Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte pharmastar.it

Corea di Huntington, Fda approva la deutetrabenazina

La Food and Drud Administration ha approvato l'impiego della deutetrabenazina per la cura dei sintomi associati alla corea di Huntington. Sviluppato da Teva Pharmaceutical, sarà messo in commercio con il marchio Austedo. La deutetrabenazina è la forma deuterata della tetrabenazina, cioè i cui atomi di idrogeno sono sostituiti dal deuterio.

La Food and Drud Administration ha approvato l’impiego della deutetrabenazina  per la cura dei sintomi associati alla corea di Huntington. Sviluppato da Teva Pharmaceutical, sarà messo in commercio con il marchio Austedo.

La deutetrabenazina  è la forma deuterata della tetrabenazina, cioè i cui atomi di idrogeno sono sostituiti dal deuterio. Il deuterio è un isotopo stabile dell'idrogeno il cui nucleo è composto da un protone e un neutrone. Si tratta della prima approvazione dell’Fda per un farmaco deuterato.

Il solo farmaco finora approvato per la corea di Huntington è la tetrabenazina, un inibitore dei trasportatori vescicolari delle monoamine di tipo 2 che causa una deplezione di monoamine (tra le quali la dopamina) nel sistema nervoso centrale, spiegano gli esperti. Nonostante l'efficacia stabilita, la tetrabenazina è soggetta a un variabile metabolismo CYP2D6 e spesso richiede un dosaggio ripartito 3 volte al giorno. Inoltre ci possono essere alcuni sintomi neuropsichiatrici correlati a qualche concentrazione di picco come sedazione, stanchezza, acatisia, ansia o nausea.

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Fonte sanita24.ilsole24ore.com

Tumori rari, la rete nazionale pronta per l’Intesa Stato-Regioni

di Barbara Gobbi

 Migliorare la risposta del Servizio sanitario nazionale ai pazienti con tumori rari e alle loro famiglie, adottando soluzioni «che favoriscano la formazione di competenze tecnico-professionali di alta qualità, mediante la concentrazione dei casi nonché il facile e tempestivo accesso a esse di pazienti con tumori rari, anche se presenti non nelle Regioni di residenza». In sostanza, rendere effettivo il diritto alla cura e la parità d’accesso, a malati fino a oggi “meno uguali” degli altri. Questo l’obiettivo dello schema d’Intesa sulla realizzazione della rete nazionale dei tumori rari (Rntr), trasmesso alle Regioni, ai sensi dell’articolo 8 della legge 131/2003 (attuazione dell’art. 120 Costituzione sui poteri sostitutivi).

Le premesse, sia epidemiologiche che organizzative, non sono rosee: su quattro tumori diagnosticati, uno è raro; la sopravvivenza a 5 anni è in media del 55%, ben inferiore al 68% dei tumori comuni; la sopravvivenza, ancora, diminuisce più marcatamente dopo il primo anno dalla diagnosi rispetto ai tumori comuni, dato che fa il paio - si legge nelle premesse al documento - con l’idea che i trattamenti per i tumori rari siano meno efficaci di quelli per i tumori più comuni.

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Fonte sanita24.ilsole24ore.com

Fondazione Gimbe: «I nuovi Lea? Un sogno»

di Nino Cartabellotta (presidente Fondazione Gimbe)

Il Ministro Lorenzin ha definito il 18 marzo 2017 una data “storica per la sanità italiana”, salutando la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpcm sui nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) come l'occasione concreta di «creare un servizio sanitario nazionale sempre al passo con le innovazioni tecnologiche e scientifiche e con le esigenze dei cittadini».

La pubblicazione dei nuovi Lea in Gazzetta Ufficiale conclude un iter atteso da quasi 10 anni: grande merito al Ministro Lorenzin per aver raggiunto un successo politico mancato dai suoi predecessori Turco e Balduzzi. Tuttavia, sfumata l'onda di entusiasmo mediatico, è doveroso rilevare che l'accessibilità alla maggior parte delle prestazioni incluse nei nuovi Lea è ancora un lontano miraggio per cittadini e pazienti, senza necessariamente voler entrare nel merito della copertura finanziaria.

Nell'ambito delle attività dell'Osservatorio per la sostenibilità del Ssn, la Fondazione Gimbe ha effettuato un'analisi scrupolosa del Dpcm e dei relativi allegati: in particolare i commi 1-5 dell'articolo 64 (Norme finali e transitorie) fanno emergere un Dpcm “orfano” di indispensabili documentazioni tecniche che rimanda ad ulteriori atti legislativi dalle tempistiche in parte ignote e imprevedibili, in parte note ma difficilmente applicabili in tutte le Regioni secondo le scadenze previste.

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Fonte quotidianosanita.it

Eurostat. Italiani al quarto posto in Europa per bisogni di cura insoddisfatti a causa dei costi eccessivi. Critiche maggiori dalle fasce più fragili

 Secondo i dati Eurostat gli italiani che dichiarano "bisogni di cura insoddisfatti" per i costi eccessive delle cure mediche sono il 6,5%, al quarto posto per numerosità dopo Grecia, Romania e Lituania. Va peggio per i redditi più bassi. Ma gli italiani stanno meglio degli altri: l'Italia è al sestultimo posto per percentuale di persone che hanno una patologia o un problema di salute da lungo tempo

 03 APR - L’Italia è il Paese con il Servizio sanitario nazionale più universalista e i Lea garantiscono a tutti cure più uguali possibili e gratuite. Ma in realtà, secondo i dati Eurostat al 2015, è uno dei Paesi con la percentuale più alta di bisogni sanitari insoddisfatti perché le cure mediche (Eurostat usa il termine "mediche" anche se il riferimento è più esteso) sono troppo costose.
 
Una contraddizione che però pone il nostro Paese in una classifica generale riferita alla media di tutte le fasce di reddito analizzate (Eurostat divide l’analisi per quintili di reddito) al quarto posto per percentuale di insoddisfatti con il 6,5% rispetto al 10,9% della Grecia, 8,3% della Romania e 6,8% della Lituania. In Romania e Lituania tuttavia, negli ultimi cinque anni (dal 2010) sono andati via via migliorando e la percentuale di insoddisfatti  è gradualmente calata, mentre in Italia e Grecia il fenomeno è opposto.
 
Nel 2010 gli insoddisfatti per i costi troppo alti delle cure erano il 13,4% in Lituania e il 9,8% in Romania, mentre in Grecia ci si fermava al 4,2% e in Italia addirittura al 3,6%, poco più della metà di quelli attuali.

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 Fonte salute.gov.it
31 marzo 2017

Esenzioni per malattie rare

Immagine di un origami

 Le malattie rare (MR) sono patologie gravi, invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di persone, con una prevalenza inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

Dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket.

Le malattie rare che danno diritto all’esenzione sono state individuate in base ai seguenti criteri generali (Decreto legislativo 124/1998):

  • rarità (riferita al limite di prevalenza < 5/10.000 abitanti stabilito a livello europeo);
  • gravità clinica;
  • grado di invalidità;
  • onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo del relativo trattamento).

Si è tenuto conto, inoltre, di due ulteriori criteri specifici: la difficoltà di formulare la diagnosi e la difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali spesso complesse. Un’attenzione particolare è stata posta alla difficoltà di diagnosi, a causa della scarsa conoscenza della maggior parte delle MR da parte dei medici che dovrebbero individuare il percorso diagnostico.

L’esenzione dal ticket è garantita su:

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