Notizie su Malattie Rare e Salute

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pharmastar.it

 360 associazioni di pazienti di tutta Europa a confronto su opportunità e sfide della digital health

Tra app di nuova generazione, risorse offerte da big data e soluzioni avvenieristiche rese possibili dall'Intelligenza Artificiale, la rivoluzione digitale in corso sta cambiando radicalmente i paradigmi di trattamento per milioni di pazienti e pone le associazioni che li rappresentano di fronte a scenari inediti e compiti nuovi.

   Di questo si è discusso oggi all’European Patient Innovation Summit (EPIS) l’annuale appuntamento co-creato da Novartis con le più importanti realtà della patient advocacy europea: 360 i rappresentanti delle associazioni di pazienti presenti, di cui 20 quelle italiane, per mettere a confronto opinioni ed esperienze sui temi di maggiore attualità. 

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Comunicato cittadinanzattiva.it

Cittadinanzattiva su Legge di Bilancio: revisione normativa ticket non basta, necessario abrogare il Superticket. Vincolare subito gli incrementi del Fondo Sanitario alla realizzazione delle grandi opere incompiute del SSN

 “Revisionare la normativa sui ticket non basta. È Necessario che in Legge di Bilancio si preveda l’abrogazione del superticket, come annunciato più volte dal Ministro della Salute. E' un segnale che da tempo i cittadini si aspettano su cui però non vi è ancora traccia; per questo chiediamo al Ministro di trovare le risorse necessarie e procedere con la sua abrogazione”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva.  “Rappresenta infatti una prima risposta concreta nei confronti dei 4 milioni di persone che rinunciano alle cure per motivi economici, come denunciato nei giorni scorsi anche dall'Istat. Rispetto al tema delle liste di attesa, uno dei principali problemi che i cittadini segnalano alla nostra organizzazione e che anche l'Istat segnala come un'altra delle cause di rinuncia alle cure per 2 milioni di persone, giudichiamo positivamente le relative misure previste nel ddl Bilancio, ma servono subito anche ulteriori misure per un maggiore e più efficace controllo-governo dell'intramoenia”, ha aggiunto Aceti. 

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Fibrosi cistica neonatale, aerosol di soluzione salina ipertonica sicuro ed efficace

Il trattamento di neonati affetti da fibrosi cistica con aerosol di soluzione salina ipertonica sembra essere un intervento sicuro ed efficace per migliorare la funzione respiratoria in questi piccoli pazienti, Lo studio, pubblicato su American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, è di notevole rilevanza ai fini clinici per due motivi: è il primo trial clinico randomizzato controllato ad avere esaminato l'effetto di questo trattamento in neonati con malattia progressiva. In secondo luogo, il trial pubblicato è il primo a documentare la possibilità di utilizzare due misure di outome quantitativo - l'indice di clearance polmonare (LCI) e l'imaging a risonanza magnetica (MRI) del torace - in trial clinici condotti in pazienti molto piccoli con FC.

   Il trattamento di neonati affetti da fibrosi cistica (FC) con aerosol di soluzione salina ipertonica sembra essere un intervento sicuro ed efficace per migliorare la funzione respiratoria in questi piccoli pazienti, stando ai risultati promettenti di uno studio clinico tedesco di recente pubblicazione sulla rivista  American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. Lo studio appena pubblicato è di notevole rilevanza ai fini clinici per due motivi: è il primo trial clinico randomizzato  controllato ad avere esaminato l’effetto di un trattamento che si basa sulla somministrazione di una soluzione sterilizzata salina ipertonica nebulizzata (aerosol) in neonati con malattia progressiva (i benefici derivanti dall’impiego di soluzione salina ipertonica in bambini con FC molto piccoli o in età prescolare e scolare sono noti da tempo).

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Farmaci e cure, mezzo milione di italiani non può permettersele

 FARMACEUTICA Pubblicato il: 13/11/2018 13:59 
Farmaci e cure, mezzo milione di italiani non può permettersele

    Oltre mezzo milione di connazionali (539 mila) nel 2018 non si è potuto permettere le cure mediche e i farmaci di cui avrebbe bisogno. Si tratta mediamente del 10,7% dei poveri assoluti italiani. La richiesta di medicinali (993.000 nel 2018) è aumentata del 22% nel quinquennio 2013-2018, soprattutto per il sistema nervoso (32%), l'apparato muscolo-scheletrico (16%), il tratto alimentare e metabolico (13,4%), l'apparato respiratorio (8,7%) e le patologie dermatologiche (6,3%). In generale, anche quest'anno più 13 milioni di persone hanno limitato le spese per visite e accertamenti. Lo rivela il 'Rapporto 2018 - Donare per curare: povertà sanitaria e donazione farmaci', promosso dalla Fondazione Banco Farmaceutico onlus e BfResearch e realizzato, con il contributo incondizionato di Ibsa, dall'Osservatorio donazione farmaci, presentato oggi nella sede dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

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ansa.it
Tumori: prostata, scoperto marcatore che individua la cura

Studio internazionale coordinato da Ircss di Mendola

Redazione ANSA ROMA 13 novembre 2018 14:36
 © ANSA   (ANSA) - ROMA, 13 NOV - Scoperto il primo marcatore in grado di predire la risposta alle cure nel carcinoma della prostata, il più aggressivo di questo tipo di tumori. Identificabile attraverso la biopsia liquida, consente di individuare quale trattamento tra i due oggi disponibili sia il più efficace per ciascun paziente, indirizzando così i clinici verso cure personalizzate sul singolo malato. La ricerca è il frutto di una collaborazione tra gruppi di ricerca italiani, spagnoli e inglesi: quello diretto dal Ugo De Giorgi, dell'Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (IRST) IRCCS di Meldola (Forlì-Cesena), di David Olmos, Direttore dell'Unità di Ricerca Clinica sul Cancro alla Prostata dello Spanish National Cancer Research Center (CNIO) a Madrid e di Gerhardt Attard del UCL Cancer Institute di Londra.

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