunità per la diagnosi delle anemie

    Comunicato stampa - Questa nuova tecnica consente di individuare, in maniera più rapida e precisa, il tipo di anemia e scegliere la terapia più adatta. Lo studio, messo a punto da un team di ricerca interdisciplinare dell’Istituto di scienze applicate e sistemi intelligenti del Cnr, in collaborazione con il centro di ricerca e biotecnologie avanzate Ceinge, è pubblicato su Acs Analytical Chemistry

    Roma, 3 luglio 2018 - Uno studio dell’Istituto di scienze applicate e sistemi intelligenti del Consiglio nazionale delle ricerche di Pozzuoli (Cnr-Isasi) in collaborazione con il Centro di ricerca e biotecnologie avanzate Ceinge, propone una nuova metodologia per l’identificazione e la caratterizzazione di globuli rossi malati, aventi una morfologia simile a quelli sani. La tecnica, basata su parametri ottici dei globuli rossi, apre a nuovi metodi diagnostici per molti tipi di anemia e per i disordini ematologici in cui la forma del globulo rosso risulti alterata. Il lavoro è stato pubblicato su ACS Analytical Chemistry.
  • ansa.it

    Wikipedia Italia si blocca contro legge Ue su copyright

    Nuove norme verranno votate dal Parlamento Ue il 5 luglio

    Redazione ANSAROMA  NEWS
     © ANSA


       Wikipedia Italia si blocca per protestare contro la direttiva sul copyright che verrà votata il prossimo 5 luglio dal Parlamento europeo in seduta plenaria.

       "Se promulgata, limiterà significativamente la libertà di Internet - si legge sul sito italiano -. Anziché aggiornare le leggi sul diritto d'autore in Europa per promuovere la partecipazione di tutti alla società dell'informazione, essa minaccia la libertà online e crea ostacoli all'accesso alla Rete imponendo nuove barriere, filtri e restrizioni. Se la proposta fosse approvata, potrebbe essere impossibile condividere un articolo di giornale sui social  network o trovarlo su un motore di ricerca. Wikipedia stessa rischierebbe di chiudere".

  • ansa.it

    Facebook, da oggi priorità ai media affidabili

    Segnalati da utenti, conclusa la fase sperimentale

    Enrica Battifoglia ROMA 03 luglio 2018 10:13
    Facebook, da oggi priorità ai media affidabili © AP

       'Conosci questo sito?' e 'Quanto lo ritieni affidabile?': da oggi queste due domande diventeranno di casa su Facebook perché sarà il modo in cui gli utenti risponderanno ad esse a indicare le notizie e le fonti di informazione più affidabili. Non sono domande nuove perché dall'11 maggio scorso avevano cominciato a circolare all'interno di un campione di utenti del social in una sperimentazione che si conclude oggi. Diventa così attiva in Italia la valutazione dei media giudicati più affidabili dagli utenti di Facebook.

      Oltre che in Italia, rende noto il social network, il NewsFeed che dà priorità alle notizie affidabili diventa effettivo anche in India, Gran Bretagna, Germania, Francia e Spagna. E' un altro passo nell'impegno di Facebook contro le fake news e per dare priorità alle notizie e alle fonti di qualità. Lo aveva dichiarato lo stesso social network lanciando l'iniziativa negli Stati Uniti nel gennaio scorso, invitando gli utenti a segnalare notizie e fonti degne di fiducia, utili e importanti a livello di community.

  • uniamo.org

    ROMA, 19 LUGLIO PRESENTAZIONE IV RAPPORTO MONITORARE

     

    Il prossimo 19 luglio 2018,  presso la Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec

    Alla quarta edizione del rapporto “MonitoRare” promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon,BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che stanno mettendo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all'interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.

  • Comunicato Stampa uniamogoldin.it

     ssrd

    UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

    Roma, 23 giugno 2018: formare il "paziente esperto", empowerment & engagement: dall'accettazione all'appartenenza, dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva

    E’ la sintesi del contenuto della formazione che contraddistingue la Season School Rare Disease S.S.R.D., lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare, organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche: Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

    La formazione delle persone con malattia rara, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni è sempre più una esigenza sentita, per poter svolgere quel ruolo di “paziente Esperto” nelle diverse occasioni di partecipazione, programmazione, valutazione e decisione all’interno del sistema delle Malattie Rare con voce competente alle istanze dei pazienti, rappresentandone i bisogni con le conoscenze dovute dalla diretta esperienza di vita.
  • Sono aperte le iscrizioni per la Bakken Invitation 2018 della Fondazione Medtronic

    La Fondazione Medtronic annuncia l'invito al Bakken Award 2018: sono aperte le iscrizioni fino al 18 luglio 2018. Ogni anno la  Bakken Invitation della Fondazione Medtronic vuole riconoscere e celebrare le persone, provenienti da tutto il mondo, che hanno superato le sfide del proprio stato di  salute grazie alla tecnologia medica e hanno scelto di usare la loro extra-life per fare la differenza nelle comunità attraverso l’advocacy, l’innovazione e il volontariato.

    Per conoscere i dettagli del programma, puoi visitare il sito liveongiveon.org e  vedere il seguente brief video.

    La Fondazione Medtronic riconosce che la voce dei pazienti è fondamentale per contribuire ai cambiamenti sociali, trasformare l'assistenza sanitaria e stimolare gli altri. Riconosciamo che l'assistenza sanitaria può cambiare solo quando la potente intuizione, la collaborazione e le capacità dei pazienti sono attivamente coinvolte nel guidare le politiche e i cambiamenti sociali.

  • Comunicato Stampa fuoridalbuio.it

    IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

    Daniela Magnani

    Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’a comunità di persone in grado di comprendere l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.

    Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.

  • ansa.it

    Appello di Bebe Vio al governo, tariffari protesi fermi al '96

    Oggi costano di più, bisogna aggiornare i nomenclatori

    Redazione ANSA ROMA 11 giugno 2018  10:57
    Bebe Vio © ANSA

  • quotidianosanita.it

    Farmaci. Biosimilari, equivalenza terapeutica e libertà di scelta del medico. Per Aifa lavoro quotidiano è dare risposta ai pazienti

    Fare riferimento a un parere obbligatorio e vincolante, fornito dall’autorità nazionale competente, è una garanzia di uniformità e di accesso equo alle prestazioni, che rassicura medici e pazienti. Trattare con le terapie più appropriate un maggior numero di pazienti e risparmiare risorse da re-investire nell’innovazione e nel sistema, basandosi sulle evidenze scientifiche e sull’esperienza clinica e sempre nel rispetto della libera scelta prescrittiva del medico, è l’obiettivo.

    Mario Melazzini

    09 GIU - La sfida che il progresso scientifico e tecnologico ci pone oggi, come agenzie regolatorie, nel governare un mondo complesso come quello del farmaco, è coniugare con sempre maggiore efficienza innovazione, accesso alle terapie e sostenibilità.
     
    In quest’ottica l’AIFA è chiamata a contribuire alla tutela della salute attraverso i medicinali, a garantire unitarietà ed omogeneità del sistema farmaceutico e a favorire l’equilibrio economico della spesa farmaceutica, requisito fondamentale per contribuire alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.
     
    Un Servizio Sanitario Nazionale che non riuscisse a fornire ai i suoi cittadini, a partire dagli indigenti, l’accesso ai farmaci essenziali tradirebbe infatti la sua stessa missione (sancita dalla legge istitutiva del SSN n. 833 del 23 dicembre 1978).

  • adnkronos.com

    Gimbe: "Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo"

    III Rapporto, pochi fondi, troppe prestazioni nei Lea, sprechi ed espansione assicurazioni

     SANITÀ Pubblicato il: 05/06/2018 10:32
    Gimbe: Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo

    "Definanziamento progressivo, troppe prestazioni nei nuovi Lea, sprechi e inefficienze, espansione dell’intermediazione assicurativa rappresentano una miscela letale per la sanità pubblica". A fronte di questa situazione, il nuovo governo si trova di fronte a "un bivio: rilanciare o smantellare il Ssn?". A fare il punto sullo stato di salute del Servizio sanitario nazionale è la Fondazione Gimbe con il terzo Rapporto sulla sostenibilità del Ssn, presentato oggi nella Sala capitolare del Senato a Roma.

     I dati, soprattutto quelli sulla spesa e sul definanziamento del sistema, non lasciano ben sperare. "Ribadiamo che non esiste alcun disegno occulto di smantellamento e privatizzazione del Servizio sanitario nazionale, ma continua a mancare un piano preciso di salvataggio - sottolinea il presidente della Fondazione, Nino Cartabellotta - Nella consapevolezza che la sanità rappresenta sia un considerevole capitolo di spesa pubblica da ottimizzare, sia una leva di sviluppo economico da sostenere, il Rapporto valuta con una prospettiva di medio termine il tema della sostenibilità del Ssn, ripartendo dal suo obiettivo primario: promuovere, mantenere e recuperare la salute delle persone".

  •  Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa
                                                                                                                                Roma, 29 maggio 2018

    Presentato il XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità: molti atti e pochi fatti. Difficoltà di accesso ai servizi e disagi economici e psicologici restano senza risposta

    Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percoro recepito formalmente, mentre il Piemonte ha l’iter di recepimento ancora in corso. I nuovi LEA, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte invece sono ancora totalmente bloccati dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici. E ancora mancano gli accordi di Stato e Regioni sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini.”- Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale della Associazioni dei Malati Cronici – “E se nel Piano cronicità le Associazioni hanno avuto e continuano ad avere un ruolo da protagoniste e hanno un luogo, la Cabina di Regia, in cui concorrere all’implementazione e al monitoraggio, altrettanto non si può dire per i LEA che restano autoreferenziali. L’appello che lanciamo oggi è quello di aprire la Commissione Nazionale LEA alle organizzazioni civiche”.

  •   Articolo pubblicato nel 2006 su partecipasalute.it

    LA RETORICA DEI COMUNICATI STAMPA

        I comunicati stampa sono uno degli strumenti più comuni attraverso cui i mass media ricevono le informazioni anche in campo medico. Informazioni che vengono poi trasmesse ai lettori o agli ascoltatori.

       L'intento dichiarato di questi annunci è di sensibilizzare il pubblico su problemi di salute che si presume siano ignorati o sottovalutati. L’iniziativa viene presa in genere da società scientifiche o da associazioni di pazienti, in occasione di congressi o di altri eventi che richiamano l’attenzione sull’argomento.

        In molti casi però dietro i firmatari dei comunicati si celano uno o più sponsor che hanno forti interessi commerciali collegati alla malattia di cui si tratta. In questi casi le notizie sono presentate in termini volutamente allarmistici. Lo scopo è quello di far sentire malati anche i sani e aumentare così il numero di potenziali acquirenti del prodotto per combattere uno specifico disturbo.

       La struttura dei comunicati viene poi trasferita, spesso in modo acritico, all'articolo giornalistico o al materiale informativo che arriva al cittadino.

  • COMUNICATO STAMPA ASST Santi Paolo e Carlo

    Intervento di retina artificiale e dimissione in 24h


    All’Ospedale San Paolo di Milano una tecnica che non ha pari: sole 2 ore di intervento e un percorso di riabilitazione personalizzato


         MILANO, 8 maggio 2018 – A due anni dal primo intervento effettuato per curare una grave forma di retinite pigmentosa, all’Ospedale San Paolo (ASST Santi Paolo e Carlo) diimg da video SAN PAOLO ARGUS Milano è stata nuovamente utilizzata la tecnica chirurgica per l’impianto di retina artificiale Argus II su un paziente totalmente cieco: una particolare procedura che non ha pari. Un’operazione in anestesia generale che dura dall’ora e mezza alle 2 ore ed il giorno successivo il paziente può tornare a casa.
    Durante l’intervento chirurgico si applica una protesi retinica che utilizza la stimolazione elettrica delle cellule retiniche ancora “vitali”, convertendo le immagini catturate da una mini videocamera montata sugli occhiali del paziente in una serie di piccoli impulsi elettrici che vengono trasmessi in modalità wireless ad una matrice di elettrodi impiantati sulla superficie retinica.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                     Roma, 18 aprile 2018

     Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato e FnOMCEO insieme per le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, dal 18 aprile in oltre 40 città.

    Partono dall’Italia le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, promossa da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato in Italia e in Europa da Active Citizenship network, progetto europeo di Cittadinanzattiva, quest’anno grazie anche alla importante partnership con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.

    Le iniziative si svolgeranno in Italia dal 18 aprile al 23 maggio, giorno in cui la Giornata sarà ufficialmente celebrata anche a Bruxelles al Parlamento Europeo insieme alla decine di associazioni di tutta Europa che collaborano con Active Citizenship Network.

    Le iniziative italiane hanno l’obiettivo di favorire una migliore e costruttiva relazione tra medici e cittadini.

  • Comunicato Stampa ospedalebambinogesu.it 10 aprile 2018

    Pediatria: sindrome di PANS/PANDAS associata all'alterazione del microbiota intestinale

    Studio Bambino Gesù-Gemelli-Sapienza su Frontiers in Microbiology certifica legame tra la sindrome neuropsichiatrica infantile e batteri intestinali

    Esiste una correlazione tra la sindrome di PANS/PANDAS ed alcune alterazioni specifiche del microbiota intestinale. Lo dimostra per la prima volta lo studio italiano Quagliariello et al. 2018, pubblicato dalla rivista Frontiers in Microbiology, del gruppo Nature, realizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con i ricercatori del Policlinico Agostino Gemelli e dell'Università La Sapienza di Roma.

    I trilioni di batteri presenti nell'intestino - il cosiddetto microbiota - agiscono come una vera e propria centrale biochimica per l'intero organismo. Questo "reattore" trasforma le molecole che derivano dalle sostanze nutritive, per produrre energia e regolare l'immunità della mucosa intestinale e l'equilibrio delle popolazioni microbiche che agiscono da barriera nei confronti degli agenti patogeni. Pertanto, le attività biochimiche del microbiota influenzano fortemente tutti i distretti dell'organismo. 

  • cnr.it
    COMUNICATO STAMPA

    Distrofia di Duchenne, un gene artificiale apre la strada a nuove terapie

    28/03/2018

    Modello della strategia terapeutica proposta per la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). La strategia si basa sull'uso di geni artificiali regolatori dell'utrofina, veicolati nel muscolo da vettori AAV di ultima generazione. L'aumento dell'utrofina, ind
    Modello della strategia terapeutica proposta per la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). La strategia si basa sull'uso di geni artificiali regolatori dell'utrofina, veicolati nel muscolo da vettori AAV di ultima generazione. L'aumento dell'utrofina, ind

    Progettati nuovi geni artificiali 'immuno-mimetici' in grado di favorire il recupero muscolare. I risultati dello studio, condotto dal Cnr (Istituti di biologia e patologia molecolare e di biologia cellulare e neurobiologia), sono stati pubblicati su BBA Molecular Basis of Disease

     

  • CNR.it

    COMUNICATO STAMPA

    Grazie alla separasi la replicazione del Dna avviene a velocità controllata

    02/02/2018

    Uno studio coordinato dall’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr e pubblicato su Nucleic Acids Research ha identificato una nuova funzione dell’enzima separasi, cioè un meccanismo molecolare che regola la velocità di replicazione del Dna, preservando la stabilità del genoma. Lo studio potrebbe contribuire alla ricerca sul cancro

    Alcuni ricercatori dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Consiglio nazionale delle ricerche (Irgb-Cnr) hanno individuato una nuova funzione dell’enzima separasi, essenziale nella replicazione del Dna. La precisione di questo processo è essenziale per la sopravvivenza e il funzionamento delle cellule, e per questo è soggetto a numerosi controlli che garantiscono la stabilità del genoma. La scoperta è stata pubblicata sulla rivista Nucleic Acids Research.

  • superando.it

    Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

    «Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 31 gennaio a Milano

    Logo del Progetto "RINGS"«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rarepresenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.