Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte Cittadinanzattiva TdM


Comunicato stampa             
                          Roma, 21 novembre 2016

No alla Determina 458 dell'AIFA su equivalenza terapeutica

“Associazioni di cittadini e pazienti, professionisti sanitari e società scientifiche dicono NO alla Determina 458 di AIFA sulla equivalenza terapeutica”

 Un NO a caratteri cubitali alla Determina AIFA emerge dall’incontro a porte chiuse che nelle scorse settimane ha visto riuniti Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, AMICI, AMRI, ANMAR, ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI, CARDIOSALUS (CONACUORE), DIABETE ITALIA, FAND, FARE, FIMMG, FNOMCEO, FORUM NAZIONALE DIALIZZATI E TRAPIANTATI, SID, SIDEMAST, SIF, SIMBA, SIMG, SIN (Nefrologia).

L’incontro è stato organizzato da Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, con l’obiettivo di approfondire gli spazi di riflessione ed i nuovi scenari aperti dalla Determina 458 che va ad incidere sul modello di assistenza, sulla professionalità dei medici prescrittori e sul ruolo dei pazienti che considerano con grande preoccupazione gli esiti di questa determina, nel caso venisse ripresentata, dopo la sospensione.

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18 novembre 2016

L'epigenetica riunifica lo spettro autistico

Uno studio ha identificato soggetti con forme differenti di disturbi dello spettro autistico che condividono uno stesso schema di modifiche epigenetiche, cioè alterazioni dell'espressione dei geni, a livello cerebrale. È la prima volta che si individua un fattore genetico così unificante per i disturbi dello spettro autistico(red)

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Fonte pharmastar.it 20 Novembre 2016

Farmaci omeopatici “non funzionano”. La scritta adesso obbligatoria sui farmaci Usa
Non vi è evidenza scientifica che i farmaci omeopatici funzionino. I vantaggi asseriti per questi farmaci sono basati sulla teoria dell'omeopatia che risale al 1700 e non sono riconosciuti dalla maggior parte degli esperti medici di tutto il mondo. Ad affermarlo con chiarezza è la Federal Trade Commission (FTC) statunitense che, alle aziende che producono tali farmaci, ora impone che ciò venga anche scritto sulle etichette dei prodotti. I claim di efficacia e sicurezza sono tenuti a rispettare gli stessi standard di qualunque farmaco, dice la FTC, dunque ogni affermazione deve essere supportata scientificamente.

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Trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche nella miastenia grave, un case report dalla Svezia
«Noi crediamo che il trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (AHSCT) possa essere un'opzione terapeutica efficace per casi accuratamente selezionati di severa miastenia grave (MG) refrattaria al trattamento». È la conclusione di un case report, pubblicato on-line su “Neuromuscolar disorders”, relativo al successo ottenuto su una donna che, a due anni dall'intervento, sta conducendo una vita attiva.

 

  20 novembre 2016

 

«Noi crediamo che il trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (AHSCT) possa essere un'opzione terapeutica efficace per casi accuratamente selezionati di severa miastenia grave (MG) refrattaria al trattamento». È la conclusione di un case report, pubblicato on-line su “Neuromuscolar disorders”, relativo al successo ottenuto su una donna che, a due anni dall’intervento, sta conducendo una vita attiva.

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Fonte sanita24.ilsole24ore.com   16 nov 2016

in parlamento

I nuovi Lea approdano in Parlamento. Esame entro il 5 dicembre

di Barbara Gobbi

Dopo mesi di attesa, approdano oggi in Parlamento, alle commissioni Igiene e Sanità del Senato e alla Affari sociali della Camera, i nuovi Livelli essenziali di assistenza che riscrivono l’elenco delle prestazioni erogate ai pazienti in regime Ssn, gratuitamente o dietro pagamento di ticket. L’esame, da calendario, dovrà concludersi entro il 5 dicembre; intanto i pareri delle commissioni I e V sono attesi per il 29 novembre.

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