Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte aboutpharma.com

Un Numero Verde contro il dolore cronico. E intanto salgono i costi per gestire la malattia

Presentata ieri in Senato un'iniziativa proposta dall’associazione H.O.P.E. (Hold On Pain Ends). Uno studio dell'Università di Parma stima in 21 miliardi di euro l'anno l'impatto a carico del Ssn

L’associazione H.O.P.E. (Hold On Pain Ends) lancia il Numero Verde 800-894140 dedicato a chi soffre di dolore cronico e necessita di informazioni e assistenza. L’iniziativa è stata presentata ieri in Senato da Beatrice Ferragamo, presidente di H.O.P.E. e Alessandro Cecchi Paone, che ne è testimonial e Consigliere, alla presenza del responsabile scientifico dell’Associazione Guido Fanelli e della senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato.
Al Numero Verde rispondono esperti qualificati che sapranno indicare cosa fare in caso di dolore cronico, a chi rivolgersi, dove andare, quali sono le strutture più adatte al suo caso, e saprà quali sono i suoi diritti, tutelati dalla Legge 38/2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”). Un modello, la 38, indicato dall’Onu come esempio di tutela dei cittadini con dolore; applicata ancora in modo parziale e difforme sul territorio; ignorata dal 40% degli italiani, nonostante il dolore rappresenti un’epidemia silenziosa che colpisce il 26% della popolazione e abbia un altissimo costo sociale ed economico.

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Commissione europea - Comunicato stampa

Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

 

Bruxelles, 28 febbraio 2017


Il 1º marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee.

Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse.

Rivolgendosi a medici, pazienti e giornalisti presso l'ospedale universitario di Lovanio, in Belgio, Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: "Oggi, giornata europea delle malattie rare, sono particolarmente lieto di inaugurare le reti di riferimento europee. In quanto medico, sono stato troppo spesso testimone di storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse lasciati nell'incertezza, a volte senza la possibilità di ricevere una diagnosi esatta ed essere curati. Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano le informazioni e le opportunità di collaborare. Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione. Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara: porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite."

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Fonte aboutpharma.com

I medici di famiglia all’Aifa: più coinvolti nella prescrizione di innovativi

La Fimmg incontra il direttore Mario Melazzini e insiste anche per avere maggiori informazioni su biologici e biosimilari

Più coinvolgimento nella prescrizione di farmaci innovativi per le malattie croniche. Più informazioni su biologici e biosimilari. Questa la richiesta dei medici di medicina generale italiani al direttore generale dell’Aifa Mario Melazzini, nel corso di un incontro che si è svolto oggi a Roma tra i vertici dell’Agenzia e il principale sindacato di categoria (Fimmg) guidato da Silvestro Scotti. Un prossimo incontro con il gruppo della medicina generale (ne fanno parte anche Simg e Snamid) è stato convocato ancora da Aifa il prossimo 23 marzo.

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Fonte ANSA.it

Vicino il primo genoma sintetico, è quello del lievito

Costruiti dall'uomo i primi 6 cromosomi

 Redazione ANSA

Più vicino il primo genoma sintetico (fonte: V. Altounian/Science) © Ansa
Più vicino il primo genoma sintetico (fonte: V. Altounian/Science) © ANSA/Ansa

E' a un passo la costruzione del primo genoma sintetico, progettato e costruito dall'uomo in base a un modello esistente in natura e con 'ingredienti' naturali assemblati con uno speciale software. Nove articoli pubblicati su Science annunciano la costruzione di altri cinque cromosomi sintetici del lievito del pane (Saccharomyces cerevisiae), che si aggiungono a quello ottenuto nel 2014 e che costituiscono oltre un terzo dei 16 cromosomi del Dna del lievito.

Dei nove articoli pubblicati su Science, sette si devono al progetto internazionale Genoma Sintetico del Lievito, indicato con la sigla Sc2.0, lo stesso che aveva ottenuto il primo cromosoma. Il lievito del pane conferma così la sua tradizione di apripista nella storia della genetica, considerando che nel 1996 è stato il primo organismo con le cellule dotate di nucleo (eucariota) di cui è stata ottenuta la mappa del Dna.

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Fonte quotidianosanita.it

Malattie Rare. Nice raccomanda acido obeticolico per Cbp

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha raccomandato l’acido obeticolico – per l’uso di routine del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord – per il trattamento della colangite biliare primitiva, patologia rara che colpisce soprattutto le donne.

08 MAR - La colangite biliare primitiva (CBP) è una delle cause principali di trapianto di fegato nelle donne adulte. Definita fino a un anno fa cirrosi biliare primitiva, ha cambiato nome proprio per la volontà, da parte della comunità scientifica internazionale, di sottolineare il fatto che si tratta di una malattia autoimmune che colpisce i piccoli dotti biliari del fegato, e per questo non legata all’alcol o a stili di vita non corretti.

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