Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte quotidianosanita.it

Malattie Rare. Nice raccomanda acido obeticolico per Cbp

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha raccomandato l’acido obeticolico – per l’uso di routine del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord – per il trattamento della colangite biliare primitiva, patologia rara che colpisce soprattutto le donne.

08 MAR - La colangite biliare primitiva (CBP) è una delle cause principali di trapianto di fegato nelle donne adulte. Definita fino a un anno fa cirrosi biliare primitiva, ha cambiato nome proprio per la volontà, da parte della comunità scientifica internazionale, di sottolineare il fatto che si tratta di una malattia autoimmune che colpisce i piccoli dotti biliari del fegato, e per questo non legata all’alcol o a stili di vita non corretti.

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Comunicato stampa                                                     Roma, 6 marzo 2017

 

Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata  http://bit.ly/seguilavita

 

5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.

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"Gentile Dottoressa/Dottore,
le ricoridiamo che il 13 Marzo p.v. scadono le iscrizioni al master universitario di I livello sulle "MALATTIE RARE" proposto dal Prof. Dario Roccatello, Università degli Studi di Torino e Direttore del Centro di Ricerche di lmmunopatologia e Documentazione su Malattie Rare a Direzione Universitaria (CMID).
Le malattie rare rappresentano oggi uno dei settori in maggior espansione del Sistema Sanitario Nazionale. In Italia, infatti, si stima che i malati rari siano dai 300.000 ai 500.000.
Le peculiarità legate alla cronicità, alle difficoltà diagnostiche e di gestione della terapia, rappresentano una sfida importante per i professionisti sanitari.
Inoltre, spesso la presenza di un malato “raro” si ripercuote sull’intera famiglia innescando delle dinamiche difficili da gestire.
Queste peculiarità rendono necessaria la formazione di operatori sanitari in grado di affrontare non solo gli aspetti clinici delle malattie rare ma anche quelli assistenziali, sociali e legislativi.
I laureati delle professioni sanitarie, grazie ad un percorso formativo legato maggiormente alla valutazione ed al soddisfacimento di bisogni assistenziali rappresentano i candidati ideali alla presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara. Il master si propone di fornire le conoscenze specifiche necessarie alla presa in carico di questi pazienti spesso difficili da seguire ma anche molto stimolanti dal punto di vista lavorativo. Il master è aperto anche ad altri laureati (l'elenco dei titoli ammessi è sul sito del master) che si trovino a lavorare in equipè multidisciplinari nell'ambito sanitario."

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Fonte leScienze.it
07 marzo 2017

Come si diffonde la disinformazione sui social media

Come si diffonde la disinformazione sui social media
Science Photo Library / AGF

La ragione principale della diffusione di false notizie attraverso i social media non sarebbe il mancato controllo delle fonti ma la tendenza degli utenti a raggrupparsi in comunità relativamente separate che privilegiano fonti d'informazione che confermano le loro convinzioni, evitando il confronto con punti di vista differenti(red)

Il principale fattore di diffusione della disinformazione sul Web è la tendenza degli utenti a concentrare l'attenzione su specifici contenuti che li porta a raggrupparsi in comunità e cadere nel cosiddetto pregiudizio (bias) della conferma.

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ISS Comunicato stampa n°14/2017 -

Nasce R.I.C.A.Ma.Re, Rete Italiana Centri di Ascolto e informazione sulle MAlattie raRE

ISS 28 febbraio 2017

Rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti: sono questi gli obiettivi della Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re) promossa dal Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. La rete nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.
All’iniziativa promossa dal TVMR in ambito nazionale, ad oggi hanno aderito:
il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - Friuli Venezia Giulia, il Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare - Lombardia, il Centro Ascolto Malattie Rare - Toscana, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare -Campania, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Sardegna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Puglia e lo Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare - Sicilia.

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