Notizie su Malattie Rare e Salute

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RDD2020 

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Fonte NEGRINEWS 174

SALUTE E INTERNET

Come verificare la qualità delle informazioni mediche

Sempre più italiani ricercano informazioni in Internet riguardo a patologie di cui soffrono loro stessi o i loro cari, ai farmaci da assumere, alle strutture dove eseguire una prestazione sanitaria. Il ruolo dei social nell’alimentare la diffusione del fenomeno non privo di rischi come dimostrano le bufale pseudoscientifiche e gli atteggiamenti di chi considera una mera opzione la differenza tra ciò che è vero e ciò che non lo è. Un decalogo per aiutare a muoversi con cognizione di causa nel riconoscere la fondatezza o meno dal punto di vista medico-scientifico di quello che circola in Rete.

    La ricerca di informazioni mediche in Internet è una pratica sempre più diffusa tra i cittadini italiani. GFK stimava (maggio 2016) in oltre 11,5 milioni di italiani (corrispondente al 25% della popolazione adulta) la quota di coloro che si affidano alla Rete per cercare informazioni sulle patologie di cui loro stessi o i loro cari soffrono, sui farmaci da assumere o sui centri dove eseguire una prestazione sanitaria. Per certe patologie croniche come il diabete la percentuale sale al 74% (indagine di Medipragma).  I social media assumono poi un ruolo importante nella ricerca delle informazioni se (indagine Medipragma) ad essi si affida circa un paziente diabetico su due. I social media hanno contribuito ad alimentare il fenomeno diffondendo in maniera virale bufale pseudoscientifiche come quelle che mettono in relazione le vaccinazioni infantili con gli episodi di autismo (smontate a più riprese dalla letteratura scientifica). L’Oxford Dictionary ha coniato il nuovo termine ‘post-truth’ (in italiano ‘post-verità’) per descrivere l’atteggiamento di chi considera alla stregua di una mera opzione la differenza tra ciò che è vero e ciò che non lo è, e spaccia argomenti sensati o meno a seconda dei propri fini e dei propri interessi del momento, senza preoccuparsi di effettuare una verifica. Come riconoscere quindi un’informazione medico/sanitaria affidabile reperita in Internet o sui social media da una potenzialmente falsa o infondata?

   Dieci regole che possono aiutare
Il seguente decalogo (peraltro applicabile quasi per intero anche a informazioni ottenute attraverso la stampa tradizionale e la TV) può aiutare.

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Fonte http://www.ansa.it

Malati 'invisibili' senza diagnosi,a Genova rinasce speranza

Paziente guida comitato: con nuovo centro rivincita vita

 Redazione ANSA GENOVA 
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Fonte pharmastar.it

Leucemia Linfoblastica Acuta: arriva in Italia blinatumomab, primo anticorpo bispecifico

Percentuali più elevate di remissione completa della malattia, sopravvivenza globale (OS) raddoppiata e minori eventi avversi, rispetto alla chemioterapia standard: questi sono i risultati ottenuti nel trattamento della Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) con blinatumomab, adesso disponibile anche in Italia in regime di rimborsabilità. Sviluppato da Amgen sarà messo in commercio con il marchio Blincyto.

 
Percentuali più elevate di remissione completa della malattia, sopravvivenza globale (OS) raddoppiata e minori eventi avversi, rispetto alla chemioterapia standard: questi sono i risultati ottenuti nel trattamento della Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) con blinatumomab, adesso disponibile anche in Italia in regime di rimborsabilità. Sviluppato da Amgen sarà messo in commercio con il marchio Blincyto.

Questa nuova molecola rappresenta una strategia terapeutica innovativa per il trattamento dei pazienti affetti da questa patologia per la quale fino a oggi le opzioni terapeutiche sono state molto limitate.

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Fonte quotidianosanita.it

Corte dei conti: “Nel 2016 disavanzi in calo, ma serve maggiore qualità”. Lorenzin: “Priorità sono equità di accesso e standard minimi di qualità in tutte le Regioni”. E lancia la sfida: “L’innovazione in sanità non è un costo. È un investimento e va considerata come tale”

 Secondo il Rapporto sul coordinamento della finanza pubblica illustrato oggi, il deficit sanitario è in calo soprattutto nelle Regioni in piano di rientro, ma il contenimeno della spesa non ha consentito di erogare in modo uniforme e con la stessa qualità numerose prestazioni, specie quelle a favore dei più fragili. Lorenzin: “Per questo dobbiamo fornire a tutti equità di accesso e garantire standard qualitativi minimi” E poi: “Perché quando si parla di farmaci innovativi invece di parlare di spesa non utilizziamo il termine ‘investimento’, come fosse un fattore di produzione ‘a lento rigiro’ che esplica la sua utilità su più periodi?”. RAPPORTO FINANZA PUBBLICA 2017L'INTERVENTO DI LORENZIN.

 05 APR - Nel 2016 il deficit sanitario si abbassa ancora, seguendo il trend degli ultimi anni: le perdite delle gestioni sanitarie regionali, passando dai 944 milioni del 2015 a 847 milioni. E va meglio dal punto di vista della spesa in quelle in Piano di rientro, che migliorano i risultati passando da un disavanzo di 396 milioni del 2015 a poco più di 271 milioni del 2016. Le altre peggiorano, anche se di poco, il risultato 2015 con un deficit complessivo di circa 576 milioni.
 
A illustrare i risultati 2016 della sanità pubblica italiana è il Rapporto 2017 sul coordinamento della finanza pubblica, presentato oggi dalla Corte dei conti che giudica il 2016 - tra efficienza e qualità dell’offerta – “un anno impegnativo per il settore sanitario, condizionato soprattutto dal confronto sulla ripartizione dei compiti di governo tra Stato e Regioni”.
 
“Il punto critico non sono solo i conti – ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo alla presentazione del Rapporto -. Se analizziamo il sistema dal punto di vista dell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza – spiega il ministro - i progressi non sono stati molti. Anzi, in alcuni casi le Regioni hanno addirittura peggiorato i risultati: insieme alle Regioni, credo, dovremo lavorare per ripristinare un livello essenziale di assistenza e cure uniforme su tutto il territorio italiano”.

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Fonte pharmastar.it

Fibrosi polmonare interstiziale progressiva, partito reclutamento trial con nintedanib

Boehringer Ingelheim ha comunicato di avere reclutato il primo paziente con fibrosi polmonare interstiziale progressiva (PF-ILD) in un clinical trial che valuterà l'efficacia e la sicurezza di nintedanib nel trattamento di questa condizione.

Boehringer Ingelheim ha comunicato di avere reclutato il primo pazienti con fibrosi polmonare interstiziale progressiva (PF-ILD) in un clinical trial che valuterà l'efficacia e la sicurezza di nintedanib nel trattamento di questa condizione.

Il trial di Fase 3, multicentrico, randomizzato, in doppio cieco e controllato vs. placebo, avrà la durata di un anno e prevede di reclutare circa 600 pazienti e si propone l'obiettivo di verificare se il trattamento con nintedanib è in grado di rallentare il tasso di declino di una misuraa della funzione polmonare: la capacità vitale forzata (FVC). Tra gli altri endpoint previsti dallo studio vi sono la valutazione di misure aggiuntive della funzione polmonare nonché valutazioni sul miglioramento della qualità della vita (QoL) a seguito del trattamento (1).

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