Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte liberoquotidiano.it/news/salute 13 Febbraio 2017

MALATTIE RARE IPOFISARIE

Endocrinologia 2.0 per i cittadini
La Sie e l’Anipi per l’acromegalia

 

“Soffrivo sempre di mal di testa”. “A 37 anni portavo il 47 di scarpe”. “Non vedevo più da un occhio”. “Il mondo ti cambia”. A raccontare cosa significa convivere e ricevere una diagnosi di acromegalia sono i pazienti, testimoni diretti in una manciata di secondi del pesante e sofferto vissuto legato a questa grave patologia ancora poco conosciuta. La Società Italiana di Endocrinologia (Sie), insieme, all’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie (Anipi), promuove uno spot sociale sull’acromegalia, che verrà trasmesso dalle reti Rai da oggi fino a domenica 19 febbraio, per aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa importante patologia ipofisaria, rara ma non infrequente. L’impegno della Sie sulle malattie rare ipofisarie fa seguito al progetto Endocrinologia 2.0, lanciato nel 2015, per un rinnovamento della qualità assistenziale e il raggiungimento di standard di qualità diagnostici, terapeutici e di formazione degli endocrinologi del futuro. Una sfida attraverso la quale dare all’endocrinologia italiana e alla popolazione nuovi strumenti per identificare precocemente le patologie endocrine, fare prevenzione e curarle meglio.

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Fonte pharmastar.it

Malattie reumatiche: quelle rare hanno molto da insegnare sulle patologie più comuni
Le malattie rare, in area reumatologica, rappresentano un osservatorio privilegiato sulle caratteristiche e sui meccanismi che sono alla base delle patologie più diffuse e impattanti, dal lupus eritematoso all'artrite reumatoide. Se ne parlerà negli "Incontri di Reumatologia Clinica" in programma il 16- 17 febbraio a Milano.

 

  13 febbraio 2017

 

Le malattie rare, in area reumatologica, rappresentano un osservatorio privilegiato sulle caratteristiche e sui meccanismi che sono alla base delle patologie più diffuse e impattanti, dal lupus eritematoso all’artrite reumatoide. Da questo punto di vista la rarità è soltanto un dato statistico, che nulla toglie all’opportunità di approfondire i meccanismi fisiopatologici di una malattia, che colpisce magari una persona su due milioni, per comprendere meglio i segreti delle patologie che affliggono invece un’ampia fetta di popolazione.

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Fonte ansa.it

'Salviamo il medico di famiglia', al via petizione popolare

Iniziativa Fimmg-FederAnziani,troppo pochi situazione drammatica

 

Redazione ANSA ROMA

 

'Salviamo il medico di famiglia'.
    Questo il titolo della petizione popolare lanciata dalla Federazione italiana medici di medicina generale (Fimmg) e Senior Italia FederAnziani.
    L'iniziativa, spiega la Fimmg in una nota, "nasce dalla consapevolezza che la mancata programmazione delle scuole di formazione in medicina generale non assicurerà nel tempo il ricambio dei medici di famiglia che andranno in pensione con nuovi giovani medici, che nei prossimi anni non saranno sufficienti a sostituirli". Si sta pertanto per creare una "situazione drammatica", sottolineano Fimmg e Senior Italia FederAnziani nella petizione: "In pochi anni, se non si trova rimedio, non tutti i cittadini italiani potranno avere un medico di famiglia che si prenda cura della loro salute".

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Fonte quotidianosanita.it  07 febbraio 2017

Il Vaticano presenta la Nuova Carta degli Operatori Sanitari: “No all’aborto, no all’eutanasia, no all’accanimento terapeutico”

 Il documento, che aggiorna la precedente edizione del 1995, è diviso in tre grandi sezioni: generare, vivere e morire. La Chiesa ribadisce la sua posizione di sempre sui grandi temi etici e sul biotestamento afferma che “la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente” vanno rispettati. Ma anche che “il medico non è comunque un mero esecutore” e ha “il diritto e il dovere di sottrarsi a volontà discordi dalla propria coscienza”.

 07 FEB - Generare, vivere e morire. Le tre grandi fasi dell’esistenza nelle quali è suddivisa la Nuova Carta degli Operatori Sanitari presentata ieri in Vaticano durante la Conferenza stampa per la 25ª Giornata Mondiale del Malato che si svolgerà il prossimo 11 febbraio a Lourdes.
 
Delle 150 pagine della Nuova Carta, che sostituisce quella del 1995, ha parlato estesamente il Professor Antonio Gioacchino Spagnolo, Direttore dell'Istituto di Bioetica e Medical Humanities, della Facoltà di Medicina e chirurgia "A. Gemelli" dell'Università Cattolica del S. Cuore di Roma.
 

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Fonte superando.it

Applicativi liberi nella scuola di tutti e per tutti

Presentiamo un ampio approfondimento dedicato all’Open Source, ovvero agli applicativi informatici di libero utilizzo e alla loro importanza per la didattica, in particolare proprio degli alunni e degli studenti con disabilità. «Il software libero – scrivono i docenti e formatori Fusillo, Striano, Fazio e Brocato – crea partecipazione e inclusione e ci si augura che la nuova Legge sull’inclusione se ne occupi, finanziando anche i centri di ricerca che lo sviluppano»

A volte abbiamo l’oro sotto i piedi e non lo sappiamo riconoscere…

Realizzazione grafica dedicata alla scuola Open Source (software di libero utilizzo)

Una realizzazione grafica dedicata alla scuola Open Source (software di libero utilizzo)

 [...]"Purtroppo, siccome le risorse economiche che si spendono nelle scuole sono pubbliche, si fa prima a comperare una licenza, piuttosto che adeguarsi all’uso di LibreOffice, di CMAPP per le mappe  concettuali o di Open-Sankorè per allestire una Lavagna Interattiva Multimediale. La speranza, ribadiamo quindi, è che la nuova Legge sull’inclusione tenga conto anche del tipo di strumenti che entrano nelle scuole e che il Ministero si faccia carico della ricerca su alcuni software e applicativi che già ci sono, ma che vanno mantenuti e aggiornati a favore degli alunni, delle famiglie e delle fasce deboli.
Ricchi, poveri, BES (Bisogni Educativi Speciali), DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), borderline, psicofisici, neurosensoriali, e tutti gli altri “diversamente normali”, hanno il diritto di crescere nel sapere e di avere pari opportunità (articolo 3 della Costituzione Italiana), facendo sì che, come diceva don Lorenzo Milani, «la scuola non sia un ospedale che cura i sani e ammazza i malati». E il software libero utilizzato a scuola va in questa direzione, creando partecipazione e inclusione."[...]

 

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