Libri

  • Microbiota: un amico invisibile della nostra salute. Un libro fa il punto

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    Microbiota: un amico invisibile della nostra salute. Un libro fa il punto

    Mercoledi 22 Gennaio 2020  Redazione

    Pesa poco meno del cuore ed è composto da un numero di cellule superiori a quello del nostro corpo che le ospita. E non compare su nessuna carta anatomica pur giocando un ruolo importante nel nostro benessere e, purtroppo, anche nella comparsa di molte patologie.

    La scienza è sempre più attenta al microbiota, l’insieme delle cellule batteriche che vivono nell’apparato digerente, ed in particolare nell’intestino e ci offre anche una serie di indicazioni utili per mantenere in salute questa “megalopoli” di abitanti che debbono convivere al meglio per favorire il nostro benessere.

    È questo l’obiettivo del libro “Microbiota – L’amico invisibile per il tuo benessere a tutte le età”, presentato a Milano presso la libreriaFeltrinelli di Piazza Piemonte.
  • Neuromielite ottica, nuovo Instant Book di PharmStar

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    Neuromielite ottica, nuovo Instant Book di PharmStar

    Domenica 19 Gennaio 2020  Davide Cavaleri

     In questo Instant Book di PharmaStar abbiamo voluto dare una panoramica il più possibile esaustiva sulla neuromielite ottica, trattandone le caratteristiche cliniche, i sintomi, l'epidemiologia e in che modo distinguerla dalla sclerosi multipla, con approfondimenti sulle cause, sui criteri che possono favorirne una diagnosi corretta e, soprattutto, le future prospettive terapeutiche che potranno contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti.
    I disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), in precedenza noti come malattia di Devic o neuromielite ottica (NMO), sono un gruppo di patologie infiammatorie a carico del sistema nervoso centrale caratterizzate da una grave demielinizzazione immuno-mediata e da danno assonale che interessano principalmente i nervi ottici e il midollo spinale.
  • Porfirie, malattie da togliere dall'ombra. Nuovo Instant Book di PharmaStar

    Malattie Rare - book

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    Porfirie, malattie da togliere dall'ombra. Nuovo Instant Book di PharmaStar

    Domenica 12 Gennaio 2020  Redazione

      Ne sono stati colpiti anche personaggi famosi come Van Gogh e il re Giorgio III. Parliamo delle porfirie, un insieme di malattie rare, causate da un difetto presente in uno degli enzimi che partecipano al processo di biosintesi dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina.

    Il difetto enzimatico comporta l’accumulo dei precursori della reazione catalizzata dall’enzima stesso e questi sono responsabili delle manifestazioni cliniche.

  • MALATTIE RARE, LA RISCOSSA DEI FRATELLI: PRESENTATO OGGI IL LIBRO SUI ‘RARE SIBLING’

    COMUNICATO STAMPA O.M.A.R.

     MALATTIE RARE, LA RISCOSSA DEI FRATELLI: PRESENTATO OGGI IL LIBRO SUI ‘RARE SIBLING’

    Nel volume curato dall’Osservatorio Malattie Rare i risultati della prima survey che fotografa il vissuto di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. 11 storie in prima persona.
    La pubblicazione, presentata oggi al Ministero della Salute e realizzata grazie al contributo non condizionato di Pfizer, mette insieme testimonianze e analisi qualitative

    Roma, 21 novembre 2019 - Ubi maior, minor cessat. Il detto vale già per la nascita di un fratello, ma se questo è affetto da una malattia, per di più rara, allora diventa una perfetta descrizione della realtà che vivono i ‘rare sibling’ cioè i fratelli e sorelle sani.

    Più o meno consciamente, a loro sarà chiesto o loro stessi si sentiranno in dovere di essere più responsabili, più tolleranti, più autonomi. Una serie di ‘più’ che possono contribuire a sviluppare delle capacità, o al contrario, tradursi in un peso ‘di troppo’. Un anno fa eravamo certi della diversità di ogni storia, ma credevamo che si potesse studiare l’insieme. Oggi presentiamo i risultati della prima survey che scatta la foto dei sibling in Italia”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato la nascita del volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare” realizzato da O.Ma.R. per la Società Editrice Rarelab, grazie al contributo non condizionato di Pfizer e alla partecipazione di molte associazioni di pazienti che hanno aderito al Progetto.

  • "Lupo racconta la SMA", un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini

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    "Lupo racconta la SMA", un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini

    Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione

    Quando la realtà è troppo difficile da raccontare e il paziente è troppo piccolo per poter accettare una realtà difficile, le fiabe possono venire in soccorso. Ed è proprio questa l’idea di fondo di “Lupo racconta la SMA”  un bellissimo libro di fiabe che con l’aiuto di tante illustrazioni racconta una serie di avventure che hanno come sfondo l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Presentata in una libreria Feltrinelli a Milano, questa iniziativa editoriale è promossa dall’azienda farmaceutica Biogen in collaborazione con lo IED Milano.

    Il libro sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.
  • La cura più efficace? Un buon dialogo tra medici e pazienti


    pensiero.it

    In primo piano [libri]

    14 MAG 2019

    La cura più efficace? Un buon dialogo tra medici e pazienti

     Redazione "Il Pensiero Scientifico Editore" Notizie

       Arriva in libreria il nuovo volume di Silvana Quadrino intitolato Il dialogo e la cura. Le parole tra medici e pazienti, dedicato all’importanza della comunicazione nella relazione di cura. Tema che negli ultimi anni ha acquisito una rilevanza sempre maggiore, nelle sue declinazioni di medicina narrativa e counseling. L’autrice, che non è un medico e che proprio per questo, paradossalmente (ma non troppo) ha la capacità di leggere tra le righe di una comunicazione spesso ambivalente e fallace, raccoglie in questo volume una serie di utilissime riflessioni sulla centralità del dialogo tra medici e pazienti.

  • Tempi lunghi di attesa? Eliminiamo le code!

    pensiero.it

    Tempi lunghi di attesa? Eliminiamo le code!

     Carlo Rinaldo Tomassini     Pagine aperte 
     

    Le liste di attesa sono percepite come una vera e propria iattura del nostro servizio sanitario. I cittadini fanno fatica ad accedere a una prestazione di cui hanno bisogno. I medici subiscono la pressione dei pazienti e delle direzioni aziendali. Le aziende sanitarie sembrano averle ormai provate tutte (con pochi risultati, escluso qualche caso notevole come in Veneto o Emilia Romagna). I politici vengono attaccati perché considerati incapaci di fornire le risorse necessarie ad affrontare il problema. Tutti insoddisfatti e sempre più demotivati. Sembra impossibile trovare un rimedio anche attraverso le periodiche infusioni di risorse: per un po’ il problema si attenua poi, fatalmente, riemerge ancora più evidente. Eppure, nonostante le liste d’attesa e nonostante i vincoli economici sempre più stringenti, il servizio sanitario italiano è certamente uno dei migliori del panorama internazionale, sia in termine di risultati, sia in rapporto alla quota di PIL investito in salute.

  • Atrofia muscolare spinale, presentato il primo libro bianco. Cambiano gli standard di cura, migliora la diagnosi neonatale

    pharmastar.it

    Atrofia muscolare spinale, presentato il primo libro bianco. Cambiano gli standard di cura, migliora la diagnosi neonatale

    • Giovedi 27 Settembre 2018 
    Presentato a Milano il primo Libro Bianco sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara che rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile ed è caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva e debilitante. Si tratta di una malattia invalidante che ha un forte impatto anche sulle famiglie. 

    Realizzato da Biogen, azienda fortemente impegnata in ambito neurologico, il Libro Bianco, è titolato “SMA. Il racconto di una rivoluzione” e chiama a raccolta i principali protagonisti della svolta storica in corso in questi anni, per analizzare il percorso che ha cambiato l’evoluzione naturale della malattia. 
  • Emiplegia Alternante: è uscito il secondo Libro Bianco sull’EA con le ultime scoperte e le linee guida per conoscere e gestire questa malattia neurologica rara e molto grave

    COMUNICATO STAMPA  aiseaonlus.org

    Emiplegia Alternante: è uscito il secondo Libro Bianco sull’EA con le ultime scoperte e le linee guida per conoscere e gestire questa malattia neurologica rara e molto grave

    La pubblicazione, promossa e finanziata da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, testimonia i passi da gigante percorsi dalla ricerca nell’ultimo decennio e offre uno strumento di supporto e informazione valido per le famiglie dei malati e gli operatori.

    Milano, luglio 2018
    copertina Libro Bianco sull’EA

        A dieci anni di distanza dalla prima stesura, vede la luce la nuova edizione del Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante, una guida indispensabile alle famiglie dei pazienti e agli operatori per conoscere e gestire questa malattia rara e fortemente invalidante. L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante) in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e con il supporto di medici specialisti.

  • “Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre lo spartiacque della malattia

    Fontequotidianosanita.it Quotidiano on line di informazione sanitaria
    Martedì 15 NOVEMBRE 2016

     “Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre lo spartiacque della malattia

     Esce oggi il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti. L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia

      

    15 NOV - La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un "prima" e un "dopo". Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. E’ anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione.