Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

  • 29 gennaio 2018

    Università di Padova: TOM70, la proteina indispensabile alla vita cellulare 

    Comunicato stampa - Ricercatori dell’Università di Padova individuano una proteina che regola lo stato energetico delle cellule modulando la comunicazione tra reticolo endoplasmatico e mitocondri

     
    Padova, 29 gennaio 2018 - Lo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista «Current Biology» e coordinato dalla prof.ssa Paola Pizzo in collaborazione con i dottori Riccardo Filadi, Alice Rossi, Domenico Cieri e Tito Calì del dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, si è avvalso anche del contributo di un team svedese, del Karolinska Instituet, guidato dalla prof.ssa Maria Ankarcrona. I ricercatori hanno evidenziato come la proteina mitocondriale TOM70 sia fondamentale per permettere un’ottimale comunicazione funzionale tra i mitocondri (gli organelli che forniscono energia alle cellule) ed il reticolo endoplasmatico (un’altra struttura subcellulare coinvolta in svariate attività, dalla sintesi di proteine e lipidi al deposito di un fondamentale messaggero intracellulare, lo ione calcio).
  • Comunicato stampa                                                     Roma, 24 gennaio 2018

     

    Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità. Contrasto alle disuguaglianze e protagonismo civico le nostre priorità.

     

    Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.

    “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all'approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

  • uniamo.org

    PRESENTAZIONE PROGETTO RINGS

    Network di informazioni sulle malattie rare che genera soluzioni

        RINGS parte come progetto sperimentale, ma l'innovazione di questo servizio apre la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l'efficacia dei tradizionali strumenti del web nell'ambito delle malattie rare

       Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativo servizio RINGS, fruibile via web, a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette agli utenti di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

  • COMUNICATO STAMPA A.Ma.Re. Puglia 12-01-2018

    Rinnovo del Gruppo di Lavoro della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia.


       Le elezioni si sono tenute il giorno 11 gennaio 2018 presso la Sede della Regione Puglia a Bari in Via Gentile, 52. 
       Una buona operatività nel trascorso biennio ha portato alla riconferma all'unanimità come Presidente Riccarda Scaringella (ass. Rete Malattie Rareonlus) e alcuni membri dell'uscente Gruppo di Lavoro come Edda Ardito (ass. Sindrome X Fragile sez Puglia), Francesca Maiorano (As.S.I.Em.E. onlus), Domenico Porcelli (Mitocon onlus) e Massimo Quaranta (Vite da Colorare onlus) a cui per il nuovo biennio si sono aggiunti Letizia Andolfi (A.I.D. Kartagener onlus) e Vincenzo Pallotta (A.I.F.P. onlus). 

  •  2-  COMUNICATI STAMPA OMAR   10-01-2018 

    V PREMIO OMAR

     

    COMUNICATO STAMPA OMAR  * 10-01-2018 10.30

    V PREMIO OMAR, CANDIDATURE POSSIBILI FINO AL 14 GENNAIO

    Da quest'anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi
    In palio premi per un totale di 20.000 euro

    Roma – C’è tempo fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018 per candidarsi al ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISSOrphanetTelethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante segnato da rilevanti novità.


  • E' partito il count down alla Giornata delle Malattie Rare!

    Siete pronti a mettere sotto i riflettori le malattie rare? 
     

     E’ arrivato il momento di iniziare a prepararsi per mettere sotto i riflettori le malattie rare. Il tema è, come per lo scorso anno, la RICERCA. Lo slogan del 2018 è: "Rare needs research. Rare needs you" focalizzato sul bisogno di ricerca per le rare e sull'importanza di coinvolgere il paziente nei percorsi di ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica.

  • Cittadinanzattiva TdM

    Comunicato stampa                                                         Roma, 31 ottobre 2017

     

    Medico e paziente: un decalogo di “diritti e doveri” per una nuova relazione alla base della cura. Lanciata oggi la campagna di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato

     

    Ricostruire un rapporto in crisi, restituendo centralità alla  relazione e alla fiducia reciproca, a partire dai diritti e doveri di ciascuno. Non è la storia di una coppia qualunque al centro della nuova campagna “cura di coppia” lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato presso la Fnomceo, ma quella rappresentata da medico e cittadino. La campagna è promossa in collaborazione con: associazioni di pazienti, esperti e oltre 20 tra organizzazioni di professionisti e strutture sanitarie, e prevede la realizzazione di un decalogo, un vademecum e la diffusione attraverso i canali digital.

  • 23 ottobre 2017

    Università degli studi di Padova: Messo a punto un 'pancreas artificiale' per i neontati che permette di migliorare il controllo glicemico

    Comunicato stampa - Stop ai prelievi ripetuti: ricercatori padovani creano un microchip per monitorare la glicemia nei neonati prematuri

    Padova, 23 ottobre 2017 - I neonati prematuri sono una popolazione estremamente fragile, nei quali le alterazioni metaboliche possono avere conseguenze sullo sviluppo neuro-cognitivo. In particolare, gli sbalzi della glicemia  nelle prime settimane di vita possono avere conseguenze sullo sviluppo neurocognitivo di questi bambini. Fino ad oggi l’unico strumento per il monitoraggio della glicemia nel neonato è stato il prelievo ripetuto di sangue, anche 2-3 volte al giorno, tramite puntura da tallone, procedura dolorosa e incapace di offrire valori glicemici continui.
  • Dai tempi di attesa, all’erogazione dei farmaci, dalla copertura vaccinale alla gestione dell’emergenza urgenza, dai servizi per i malati oncologici agli screening per i tumori, sono ancora troppe le disuguaglianze nell’accesso ai servizi sanitari che incidono sulla salute dei cittadini. Sebbene al Sud si concentrino le regioni con maggiori problematicità negli ambiti indicati, si riscontrano anche eccezioni positive nel Meridione,  così come Regioni del Nord che faticano più del passato a mantenere  i livelli di performance  nell’ erogazione dei servizi sanitari ai cittadini. È il caso, ad esempio, della copertura vaccinale per l’infanzia dove, per le vaccinazioni obbligatorie da anni (polio, difterite, tetano e epatite B), le regioni virtuose sono Abruzzo, Molise e Basilicata e ai livelli inferiori troviamo il Friuli Venezia Giulia e la P.a. di Bolzano.

    Questo il quadro che emerge dal Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, edizione 2016, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato.

  • Comunicato stampa             Roma, 2 ottobre 2017

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Nota di aggiornamento DEF: ancora tagli per il SSN. Altro che salvaguardia, siamo di fronte a un progressivo impoverimento.

    "La nota di aggiornamento del DEF è la prova che sul Servizio Sanitario Nazionale si continua a fare un gioco pericoloso: si dice di volerlo salvaguardare e rilanciare, ma nei fatti si fa l'esatto opposto. Le istituzioni continuano inesorabilmente la loro opera di disinvestimento”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva sulle misurecontenute ne DEF.

    “E, come se non bastasse”, continua Aceti, “lo si fa anche in un momento in cui il PIL è cresciuto nel 2017 dell'1,5% e si prevede che continui a crescere nella stessa misura nel 2018 e 2019. 

  • COMUNICATO STAMPA - osservatoriomalattierare.it - 21 settembre 2017

    LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie


    Online una guida gratuita realizzata da
    Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.
    Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.
    Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.


    La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

     

    21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.itla Guida alle nuove malattie rare esentirealizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

  • Comunicato Stampa AIFP/AMRI


    17 Settembre FMFDAY - Giornata Internazionale della FMF -


    Una giornata dedicata alla FMF e le altre Malattie Autoinfiammatorie ereditarie.


       Venti anni fa, il 17 Settembre 1997 è stato pubblicato l'articolo che ha ufficializzato la scoperta del gene responsabile della Febbre Mediterranea Familiare (FMF).1
      L'FMFDAY sarà da quest'anno la giornata condivisa da numerose associazioni dedicata alla focalizzazione dell'attenzione sulla FMF . Questa giornata e i giorni vicini saranno l'occasione per fare eventi insieme dedicati alla sensibilizzazione e all'informazione di questa poco nota malattia ereditaria che accomuna tutti i popoli del Mediterraneo.
       Tra le febbri periodiche ereditarie, tutte rare in Italia e nel mondo, la FMF è in Italia la meno rara, sopratutto al Sud; complessivamente nel nostro Paese ci sono meno di 1000 persone con FMF, quindi meno di una 1 ogni 60.000 abitanti.

  • Comunicato Stampaospedalebambinogesu.it

    MALATTIE REUMATOLOGICHE:SCOPERTO IL MECCANISMO DI UNA INFIAMMAZIONE POTENZIALMENTE LETALE. APERTA LA STRADA A NUOVE CURE

    Comunicato stampa del 28 agosto 2017 - Lo studio sulle cause dell'insorgenza della sindrome da attivazione macrofagica è stato condotto dai ricercatori del Bambino Gesù. I risultati pubblicati sul Journal of "Allergy and Clinical Immunology"

    Si chiama interferone-gamma la molecola responsabile della insorgenza della sindrome da attivazione macrofagica (MAS), una complicanza molto grave e potenzialmente letale di alcune malattie reumatologiche, in particolare dell'artrite idiopatica giovanile sistemica. Sono stati i ricercatori dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a scoprire l'esatto meccanismo alla base della pericolosa infiammazione. I risultati dello studio, appena pubblicati sulla rivista scientifica "Journal of Allergy and Clinical Immunology", aprono la strada a nuove possibilità di cura per i bambini che ne sono affetti.

  • Comunicato stampa                                                              Roma, 19 luglio 2017

    Presentato il Rapporto di Cittadinanzattiva sull'assistenza sanitaria territoriale: confusione, difformità e ritardi producono disuguaglianze. Necessari standard nazionali qualitativi e quantitativi.

     

    Sigle e modelli diversi per definire le unità che si occupano di cure territoriali, offerte di servizi disomogenee, assistenza domiciliare non per tutti e a rischio sotto il profilo della qualità e quantità. Per fare alcuni esempi, i Centri diurni per la salute mentale sono in media 29,8 per Regione (sul campione intervistato) ma si va dai 3 del Molise ai 69 della Toscana passando per i 21 di Puglia e Piemonte e i 28 dell’Emilia Romagna. Idem per i Centri per l’Alzheimer che vanno dall’1 del Molise ai 109 del Veneto con 4 in Campania, 8 in Puglia e 11 in Umbria. E il 40% delle Regioni intervistate è sprovvisto di Centri diurni per persone con autismo.

    I cittadini apprezzano la disponibilità e professionalità degli operatori delle cure domiciliari, ma lamentano in due casi su cinque una eccessiva rotazione nel personale inviato a casa. Sempre lunghi i tempi per l’attivazione dei servizi a domicilio: uno su cinque attende oltre dieci giorni; più di un mese di attesa per un quarto dei cittadini che necessitano di letti antidecubito, o di traverse e pannoloni; un cittadino su tre attende oltre un mese anche per la carrozzina, e uno su dieci per ottenere farmaci indispensabili.

  • Concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018 - Iscrizioni aperte da oggi

    Nel 2016, per la Giornata delle Malattie Rare, è nata la Rassegna  UNO  SGUARDO  RARO:  un  evento  che  ha  raccolto  sia  nella prima che nella seconda edizione cortometraggi, docu-film e spot a tema malattie rare con l’obiettivo di utilizzare il cinema per far conoscere la realtà delle malattie rare e infrangere la solitudine di chi vive questa condizione.


    Per la terza edizione 2018, NOVE PRODUZIONI, in collaborazione con UNIAMO  FIMR  onlus,  la  Federazione  che  raccoglie  oltre  100 associazioni  pazienti  di  malattia  rara  in  Italia,  ha  deciso  di trasformare la Rassegna UNO SGUARDO RARO in un Festival.

        NOVE PRODUZIONI, l'Associazione culturale senza scopo di lucro che organizza l'intera manifestazione cinematografica a tema Malattie Rare, annuncia che dal 13 luglio sono aperte le iscrizioni per partecipare al concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018, che si svolgerà il 10 e 11 febbraio nella Sala Deluxe della Casa del Cinema di Roma.

  • NASCE L’ALLEANZA ITALIANA PER LE MALATTIE RARE.
    PARLAMENTARI E TECNICI INSIEME PER FAVORIRE POLITICHE A SOSTEGNO DEI PAZIENTI

     Siglato un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani. Da settembre tavoli congiunti con le associazioni di pazienti

  • CnAMC e IPASVI

    IPASVI - Al via anche la Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini

    Al via anche la Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini

    23/06/2017 - Pazienti e cittadini si alleano con gli oltre 447mila infermieri che operano in Italia e danno vita alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” che si è insediata oggi a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi, a cui hanno aderito - per il momento: le iscrizioni sono aperte - oltre 30 associazioni di malati

    Pazienti e cittadini si alleano con gli oltre 447mila infermieri che operano in Italia e danno vita alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” che si è insediata oggi a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi, a cui hanno aderito - per il momento: le iscrizioni sono aperte - oltre 30 associazioni di malati.
    “Il rapporto coi pazienti è per noi un elemento valoriale importante della professione – ha detto la presidente della Federazione nazionale Ipasvi, Barbara Mangiacavalli – e del suo ‘patto col cittadino’ che da anni la caratterizza. Nel nostro Codice deontologico l’elemento portante è il ruolo della professione legato all’ideale di servizio che è quello di assistere la persona. Per noi è essenziale – ha proseguito rivolgendosi ai rappresentanti delle associazioni di malati e cittadini – avere una relazione privilegiata con voi, per comprendere come ci vedete (e in questo senso abbiamo attivato anche un Osservatorio civico con Cittadinanzattiva) e come possiamo soddisfare nel modo migliore i vostri bisogni di salute. Il Servizio sanitario è ancora troppo centrato sull’acuzie, ma i bisogni di salute stanno rapidamente cambiando e già si sono modificati. Sono aumentati gli anni di vita, ma non in buona salute purtroppo e lavorare sulle competenze e sulle capacità degli infermieri rappresenta un modo proattivo di vedere la professione secondo l’alleanza che oggi abbiamo stretto con voi per conoscere e soddisfare i vostri bisogni”.
  • Fondazione GIMBE

    COMUNICATO STAMPA  6 giugno 2017


    2° RAPPORTO GIMBE: SERVIZIO SANITARIO IN PROGNOSI RISERVATA. ENTRO IL 2025 SAREMO ORFANI DELLA SANITÀ PUBBLICA?
    ANCHE SE NON ESISTE UN DISEGNO OCCULTO DI SMANTELLAMENTO E PRIVATIZZAZIONE DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, CONTINUA A MANCARE UN PROGRAMMA POLITICO DI MEDIO-LUNGO TERMINE PER SALVAGUARDARLO. LA FONDAZIONE GIMBE HA ELABORATO UN DETTAGLIATO “PIANO DI SALVATAGGIO” CHE, OLTRE AL NECESSARIO MA POCO PROBABILE RILANCIO DEL FINANZIAMENTO PUBBLICO, PREVEDE UNA RIDEFINIZIONE DEL PERIMETRO DEI LEA, UN PIANO NAZIONALE DI DISINVESTIMENTO DAGLI SPRECHI E UNA RIFORMA DELLA SANITÀ INTEGRATIVA.

  • COMUNICATO STAMPA

     

    Malattie senza nome, è nata la federazione SWAN Europe



    In Europa nascono ogni anno 65.000 bambini con una condizione sconosciuta. Più della metà di chi si sottopone a un test genetico, infatti, non avrà mai una diagnosi confermata

    Federico Maspes (Fondazione Hopen): “In Italia un milione di ragazzi sotto i 16 anni non ha una diagnosi. SWAN Europe lotterà affinché le istituzioni riconoscano questi pazienti, oggi abbandonati in un limbo”

    ROMA, 24 MAGGIO 2017– “Swan”, in inglese, significa cigno. Ma la federazione appena nata non si occupa di proteggere l'elegante pennuto, bensì di una problematica molto grave che riguarda più di 65.000 bambini nati ogni anno in Europa con una condizione genetica così rara che spesso è impossibile da diagnosticare. SWAN è infatti l'acronimo di Syndromes Without A Name, sindromi senza nome. La coalizione di SWAN Europe, capitanata dall'inglese SWAN UK, riunisce le associazioni italiane, francesi, spagnole e olandesi, oltre alla federazione europea dei malati rari EURORDIS. L'Italia è rappresentata dalla Fondazione Hopen, creata dal dr. Federico Maspes, e dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.

  •  Comunicato Stampa Cittadinanzattiva 

    Comunicato stampa                                                             Roma,  15 maggio 2017

     Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato: raccolte oltre 35mila firme di cittadini per l'abolizione del superticket. Si abolisca subito e non si faccia cassa col ticket sui codici verdi in pronto soccorso

    Oltre trentacinquemila firme per chiedere l'abolizione del superticket. Sono i numeri raggiunti in poco più di 6 mesi dalla petizione lanciata lo scorso anno da Cittadinanzattiva attraverso gli attivisti del Tribunale per i diritti del malato e la piattaforma change.org . Queste le motivazioni alla base della lettera recapitata oggi al Ministro della Salute e al Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, per chiedere un incontro per la consegna ufficiale delle firme e un coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e di pazienti al Tavolo interministeriale che sta lavorando alla revisione della normativa sui ticket.

    "Sottoscrivendo la petizione, i cittadini hanno condiviso la necessità di una abolizione al più presto del super ticket che non è servito né ai cittadini né al Servizio Sanitario Nazionale.