Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte aboutpharma.com

Big data, la sanità ha fame di cloud

Secondo gli esperti riuniti al convegno "La gestione del dato sanitario, sicurezza e cloud nell'era dei big data" a Milano, il servizio sanitario nazionale deve correre ai ripari facendo uso dell'archiviazione cloud. Solo così il sistema riuscirebbe a ridurre i costi e a proteggere meglio i dati

“I sistemi che non si adattano sono sistemi che da un punto di vista finanziario sono destinati a saltare”. Sentenzia così Angelo Capelli, Vicepresidente della III Commissione sanità e politiche sociali della Regione Lombardia. Secondo lui e secondo gli esperti riuniti oggi a Palazzo Pirelli a Milano per l’incontro “La gestione del dato sanitario, sicurezza e cloud nell’era dei big data”, il futuro del dato nel campo della salute pubblica è il cloud.

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Fonte salute.regione.emilia-romagna.it

Nuovi Lea, più cure visite ed esami dal Servizio sanitario regionale

 Con il sì della Giunta regionale, via ai nuovi Livelli essenziali d'assistenza. Dai vaccini alle malattie rare, si rafforzano ulteriormente prevenzione e tutela della salute. Venturi: "Tante prestazioni nella nostra regione sono un diritto acquisito da tempo"
 

Bologna, 28 marzo 2017 - Dai vaccini alla cura dell’endometriosi, dal trattamento dell’autismo all’ampliamento delle malattie rare, con relative esenzioni, fino al miglioramento della qualità dell’assistenza grazie a dispositivi tecnologicamente avanzati, basti pensare agli ausili informatici e di comunicazione per persone con gravissime disabilità. Dunque, nuove cure e più esami e visite che i cittadini, gratuitamente o pagando un ticket, possono effettuare attraverso il servizio sanitario regionale.

Questo il significato dei nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza, che in Emilia-Romagna diventano operativi. La Regione, con una delibera di Giunta approvata ieri, ha compiuto l’ultimo passo necessario, il recepimento del decreto della Presidenza del Consiglio dei ministri, per trasferire sul territorio le novità introdotte a livello nazionale.

“Ci siamo mossi in tempi rapidi per rendere immediatamente operativi i nuovi livelli di assistenza e siamo stati i primi a dare il via libera al provvedimento- sottolinea l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi-. In Emilia-Romagna abbiamo già le strutture, la tecnologia e le competenze per partire. Siamo orgogliosi che tante prestazioni e cure previste dai Lea, tra cui alcuni vaccini e la procreazione medicalmente assistita, sia omologa che eterologa, nella nostra regione siano un diritto acquisito da tempo; adesso i servizi aumentano ancora e la prevenzione e la tutela della salute si rafforzano, a beneficio degli ammalati e di tutti i cittadini”.

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Fonte torinoggi.it
Attualità | lunedì 27 marzo 2017, 11:53

Alla Città della Salute di Torino c’è il primo ambulatorio dedicato alla diagnosi e cura delle malattie rare dello scheletro

Attivato all'ospedale Molinette della Città della Salute di Torino, presso la Geriatria e Malattie Metaboliche dell’osso universitaria, diretta dal professor Giancarlo Isaia, Centro di riferimento regionale per le malattie metaboliche dell’osso

È stato attivato all'ospedale Molinette della Città della Salute di Torino, presso la Geriatria e Malattie Metaboliche dell’osso universitaria, diretta dal professor Giancarlo Isaia, Centro di riferimento regionale  per le malattie metaboliche dell’osso, il primo ambulatorio dedicato alla diagnosi ed alla cura delle oltre 400 malattie rare che colpiscono lo scheletro con un’incidenza variabile, inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti: alcune di queste producono un impatto molto negativo sulla qualità della vita ed anche sulla sopravvivenza dei pazienti che spesso, fin dall’età pediatrica, sviluppano fratture da fragilità scheletrica e conseguenti gravi invalidità.

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Fonte pharmastar.it

Sarcoidosi, efficaci i farmaci anti-TNF (off-label) in pazienti refrattari ad altri trattamenti

 Due pazienti su 3 affetti da sarcoidosi refrattaria al trattamento con corticosteroidi (CS) o ad un farmaco immunosuppressore di seconda linea rispondono bene al trattamento con farmaci anti-TNF. Questo il responso di uno studio multicetrico retrospettivo di coorte, pubblicato su Seminars in Arthritis & Rheumatism.

 Due pazienti su 3 affetti da sarcoidosi refrattaria al trattamento con corticosteroidi (CS) o ad un farmaco immunosuppressore di seconda linea rispondono bene al trattamento con farmaci anti-TNF.

Questo il responso di uno studio multicetrico retrospettivo di coorte, pubblicato su Seminars in Arthritis & Rheumatism.

La sarcoidosi è una patologia infiammatoria cronica di natura sconosciuta che si manifesta con la formazione di granulomi non necrotizzanti e non caseosi in diversi tessuti.
Spesso a carico del polmone, la sarcoidosi è una malattia rara con una frequenza di 5-45 casi su 100.000 individui nella popolazione adulta di età compresa tra 25 e 45 anni.

In letteratura si stanno accumulando dati sull'impiego off label degli inibitori del TNF-alfa come opzione di terza linea nella sarcoidosi refrattaria ad altri trattamenti, anche se i dati sull'efficacia e la sicurezza di questi farmaci in questo contesto sono ancora in larga parte insufficienti.

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Fonte ansa.it

Rivoluzione per i manager della Sanità, selezione per merito e Albo nazionale

Ok Cdm a decreto, valutazione anche su Lea e taglio liste attesa

Redazione ANSA ROMA 

    Il Consiglio dei ministri ha infatti dato il via libera ad un decreto legislativo sui dirigenti sanitari. Si tratta di un decreto, ha spiegato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, "estremamente importante che era stato bloccato dall'impugnativa della Regione Veneto nell'ambito della riforma Madia". Ora il testo, che accoglie i correttivi delle Regioni, andrà alla Conferenza Stato-Regioni e al Consiglio di Stato e "concluderà il suo iter entro giugno". Il problema della sanità italiana, ha quindi sottolineato il ministro, "non è la mancanza di personale qualificato, perché i medici, infermieri e tecnici sono di altissimo livello. Il problema è di tipo organizzativo e gestionale, con la componente manageriale che è scelta dalle Regioni. Abbiamo cambiato il modo di selezionare i direttori generali, lasciando le competenze alle Regioni, ma riportandole a criteri di valutazione meritocratici, validi per tutti. E quindi assicurando procedure conformi a principi di merito, imparzialità e trasparenza, con un albo nazionale cui potranno attingere le amministrazioni locali".

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