Notizie su Malattie Rare e Salute

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adnkronos.com

Consiglio di Stato: ok donazioni eterologa ma con limiti

 SANITÀ Pubblicato il: 17/06/2019 14:11

Consiglio di Stato: ok donazioni eterologa ma con limiti

   Parere favorevole del Consiglio di Stato al regolamento sulla donazione di cellule riproduttive per la fecondazione eterologa, ma con alcuni limiti sull'età dei donatori e sul numero degli ovociti e dei gameti maschili che si possono donare. Il parere, reso dalla Sezione consultiva per gli atti normativi del Consiglio di Stato sul regolamento con cui sono state recepite appunto in Italia alcune direttive europee sui tessuti e cellule umani donati per scopi medici, è stato pubblicato oggi.

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pharmastar.it

Beta talassemia, nuove conferme a lungo termine per efficacia della terapia genica #EHA19

Lunedi 17 Giugno 2019  Redazione
  Annunciati ad Amsterdam dove si è appena chiuso il congresso europeo di ematologia (EHA) i risultati aggiornati dello studio di Fase 1/2 Northstar (HGB-204), ormai concluso, e nuovi dati ottenuti dagli studi clinici di fase III Northstar-2 (HGB-207) e Northstar-3 (HGB-212) condotti con la terapia genica per la beta talassemia trasfusione dipendente. Questa terapia, appena approvata in Europa, si basa su cellule autologhe CD34+ che codificano il gene della ββA-T87Q globina nel trattamento di pazienti affetti da β-talassemia trasfusione-dipendente (TDT).

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pharmastar.it

Eccellenze in Sanità 2019: premiata l'innovazione di Sanofi per un patient support program digitale rivolto ai pazienti con sclerosi multipla

Domenica 16 Giugno 2019  Redazione 

Medici e operatori del settore, aziende sanitarie, associazioni di pazienti, società scientifiche, progetti innovativi di salute digitale e di ricerca biomedica selezionati dalla Fondazione San Camillo-Forlanini per aver contribuito a diffondere la buona sanità nella Regione Lazio e sul territorio nazionale. E' il Premio "Eccellenze in Sanità" 2019, giunto alla V edizione che si è svolta il 12 giugno nello splendido Ninfeo del Museo Nazionale Etrusco di Villa Giulia. Per la categoria "Innovazione in Sanità" è stato riconosciuto il merito di LemGo, la piattaforma per il supporto terapeutico delle persone affette da sclerosi multipla recidivante sviluppata da Sanofi Genzyme ed erogato da Healthcare Network Partners. 

A sinistra, Mattia Battistini, Patient Support Program Manager in Sanofi Genzyme e, a destra, Jacopo Koch, Business Development Manager di HNP Italy. Hanno vinto il premio per l’Innovazione in Sanità.

Medici e operatori del settore, aziende sanitarie, associazioni di pazienti, società scientifiche, progetti innovativi di salute digitale e di ricerca biomedica selezionati dalla Fondazione San Camillo-Forlanini per aver contribuito a diffondere la buona sanità nella Regione Lazio e sul territorio nazionale. 

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Farmaci

agenziafarmaco.gov.it

FDA approva il primo trattamento per la cefalea a grappolo episodica

Pillole dal Mondo n. 1668
17/06/2019

La statunitense Food and Drug Administration (FDA) ha esteso le indicazioni di Emgality (galcanezumab-gnlm), approvando il primo trattamento per la cefalea a grappolo episodica negli adulti.

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cinema e MR

unosguardoraro.org
COMUNICATO

Il nuovo bando per partecipare alla V° edizione del primo Festival Cinematografico dedicato interamente alle malattie rare è ON-LINE

Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival, è il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo, che raccoglie e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale. Può contare sulla collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo dello spettacolo e della cultura cinematografica.

Uno Sguardo Raro è un progetto vivo che cresce anche grazie agli stimoli delle comunità con cui collabora. Per questo abbiamo aperto il concorso anche a tematiche vicine alle malattie rare, come la disabilità, l’empatia, la resilienza, la capacità di superare i propri limiti, per celebrare le qualità che le persone con handicap di qualunque tipo mettono in campo per vivere a pieno la loro vita.

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