Info e Salute

  •  Fonte dailyhealthindustry.it

    Shire Italia: pazienti e creativi insieme per App sulle malattie rare

    25 settembre, 2017


     Una “officina del pensiero” che vedrà lavorare allo stesso tavolo sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare  per due giorni di seguito, il 29 e il 30 settembre. Obiettivo: ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. Ecco il biglietto da visita di Hackathon on Rare Disease, l’evento che si terrà nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.
  • sanita24.ilsole24ore.com
    Imprese e mercato

    Farmaci equivalenti, Assogenerici: «Gare al ribasso, il 20% dei lotti deserti. A rischio la sostenibilità industriale»

    di Rosanna Magnano

    Nelle gare centralizzate i prezzi dei farmaci generici sono sull’orlo di una «crisi di nervi», con il 20% dei lotti banditi che resta deserto (27% nel 2015) e le industrie che battono in ritirata evitando i bandi, che registrano un tasso di partecipazione delle imprese in continua diminuzione negli ultimi cinque anni , soprattutto sui medicinali con i brevetti scaduti da più tempo. È l’allarme lanciato da Assogenerici questa mattina nel corso della sesta tappa del tour di «Fabbriche aperte» allo stabilimento Baxter di Sesto Fiorentino.

    «Tre terapie su 5 somministrate in ospedale - spiega il presidente Assogenerici Enrique Häusermann -sono a base di farmaci fuori brevetto, e il 24% sono generici, ma l’equazione non si ripete sul territorio. In farmacia infatti solo una confezione su cinque è un medicinale generico e vorremmo che la situazione migliorasse, anche perché a scadenza del brevetto i prezzi di questi prodotti calano del 50-60%, generando risparmi notevoli per la spesa pubblica, che auspichiamo vengano reimpiegati nel settore. Quindi c’è da un lato un gap informativo da colmare, tra medici e pazienti, sull’eccellenza di questo settore, ma dall’altro le centrali d’acquisto e gli stakeholder devono focalizzare meglio il valore strategico di questo comparto per la salvaguardia dell’universalità del Ssn. Un valore da tutelare sul lungo termine, senza superare al ribasso una soglia di sostenibilità industriale dei prezzi, ormai ad alto rischio».

  • Redazione ANSA BOLOGNA 21 settembre 2017 15:27 News

    E-R, niente ticket per 132 malattie rare

    Entra in vigore nuovo elenco livelli essenziali assistenza

    © ANSA (ANSA) - BOLOGNA, 21 SET - Entra in vigore in Emilia-Romagna il nuovo elenco di 132 malattie rare - che si sommano alle precedenti 331 - per le quali si ha diritto all'esenzione dal pagamento del ticket, quindi a visite ed esami a totale carico del Servizio sanitario regionale. La Regione, tra le prime in Italia, ha individuato, con una propria delibera di Giunta, i Centri ospedalieri per la diagnosi e la presa in carico delle nuove patologie inserite dal Governo nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Si tratta, in gran parte, di strutture operative già impegnate nel trattamento di malattie rare e che hanno, quindi, l'organizzazione e le competenze necessarie per assistere i nuovi pazienti.
  • COMUNICATO STAMPA - osservatoriomalattierare.it - 21 settembre 2017

    LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie


    Online una guida gratuita realizzata da
    Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.
    Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.
    Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.


    La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

     

    21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.itla Guida alle nuove malattie rare esentirealizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

  • cordis.europa.eu 2017-09-08

    Diagnostica e cure mediche a distanza per ridurre la pressione sui sistemi sanitari europei

    Sensori tattili, connettività e telecomunicazioni efficienti sono alcuni dei fattori che permettono la diffusione dei sistemi telerobotici medici. La capacità tecnica arriva proprio nel momento in cui la crescita demografica esercita una forte pressione sui servizi sanitari e nelle zone remote i pazienti di tutte le età hanno difficoltà a ottenere un appuntamento con gli specialisti. Diagnostica e cure mediche a distanza per ridurre la pressione sui sistemi sanitari europei


    I sistemi robotici medici telecomandati hanno visto un’enorme crescita negli ultimi anni. Il loro obiettivo è quello di fornire servizi sanitari specializzati sulle lunghe distanze, eliminando sostanzialmente la necessità della presenza di medici e pazienti nello stesso luogo. La loro realizzazione potrebbe avere un impatto positivo sulla qualità della vita dei pazienti che si trovano in zone remote, dove l’accesso all’assistenza medica specializzata è limitata, e potrebbe permettere ad anziani e disabili di conservare la loro indipendenza.
  • quotidianosanita.it
    17 giugno 2015

    Diagno-click. Quattro adolescenti su 5 cercano informazioni di salute su internet. L’indagine

    A 15 anni le ragazze cercano soprattutto notizie sull'alimentazione, mentre i maschi sono più interessati alla sessualità. Dopo la ricerca solo il 45% dei giovani sente il bisogno di confrontarsi con i genitori, nonostante il 91% si dica ansioso perché non sa come gestire le informazioni. I risultati del progetto Diagno//Click patrocinato dall’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza e promosso dall’associazione FamilySmile. L’INDAGINE

    17 GIU - Il 77% degli adolescenti italiani cerca in rete notizie sul proprio benessere. E non c’è distinzione tra maschi e femmine. Tra quelli che navigano su internet in cerca di notizie di salute, il 33% è infatti composto da ragazzi e il 34% da ragazze. Ma se i maschi cercano soprattutto notizie sulla sessualità, le femmine sono più interessate all’alimentazione. In entrambi i casi, internet ha, in molti casi, sostituito la richiesta di aiuto a mamma e papà e, di conseguenza, anche il consulto medico. Dopo la ricerca, infatti, solo il 45% dei ragazzi sente il bisogno di confrontarsi con i genitori, nonostante il 91% si senta ansioso perché non sa come gestire queste informazioni e l’82% confuso perché non sono riusciti a comprendere tutte le informazioni ricevute. L’88% si dice però rassicurato perché comunque hanno ottenuto delle risposte.

  • Fonte superando.it

    L’accessibilità digitale: questa sconosciuta

    «L’accessibilità e l’usabilità sono importanti caratteristiche dei sistemi digitali, spesso non adeguatamente conosciute e valutate in tutte le loro implicazioni, sia sotto l’aspetto sociale, sia per quanto riguarda la produttività e il business aziendale»: a dirlo è la Fondazione ASPHI, nel presentare il webinar gratuito (seminario in rete) promosso per domani, 18 maggio, e intitolato “L’accessibilità digitale: questa sconosciuta”, iniziativa voluta per mettere a fuoco tale tema, facendone comprendere le implicazioni e gli effetti pratici

    Donna davanti a un video di computer«L’accessibilità e l’usabilità sono importanti caratteristiche dei sistemi digitali, spesso non adeguatamente conosciute e valutate in tutte le loro implicazioni, sia sotto l’aspetto sociale, sia per quanto riguarda la produttività e il business aziendale. Promuovere uno sviluppo e una diffusione delle tecnologie digitali nel Paese aperta a tutti, contrastando ogni forma di esclusione e di “digital divide” [“divario digitale”, N.d.R.], fa parte della nostra missione».
    Viene presentato così, dalla Fondazione ASPHI (già Avviamento e Sviluppo di Progetti per ridurre l’Handicap mediante l’Informatica, oggi Information & Communication Technology per migliorare la qualità di vita delle Persone con Disabilità), il webinar gratuito (seminario in rete) promosso per domani, giovedì 18 maggio (ore 14-15), e intitolato L’accessibilità digitale: questa sconosciuta, voluto per mettere a fuoco tale tema, facendone comprendere le implicazioni e gli effetti pratici.

  • Fonte quotidianosanita.it

    Consiglio di Stato. Anche i farmaci SOP possono “farsi” pubblicità. Respinto ricorso della Salute

    Tale possibilità, fino alla pronuncia di primo grado dello scorso giugno, era da ritenersi preclusa in Italia, in ragione della prassi del Ministero della Salute volta ad ammettere la pubblicità solo dei medicinali OTC e non dei SOP. Il Consiglio di Stato ha precisato che una legislazione nazionale che introducesse divieti generali ulteriori rispetto a quelli previsti dalla direttiva 2002/83/CE si esporrebbe al rischio di incompatibilità comunitaria. LA SENTENZA

    16 MAG - Con sentenza n. 2217 del 12 maggio 2017, il Consiglio di Stato ha respinto l'appello proposto dal Ministero della Salute avverso la sentenza del Tar Lazio n. 7539/2016, così confermando la piena ammissibilità della pubblicità presso il pubblico dei medicinali senza obbligo di prescrizione (SOP), ma non appartenenti alla categoria dei medicinali di automedicazione (OTC, over the counter, da banco o di automedicazione, cioè medicinali che il farmacista può esporre sul banco per la libera vendita).
     
    Come si ricorderà, tale possibilità, fino alla pronuncia di primo grado dello scorso giugno, era da ritenersi preclusa in Italia, in ragione della prassi del Ministero della salute volta ad ammettere la pubblicità presso il pubblico solo dei medicinali OTC e non dei SOP, e fondata sull’assunto che l'ordinamento non avrebbe permesso tale attività in base all’art. 8, co. 10, lett. c-bis), della l. 537/1993, (non abrogato ed espressamente richiamato dall’art. 96 d.lgs. 219/2006), e dell’art. 115 d.lgs. 219/2006 che, nel disporre quale categoria di medicinali può essere oggetto di pubblicità presso il pubblico, utilizzerebbe la medesima definizione assegnata ai medicinali da banco (OTC) dall'art. 3 d.lgs. 539/1992. 

  •  Fonte ansa.it 

    La salute su internet, il decalogo per salvarsi dalle 'bufale'

    Presentato da UNAMSI con approvazione di 9 società scientifiche

    Redazione ANSA MILANO 

        Il fenomeno della ricerca di risposte sul web a questioni di salute è molto cresciuto negli ultimi anni: nel 2014, secondo dati Censis era solo il 40% degli italiani a fare ricerche su internet per questioni di salute. Un sondaggio del gennaio 2017 parla ora dell'88%, ma la cosa grave è che il 44% del campione si affida alla prima pagina proposta dai motori di ricerca senza preoccuparsi dell'attendibilità delle fonti, cosa che il 'Decalogo Unamsi', mette proprio al primo punto. 

  •  fonte quotidianosanita.it

    Farmaci omeopatici. Comitato Bioetica chiede nuove etichette: “Si scriva preparato di efficacia non convalidata e senza indicazioni terapeutiche approvate”

    Per il Comitato nazionale per la bioetica l'attuale dicitura “medicinale omeopatico” seguita dalla frase “senza indicazioni terapeutiche approvate” non sembra sufficiente ad assicurare la necessaria trasparenza informativa e il rigore che sono un "pre-requisito essenziale per la commercializzazione di qualsiasi farmaco". Da qui la richiesta di modifica dell'etichettatura In vista del rinnovo dell'Aic di tutti i medicinali omeopatici entro il 30 giugno 2017. IL DOCUMENTO

    11 MAG - "L'attuale dicitura 'medicinale omeopatico' seguita dalla frase 'senza indicazioni terapeutiche approvate' non sembra sufficiente ad assicurare la necessaria trasparenza informativa e il rigore che sono un pre-requisito essenziale per la commercializzazione di qualsiasi farmaco".

  • Fonte aboutpharma.com

    Programma nazionale Hta, online il nuovo modello per segnalare le tecnologie sanitarie

    Sul sito dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) uno strumento per indicare e descrivere le tecnologie che saranno analizzate dalla Cabina di regia nazionale per l’Health technology assessment, con l’obiettivo di definire le priorità

    Un nuovo modello online per la segnalazione delle tecnologie sanitarie da proporre per la valutazione nell’ambito del Programma nazionale di Health technology assessment (Hta). È quanto rende disponibile sul proprio sito l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas). A darne notizia è un news pubblicata sul sito del ministero della Salute.

    “L’Hta – ricorda il ministero –  è un approccio multidisciplinare che analizza le implicazioni di una tecnologia attraverso la valutazione di più dimensioni quali l’efficacia, la sicurezza, i costi, l’impatto sociale e organizzativo.

  • Sanità digitale: l’Italia spende 1,27 miliardi ma gli investimenti calano

    La ricerca dell'Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano evidenzia una minore spesa nel 2016 sulla digitalizzazione dell'healthcare. Tra i servizi digitali più utilizzati dai cittadini, l’accesso alle informazioni sulle strutture sanitarie (32%), seguito dalla prenotazione online di esami e di visite (22%)

    In Italia la spesa pubblica per digitalizzare la sanità è di 1,27 miliardi di euro. L’investimento, relativo al 2016 e pari all’1,1% della spesa sanitaria complessiva (21 euro per abitante), è leggermente inferiore rispetto al 2015, quando per innovare l’healthcare attraverso il digitale erano stati spesi 1,34 miliardi. Il numero emerge dalla ricerca dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano, presentata il 4 maggio a Milano durante il convegno “La Sanità alla rincorsa del cittadino digitale”.

    I risultati evidenziano che 870 milioni di euro sono stati spesi dalle strutture sanitarie (-6%), 310 milioni direttamente dalle Regioni (-3%), 72 milioni dagli oltre 47 mila medici di medicina generale (1.538 euro per medico, con un aumento del 3% rispetto al 2015) e 16,6 milioni direttamente dal ministero della Salute (-8%).

    Tra i riscontri positivi messi in luce dallo studio c’è la continuazione del percorso di digitalizzazione di base delle aziende sanitarie, con la cartella clinica elettronica che rappresenta l’ambito di investimento più significativo: 65 milioni di euro nel 2016 (in leggero incremento rispetto a quanto rilevato sul 2015, pari a 64 milioni). Quanto ai servizi digitali offerti ai cittadini, nel 2016 sono stati investiti 14 milioni: l’80% delle strutture offre già – direttamente o tramite soluzioni regionali – il download dei referti via web, il 61% prenotazione delle prestazioni via internet. Dalle Regioni arrivano segnali incoraggianti sui piani di sviluppo del fascicolo sanitario elettronico e sulle riforme sanitarie.

  • Fonte aboutpharma.com

    Cybersecurity, in sanità 700mila attacchi al minuto

    Nel nostro Paese l'atteggiamento delle aziende è ancora inadeguato: solo il 39% delle grandi società vanta piani di investimento pluriennali, soltanto il 46% ha in organico un Chief information security officer

    Dall’economia della moneta a quella delle informazioni. I dati sono il nuovo petrolio dell’era digitale, il bene più scambiato al mondo. E sono quelli sanitari a fare più gola ai pirati informatici. Secondo uno studio condotto da Fortinet, colosso americano della cyber security, sui 450 principali fornitori al mondo di programmi di sicurezza informatica, “solo nell’ultimo trimestre del 2016 ci sono stati oltre 700 mila attacchi al minuto contro le organizzazioni sanitarie”. La falla più grande si apre nel cosiddetto Internet delle cose: i ricercatori del FortiGuard Labs hanno contato “circa due milioni di tentativi di hackerare un sistema operativo usato in sanità per far funzionare dispositivi medici, pompe di infusione, monitor e monitor personali”. Device salvavita pilotabili da remoto, in uno scenario dove la fantascienza diventa realtà. Una minaccia reale anche nelle corsie degli ospedali italiani.

    A lanciare l’allarme sono gli esperti riuniti oggi a Milano a Palazzo Lombardia, per il primo convegno nazionale sul ‘Cyber risk in sanità’, promosso dal Gruppo ospedaliero San Donato con la collaborazione della Regione e il patrocinio di ministero della Salute, Assolombarda, Aiop-Associazione italiana ospedalità privata, università degli Studi di Pavia e Ordine degli ingegneri della provincia di Milano. “Le scelte in tema di cyber security – avverte Davide Rizzardi, responsabile del Servizio di prevenzione e protezione dell’Irccs Policlinico San Donato – vanno prese da tutto il management di una struttura sanitaria, con un lavoro di team nel più ampio senso del termine, in sede organizzativa e soprattutto progettuale”. Il pericolo esiste ed è tra noi, conferma Giuliano Tavaroli, ex responsabile sicurezza dei gruppi Pirelli e Telecom, oggi consulente per le aziende contro il rischio digitale. Così come ai cronisti del Watergate ‘Gola profonda’ suggeriva di “seguire il denaro”, l’esperto di intelligence invita a riflettere sul fatto che, “se oggi i dati hanno tanto valore e sono diventati la commodity più scambiata in assoluto, c’è anche qualcuno che immagina di ricavarci qualcosa”.

  • Fonte aboutpharma.com

    Big data, si va verso il cloud computing, ma manca la sicurezza

    Secondo alcune ricerche compiute da Deloitte a TrapX, il 94% dei 5600 ospedali americani è stato soggetto ad attacchi dei pirati informatici. Obiettivo principale il cloud dei dati sanitari. Anche da Genova, in occasione del XVII Convegno dell'Associazione Italiana Ingegneri Clinici, viene lanciato l'allarme contro i crimini informatici.

    Il futuro dell’immagazzinamento dei big data è il cloud, considerato molto più sicuro dei normali server di storage attualmente in uso in molte aziende (ospedaliere e non solo). Ma il tema della sicurezza è cruciale e c’è chi mette in guardia. “Mentre avanza ‘the internet of things’ (IoT) e la quantità di oggetti comuni connessi cresce quotidianamente, aumentano anche esponenzialmente il numero di apparati in chiaro che dall’interno di un ospedale possono inviare dati sensibili. Questi dati sono allo stato attuale ancora senza protezioni e quindi disponibili al furto da parte di chi possa farne un uso criminale”, ha dichiarato Antonio Cisternino, ricercatore in informatica biomedica all’Università di Pisa da Genova in occasione del XVII Convegno dell’Associazione Italiana Ingegneri Clinici.

    Qualche anno fa comperare qualcosa online era considerato pericoloso per via del possibile furto dei dati connessi ai bancomat o ai profili bancari. Oggi il mercato nero dei dati clinici dei pazienti è considerato venti volte più prezioso di quelle delle carte di credito e non esistono attualmente sistemi di sicurezza completamente affidabili per il riconoscimento del furto ‘in atto’ del dato. L’allarme – lanciato nei mesi scorsi a livello internazionale da varie ricerche, da Deloitte a TrapX – ha stimato che circa il 94% dei 5600 ospedali americani è stato soggetto ad attacchi dei pirati informatici: i due maggiori cyberattacchi ai cloud di due reti mediche statunitensi, Banner Health e a Newkirk, hanno generato il furto di dati medici di oltre sette milioni di cittadini americani ed oggi questa deriva della criminalità informatica sta inesorabilmente arrivando anche in Europa e in Italia, con hackers che rubano dati con scopi di “riscatto digitale” (“se rivuoi i tuoi dati, paga“) ma che nel futuro potrebbero rivendere i dati a compagnie private, se non addirittura utilizzarli per una mappatura internazionale dei trend epidemiologici e clinici.

  • Fonte NEGRINEWS 174

    SALUTE E INTERNET

    Come verificare la qualità delle informazioni mediche

    Sempre più italiani ricercano informazioni in Internet riguardo a patologie di cui soffrono loro stessi o i loro cari, ai farmaci da assumere, alle strutture dove eseguire una prestazione sanitaria. Il ruolo dei social nell’alimentare la diffusione del fenomeno non privo di rischi come dimostrano le bufale pseudoscientifiche e gli atteggiamenti di chi considera una mera opzione la differenza tra ciò che è vero e ciò che non lo è. Un decalogo per aiutare a muoversi con cognizione di causa nel riconoscere la fondatezza o meno dal punto di vista medico-scientifico di quello che circola in Rete.

        La ricerca di informazioni mediche in Internet è una pratica sempre più diffusa tra i cittadini italiani. GFK stimava (maggio 2016) in oltre 11,5 milioni di italiani (corrispondente al 25% della popolazione adulta) la quota di coloro che si affidano alla Rete per cercare informazioni sulle patologie di cui loro stessi o i loro cari soffrono, sui farmaci da assumere o sui centri dove eseguire una prestazione sanitaria. Per certe patologie croniche come il diabete la percentuale sale al 74% (indagine di Medipragma).  I social media assumono poi un ruolo importante nella ricerca delle informazioni se (indagine Medipragma) ad essi si affida circa un paziente diabetico su due. I social media hanno contribuito ad alimentare il fenomeno diffondendo in maniera virale bufale pseudoscientifiche come quelle che mettono in relazione le vaccinazioni infantili con gli episodi di autismo (smontate a più riprese dalla letteratura scientifica). L’Oxford Dictionary ha coniato il nuovo termine ‘post-truth’ (in italiano ‘post-verità’) per descrivere l’atteggiamento di chi considera alla stregua di una mera opzione la differenza tra ciò che è vero e ciò che non lo è, e spaccia argomenti sensati o meno a seconda dei propri fini e dei propri interessi del momento, senza preoccuparsi di effettuare una verifica. Come riconoscere quindi un’informazione medico/sanitaria affidabile reperita in Internet o sui social media da una potenzialmente falsa o infondata?

       Dieci regole che possono aiutare
    Il seguente decalogo (peraltro applicabile quasi per intero anche a informazioni ottenute attraverso la stampa tradizionale e la TV) può aiutare.

  • Fonte aboutpharma.com

    Big data, la sanità ha fame di cloud

    Secondo gli esperti riuniti al convegno "La gestione del dato sanitario, sicurezza e cloud nell'era dei big data" a Milano, il servizio sanitario nazionale deve correre ai ripari facendo uso dell'archiviazione cloud. Solo così il sistema riuscirebbe a ridurre i costi e a proteggere meglio i dati

    “I sistemi che non si adattano sono sistemi che da un punto di vista finanziario sono destinati a saltare”. Sentenzia così Angelo Capelli, Vicepresidente della III Commissione sanità e politiche sociali della Regione Lombardia. Secondo lui e secondo gli esperti riuniti oggi a Palazzo Pirelli a Milano per l’incontro “La gestione del dato sanitario, sicurezza e cloud nell’era dei big data”, il futuro del dato nel campo della salute pubblica è il cloud.

  • Fonte osservatoriomalattierare.it

    Orphanet compie 20 anni e rinnova il sito web

    Autore: Francesco Fuggetta, 21 Marzo 2017

    Fondato in Francia nel 1997, il portale delle malattie rare oggi è diventato un Consorzio di 40 paesi, in Europa e nel mondo

    Prof. Bruno DallapiccolaPARIGI – Il portale Orphanet compie 20 anni, e per festeggiare si rifà il look. In occasione dell'anniversario, il sito ha effettuato un completo restyling che lo porterà ad essere più facile da navigare e da leggere, con opzioni di ricerca semplificate e un design reattivo.

    Il team di Orphanet, grazie al lavoro dell'agenzia di comunicazione digitale Addictic, spera che il nuovo formato renderà i dati più facili da trovare per i suoi diversi tipi di pubblico. Nel corso dell'anno seguiranno ulteriori evoluzioni per migliorare il metodo di ricerca e visualizzazione, e nel prossimo sondaggio annuale sulla soddisfazione degli utenti verrà valutato il loro feedback.

    Orphanet è una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.

  • Fonte aboutpharma.com

    Vaccini, ecco il position paper di Sif contro bufale e campagne denigratorie

    Il documento illustra i benefici dei vaccini e si contrappone con forza ai sabotaggi messi in piedi negli ultimi anni

    Ecco il position paper della Società italiana di Farmacologia (Sif): “I vaccini e le vaccinazioni”. Questo è il Libro Bianco della Sif che, dopo anni di campagne denigratorie, antiscientiste veicolate da internet e social-media, interviene per fare chiarezza sulla delicata questione dei vaccini. Coautori del testo sono Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (Sitl), Società Italiana Pediatria (Sip), Federazione Italiana Medici di Medicina Generale(Fimmg) e Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp). Il lavoro è stato approvato dall’Istituto Ssperiore di Sanità, sottoscritto dall’Ordine dei Medici chirurghi e odontoiatri della Provincia di Bologna e dall’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Bologna.

  • Fonte aboutpharma.com

    Vaccini e falsi miti, l’Oms lancia un network di siti web affidabili

    Si chiama Who’s Vaccine Safety Net e mette in rete 47 portali, disponibili in 12 lingue e utilizzati da 173 milioni di utenti ogni mese. Per l’Italia è presente il portale Epicentro dell’Istituto superiore di sanità

    Una selezione di siti web super affidabili per chi cerca informazioni sui vaccini. È quanto ha fatto l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) istituendo la “Who’s Vaccine Safety Net”, una rete di 47 siti certificati, disponibili in 12 lingue e oggi utilizzati complessivamente da 173 milioni di utenti ogni mese. Nella lista, l’Italia è rappresentata dal portale Epicentro dell’Istituto superiore di sanità (Iss).

    “La disinformazione sui vaccini continua a proliferare su internet. Dobbiamo fare in modo che tutti possano facilmente accedere a informazioni accurate”, dice Isabelle Sahinovic, coordinatore del Vaccine Safety Net.

  • Fonte pharmastar.it

    Malattie reumatiche: quelle rare hanno molto da insegnare sulle patologie più comuni
    Le malattie rare, in area reumatologica, rappresentano un osservatorio privilegiato sulle caratteristiche e sui meccanismi che sono alla base delle patologie più diffuse e impattanti, dal lupus eritematoso all'artrite reumatoide. Se ne parlerà negli "Incontri di Reumatologia Clinica" in programma il 16- 17 febbraio a Milano.

     

      13 febbraio 2017

     

    Le malattie rare, in area reumatologica, rappresentano un osservatorio privilegiato sulle caratteristiche e sui meccanismi che sono alla base delle patologie più diffuse e impattanti, dal lupus eritematoso all’artrite reumatoide. Da questo punto di vista la rarità è soltanto un dato statistico, che nulla toglie all’opportunità di approfondire i meccanismi fisiopatologici di una malattia, che colpisce magari una persona su due milioni, per comprendere meglio i segreti delle patologie che affliggono invece un’ampia fetta di popolazione.