Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte ansa.it

In Italia farmaco contro Sma1, grave malattia neuromuscolare

Terapie in 5 centri, 3 sono sedi NeMO. Arruolati 116 pazienti

Redazione ANSA MILANO

E' iniziata in Italia la somministrazione di "un nuovo farmaco in grado di bloccare la progressione dell'Atrofia Muscolare Spinale (Sma) di tipo 1, e di portare a un aumento delle aspettative di vita e a un miglioramento nelle capacità motorie". A dirlo è il Centro Clinico NeMO, specializzato nelle malattie neuromuscolari: "Ad oggi hanno già iniziato il trattamento 52 pazienti su un totale di circa 116 persone arruolate, a cui il farmaco sarà somministrato nelle prossime settimane".
    La Sma è una patologia neuromuscolare che poco per volta rende i muscoli incapaci di muoversi, oltre a rappresentare nella sua forma più grave (cioè proprio quella di tipo 1) la più comune causa genetica di morte infantile. Tra i cinque ospedali in Italia coinvolti nel progetto ci sono tre sedi del Centro Clinico NeMO: Milano, Roma e Messina. La procedura è effettuata anche all' Ospedale Bambin Gesù di Roma e all'Istituto Gaslini di Genova. "Ora - sottolinea il Centro NeMO - ogni genitore a cui viene comunicata una diagnosi di Sma di tipo 1 può essere informato dell'immediata possibilità di una terapia e ottenere l'accesso prioritario al trattamento".

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Fonte ansa.it

Talk Show, corto ed eventi in 5 città dedicati alle malattie rare

Iniziativa promossa dall'Iss, 28 febbraio è il Rare Disease day

 

Redazione ANSA ROMA

 

ROMA - Un cortometraggio, istallazioni artistiche, musica ed eventi in 5 città italiane, per dire "Rari, mai invisibili". Questo il nome della campagna, promossa dall'Istituto Superiore di Sanità (Iss), che debutta stasera nell'ambito delle celebrazioni 2017 del Rare Disease day, che si celebra il 28 febbraio. Un talk show in diretta da Roma dedicato alle malattie rare, con la partecipazione dell'attore Paolo Briguglia, sarà trasmesso in streaming sui social, in collegamento con Firenze, Lecce, Matera e Palermo, dove si svolgeranno altrettanti eventi in contemporanea. "Il nostro registro - afferma Walter Ricciardi presidente Iss - conta 195.452 casi di malattie rare, ma si riferiscono solo a quelle riconosciute, che sono la punta di un iceberg di una realtà molto più complessa. Ancora una malattia su quattro resta senza diagnosi".

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RICERCA: PROROGA DI 3 ANNI DELLA MORATORIA SULLA SPERIMENTAZIONE ANIMALE

RESEARCH4LIFE: SEGNALE POSITIVO, MA ORA L’URGENZA È LA MODIFICA DELLA LEGGE


Roma, 15 febbraio 2017 – La Commissione Affari Costituzionali ha votato ieri sera l’emendamento del decreto cosiddetto mille proroghe contenente l’estensione della moratoria sulle restrizioni in materia di sperimentazione animale, limitandola a soli 3 anni. Il mondo della ricerca aveva chiesto a gran voce una proroga di 5 anni, il periodo utile minimo per poter accedere ai finanziamenti europei per progetti di ricerca, richiesta inserita nell’emendamento originario presentato dalla senatrice de Biasi sui cui anche il Governo aveva dato parere favorevole la scorsa settimana.

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Fonte ansa.it

Computer a Dna per il rilascio 'intelligente' dei farmaci

Utile contro malattie autoimmuni come artrite e morbo di Crohn

Redazione ANSA

Nuovo passo avanti verso la medicina personalizzata grazie ai computer a Dna, calcolatori 'viventi' che usano sequenze di informazione genetica al posto di bit e transistor. Nei Paesi Bassi, all'Università tecnica di Eindhoven, è stato infatti realizzato il primo computer a Dna capace di valutare i livelli di anticorpi presenti nel sangue per regolare il rilascio dei farmaci in maniera 'intelligente': descritto su Nature Communications, potrebbe essere impiegato per dosare i farmaci in modo più preciso riducendo costi ed effetti collaterali, ad esempio nella cura di alcune malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide e il morbo di Chron.

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Giornata delle Malattie Rare 2017. Tema: La Ricerca. Slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di  approfondire e ampliare lo studio delle malattie rare. La ricerca, infatti, è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

Questa edizione della Giornata è importante anche per far emergere il ruolo essenziale che i pazienti giocano nel campo della ricerca.

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