INPS

  • Comunicato stampa www.inps.it
    Roma, 7 marzo 2019

    INPS: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile ed handicap per i portatori di sindrome di Williams 

        Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.
      In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams.

  •  OMAR 

    COMUNICATO STAMPA

    MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.

    “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

    Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio, completamente gratuito, sarà attivo da domani 28 febbraio:  per accedervi è sufficiente collegarsi al link https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari.
    La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar.