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La condivisione dei dati individuali degli studi clinici

Una questione comune?

Negli ultimi anni è sempre più forte la richiesta di maggiore trasparenza nella ricerca clinica, per mettere in luce e poter analizzare al meglio le scelte fatte dai ricercatori quando lo studio viene pensato e i risultati ottenuti dallo stesso.

Una parte di questa discussione riguarda i dati raccolti dai ricercatori sui singoli partecipanti agli studi clinici –e che sono alla base dei risultati presentati in pubblicazioni scientifiche. E’ utile, vantaggioso, opportuno o rischioso renderli disponibili, o comunque condividerli, dopo averli opportunamente de-identificati (cioè non più riconducibili alla persona che ha partecipato allo studio)?

Di cosa si tratta?

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Innovazione digitale in sanità: cosa hanno risposto le associazioni di pazienti

Si è da poco conclusa l’indagine online Innovazione Digitale in Sanità: cosa ne pensano le associazioni di pazienti condotta dall’IRCCS Istituto Mario Negri in collaborazione con l’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano. L’indagine era finalizzata a valutare le opinioni dei presidenti di associazioni di pazienti su App-salute e Wearable, cioè i dispositivi indossabili, concentrandosi soprattutto su impatto, uso e ostacoli che loro e i pazienti che essi rappresentano ritengono essere legati a questi strumenti tecnologici. Tramite invito personale via mail e questionario online, sono stati contattati quasi 2000 presidenti e rappresentanti di associazioni sparse in tutto il territorio nazionale, di diverse dimensioni e relative a differenti malattie o attività di volontariato. I rispondenti all’indagine sono stati 258 (*).

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Nuovi Lea, Lorenzin alla Camera: “Pienamente operativi entro settembre”

Rispondendo al Question Time a Montecitorio, il ministro della Salute fa il punto sull’applicazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza e sulla burocrazia da superare prima che siano fruibili al 100%

Sarà già trascorsa l’estate quando i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) saranno pienamente fruibili dai cittadini. Lo ha spiegato oggi il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, rispondendo al Question Time alla Camera: “I complessi adempimenti procedurali saranno completati entro il mese di settembre” e “a breve i nuovi Lea potranno essere fruiti in maniera completa e uniforme su tutto il territorio nazionale, anche nella parte relativa alle prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica”.

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Fonte uniamo.org

Presentato MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia:
confermata l'eccellenza dell'Italia nel campo, con 189 Centri di riferimento su 942 totali negli ERN (European Reference Networks).

Cresce anche la Ricerca, con l'aumento degli studi clinici autorizzati sulle malattie rare: dai 117 del 2013 ai 160 del 2016.
Persiste però una disomogeneità territoriale dal punto di vista assistenziale e dell'erogazione dei trattamenti. Indicativa la disparità della distribuzione geografica dei Centri che partecipano agli ERN: solo il 13.6% al Sud e il 19,7% al Centro, contro il 66.7% del Nord.
Proposta l'istituzione di un Tavolo per la stesura di un modello gestionale di "presa in carico" del paziente con condizione di malattia rara insieme a tutti gli attori del sistema, rappresentanti dei pazienti inclusi.

Presentato il 27 luglio 2017 nell'Aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. onlus grazie al contributo non condizionato di ASSOBIOTEC – Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA) e con la collaborazione del Ministero della Salute, dei Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB, dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e di alcune Società Scientifiche che offre una fotografia aggiornata sul tema delle malattie rare, facendo il punto sul quadro nazionale e quello europeo, presentando dati, analizzando l'ambito della responsabilità sociale, della ricerca e quello dell'assistenza.

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Comunicato stampa                                                              Roma, 19 luglio 2017

Presentato il Rapporto di Cittadinanzattiva sull'assistenza sanitaria territoriale: confusione, difformità e ritardi producono disuguaglianze. Necessari standard nazionali qualitativi e quantitativi.

 

Sigle e modelli diversi per definire le unità che si occupano di cure territoriali, offerte di servizi disomogenee, assistenza domiciliare non per tutti e a rischio sotto il profilo della qualità e quantità. Per fare alcuni esempi, i Centri diurni per la salute mentale sono in media 29,8 per Regione (sul campione intervistato) ma si va dai 3 del Molise ai 69 della Toscana passando per i 21 di Puglia e Piemonte e i 28 dell’Emilia Romagna. Idem per i Centri per l’Alzheimer che vanno dall’1 del Molise ai 109 del Veneto con 4 in Campania, 8 in Puglia e 11 in Umbria. E il 40% delle Regioni intervistate è sprovvisto di Centri diurni per persone con autismo.

I cittadini apprezzano la disponibilità e professionalità degli operatori delle cure domiciliari, ma lamentano in due casi su cinque una eccessiva rotazione nel personale inviato a casa. Sempre lunghi i tempi per l’attivazione dei servizi a domicilio: uno su cinque attende oltre dieci giorni; più di un mese di attesa per un quarto dei cittadini che necessitano di letti antidecubito, o di traverse e pannoloni; un cittadino su tre attende oltre un mese anche per la carrozzina, e uno su dieci per ottenere farmaci indispensabili.

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