Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte salute.gov.it
31 marzo 2017

FAQ - Esenzioni per malattie rare

1. Come viene riconosciuto il diritto all’esenzione per malattia rara?

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Verme parassita dalla Nigeria: scovato a L’Aquila per la prima volta

Malattia rarissima e sconosciuta in Abruzzo individuata dopo investigazione medica

primadanoi.it  - 1 Aprile 2017 alle 13:55

Verme parassita dalla Nigeria: scovato a L’Aquila per la prima voltaL’AQUILA. Individuata, per la prima volta in Abruzzo, una malattia rara, dovuta a un parassita presente nell’Africa subsahariana. Si chiama loiasi la patologia, con pochissimi casi in Italia, che l’ospedale di L’Aquila, con un lavoro in sinergia tra malattie infettive e laboratorio analisi, è riuscito a ‘decifrare’ dopo una investigazione medica durata una settimana e condotta su un nigeriano di 27 anni, da alcuni mesi nel capoluogo regionale.


Un complicato ‘puzzle’ medico che i medici di malattie infettive, affiancati dal lavoro del laboratorio analisi, sono riusciti a risolvere, stabilendo che si trattava di un caso di microfilarie, riconducibile a un verme parassita, presente nella aree tropicali, in particolare nell’Africa del subsahara.

L’infezione è opera di un verme che, nel caso del paziente nigeriano, si è spostato dall’occhio al sangue, dove è stato intercettato. La patologia, è il caso di ribadirlo, non è contagiosa e quindi non si trasmette da persona a persona ma, se non fronteggiata con le dovute misure, può provocare conseguenze gravi a chi ne è affetto, tra cui l’encefalopatia.

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Fonte aboutpharma.com

Presidenza Aifa, via libera dalla Stato-Regioni alla nomina di Vella

In mattinata l'ok dei governatori. Poi, nel pomeriggio, l'intesa col Governo. Stefano Vella, direttore del Centro nazionale di salute globale dell’Istituto superiore di sanità, è il nuovo presidente dell'Agenzia italiana del farmaco

Ultimo atto per il cambio al vertice dell’Aifa la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato la nomina di Stefano Vella, direttore del Centro nazionale di salute globale dell’Istituto superiore di sanità (Iss), a presidente dell’Agenzia italiana del farmaco. L’intesa è arrivata oggi pomeriggio, poche ore dopo il via libera dei governatori in Conferenza delle Regioni. Vella ricoprirà l’incarico spettato per poco tempo a Mario Malazzini, ora direttore generale dell’agenzia regolatoria. Al nuovo presidente, messaggi di stima e buon lavoro dal mondo politico, della sanità e della farmaceutica.

Ricciardi (Iss): “Eccellenza scientifica e competenza in sanità pubblica”
Parole di grande soddisfazione dopo la nomina di Vella arrivano da Walter Ricciardi, presidente dell’Iss:“La scelta va nella direzione di coniugare l’eccellenza scientifica alla competenza e all’esperienza in sanità pubblica, tutte qualità riassunte da questo straordinario ricercatore, indicato da Science tra i dieci più importanti del mondo per la qualità delle ricerche sull’Hiv/Aids, che ho avuto modo di apprezzare personalmente alla guida del Dipartimento del Farmaco e, oggi, a quella del Centro di Salute Globale istituito dopo la riorganizzazione dell’Istituto”.

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Fonte Osservatoriomalattierare.it

COMUNICATO STAMPA


Screening neonatale, il 31 marzo prima riunione del Centro di Coordinamento

Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani

Roma, 30 marzo 2017 - Si terrà venerdì 31 marzo presso la sede dell’ISS la prima riunione del Centro di Coordinamento per lo screening neonatale metabolico allargato, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in virtù della legge 167/2106, in vigore dal 15 settembre 2016 e finanziata attraverso i LEA appena approvati.

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Fonte pharmastar.it

Fibrosi polmonare idiopatica, pirfenidone allunga la sopravvivenza di quasi 3 anni

 Pirfenidone migliora l'aspettativa di vita di quasi 2,5 anni nei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica rispetto alle migliori cure di supporto. Sono questi i risultati di uno studio congiunto UK-USA recentemente pubblicato su Journal of Managed Care Pharmacy.

 

Pirfenidone migliora l'aspettativa di vita di quasi 2,5 anni nei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) rispetto alle migliori cure di supporto (BSC).
Sono questi i risultati di uno studio congiunto UK-USA recentemente pubblicato su Journal of Managed Care Pharmacy.

Background dello studio
La fibrosi idiopatica polmonare (IPF) è una patologia rara ad eziologia ancora sconosciuta, caratterizzata da fibrosi progressiva ed irreversibile dell'interstizio polmonare. La patologia ha un esito purtroppo fatale, con una sopravvivenza dei pazienti compresa tra 2 e 5 anni dalla diagnosi.

Il tasso di sopravvivenza a 5 anni del 20-40% associato ad IPF è simile a quello riscontrato per i tumori polmonari a cellule non piccole e addirittura peggiore a quello osservato per altre neoplasie.

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