Notizie su Malattie Rare e Salute

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Cittadinanzattiva

Comunicato stampa                                                                              5 luglio 2018

 Cittadinanzattiva su Determina AIFA su innovatività dei farmaci. Garantire certezza dei tempi e partecipazione delle organizzazioni civiche e di pazienti. Bene attenzione a qualità di vita e ai malati rari.

 Presentato il documento di analisi civica di Cittadinanzattiva sulla Determina AIFA n. 1535/2017 che definisce criteri e procedure per l’attribuzione del requisito di innovatività di un farmaco. Il Position Statement, scaturito dall’analisi civica, è stato elaborato dopo il confronto con rappresentanti di Istituzioni, di Società scientifiche, di professionisti sanitari e di Associazioni di pazienti e del mondo accademico.  Hanno partecipato all’approfondimento AIL; AIOM; ASBI; CIPOMO; Famiglie SMA; Fondazione GIMBE; LILA; SIF; SIFO; SIN; WALCE*.

L’importanza della Determina per i cittadini e per il Servizio Sanitario Nazionale è duplice: da una parte definisce cosa sia veramente innovativo e quindi meritorio di un accesso facilitato a queste cure per i cittadini, dall’altra consente di poter garantire l’acquisto attraverso fondi dedicati. Per effetto della Determina, quando un farmaco ottiene il riconoscimento dell’innovatività piena, lo mantiene per 36 mesi; ha dei benefici economici accedendo a uno dei due fondi nazionali di 500 milioni di euro ciascuno (per farmaci innovativi oncologici e non oncologici); ha l’inserimento diretto nei Prontuari Terapeutici Regionali, superando così passaggi burocratici che oggi rallentano l’accesso alle terapie. 

Proprio per l’impatto evidente che questa misura ha per la vita dei cittadini, la tutela dei loro diritti e per la sua rilevanza pubblica e sociale e per le ricadute sulle casse del Servizio Sanitario Pubblico, Cittadinanzattiva ha deciso di farne oggetto di una sua analisi civica.

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ansa.it

Tumori: scoperto meccanismo che causa metastasi cervello

Da cancro a polmone e mammella. Ricerca Molinette con Cnr Madrid

Redazione ANSA 05 luglio 2018 11:28
La corteccia somatosensoriale, l'area del cervello responsabile delle sensazioni corporee (fonte: Andersen lab) © Ansa

    La crescita delle metastasi nel cervello provenienti da tumori del polmone e della mammella è facilitata dalla presenza di un fattore molecolare, non tanto sulle cellule tumorali stesse, ma su cellule del cervello sano, che erano considerate una barriera difensiva. Lo hanno scoperto la Neuro-oncologia dell'ospedale Molinette di Torino e i ricercatori del Cnr di Madrid. La scoperta, pubblicata sulla rivista Nature Medicine, può contribuire a migliorare la terapia farmacologica, tuttora insoddisfacente.

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 affaritaliani.it  MALATTIE RARE
Mercoledì, 4 luglio 2018 - 11:05:00

Uniamo presenta la proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari

Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

Uniamo presenta ila proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari  - (nella foto) Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO F.I.M.R Onlus

   Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”  

   “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della Legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “DOPO DI NOI”.

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ansa.it

Sanità Trento, Bolzano e Toscana al top, ultima la Sardegna

Rapporto Crea Sanità su performance regionali,resta gap Nord-Sud

Redazione ANSA ROMA 04 luglio 2018 13:24
Sanità © ANSA

   Le Province autonome di Trento e Bolzano, seguite da Toscana, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna e Veneto sono le Regioni italiane dove il Servizio sanitario regionale registra le migliori performance.
    Sicilia, Molise, Puglia, Basilicata, Campania, Calabria sono nell'area "critica". In coda la Sardegna. Emerge dal rapporto 'Una misura di Performance dei Servizi Sanitari Regionali' del Centro Studi Crea Sanità dell'Università di Roma Tor Vergata, presentato oggi. Resta un forte gap Nord-Sud. 

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lescienze.it 4 luglio 2018

Università di Genova: Il rene in vitro è sempre più vicino 

Comunicato stampa - Uno studio di ricercatori dell'Università di Genova pubblicato su EBioMedicine  

   Genova, 4 luglio 2018 - Un team di ricercatori dell’Università di Genova e dell’Istituto Mario Negri di Bergamo ha pubblicato su EBioMedicine, il 3 luglio 2018, i risultati di una importante ricerca riguardante un nuovo metodo di coltura cellulare che utilizza nuovi dispositivi 3D ingegnerizzati e costruiti con stampante 3D sulla base di un algoritmo matematico sviluppato per riprodurre accuratamente la struttura ramificata del tubulo renale.

   Un team interdisciplinare di ricercatori condotti dai Dott.ri Valentina Benedetti*, Valerio Brizi* e Patrizia Guida, ha sviluppato un nuovo metodo di coltura cellulare in tre dimensioni, che consente di ingegnerizzare tubuli renali umani da cellule di paziente in modo controllato, rapido e riproducibile per ottenere modelli di malattia e di sviluppo del rene e testare nuovi farmaci. “Il valore introdotto nel campo dei modelli sperimentali in vitro consiste nell’essere riusciti per la prima volta a realizzare un metodo riproducibile per ricreare tubuli del dotto collettore umani con forme, dimensioni e composizioni predefinite e controllabili. Prima di questo lavoro, infatti, le tecniche di coltura rendevano possibile ottenere artificialmente tessuti renali ma presentavano importanti limiti dovuti all’incapacità di riprodurre fedelmente le complesse strutture del rene, ai lunghi tempi necessari per la crescita in vitro e alla bassa riproducibilità.

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