Notizie su Malattie Rare e Salute

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healthdesk.it

Fine vita: troppi dottori non sanno parlarne con i pazienti

I medici non ricevono una formazione adeguata per affrontare la conversazione più difficile

 redazione healthdesk.it 28 Giugno 2018 10:00

Tutti sanno che è fondamentale, ma in pochi sanno come farlo. I medici non ricevono una adeguata formazione per affrontare la più difficile delle conversazioni, quella che toglie ogni speranza di salvezza. Un’indagine sul Journal of the American Geriatric

È uno dei compiti più difficili per un medico, ma farlo e riuscire a farlo bene è fondamentale per i pazienti. Quando non c’è più nulla da fare, quando le terapie non possono garantire alcun miglioramento, quando il destino prende una strada senza via d’uscita, il dottore ha una sola possibilità: trovare le parole giuste per dire al paziente che si sta avvicinando la fine e pianificare insieme a lui il modo in cui affrontare l’ineluttabile percorso.

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ansa.it

Staminali su primi 3 pazienti con sclerosi multipla

Vescovi, trapianto positivo e senza effetti collaterali

Redazione ANSA 27 giugno 2018  19:34 
Cellule staminali del sistema nervoso centrale umano (fonte: Revert) © Ansa


I pazienti trattati stanno bene e non manifestano effetti collaterali. L'annuncio è stato dato in Vaticano, in occasione dell'Assemblea Nazionale della Pontificia Accademia per la Vita, da Monsignor Paglia e da Vescovi.

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adnkronos.com

Tumori, a caccia dei segreti dei pazienti 'eccezionali'

 MEDICINA Pubblicato il: 27/06/2018 15:11 
Tumori, a caccia dei segreti dei pazienti 'eccezionali'  Ricevono una terapia anticancro che scatena una risposta eccezionalmente positiva, o negativa. Tanto da lasciare sconcertati gli stessi medici che li hanno in cura. E' proprio nei pazienti che reagiscono in modo inaspettato che potrebbero celarsi i segreti per terapie antitumorali sempre più mirate ed efficaci. "A Verona stiamo abbinando la diagnostica molecolare all'identificazione di sottogruppi di pazienti che rispondono meglio, o peggio, a determinati trattamenti", spiega all'AdnKronos Salute Giampaolo Tortora, ordinario di Oncologia medica all'Università di Verona e direttore dell'Unità operativa complessa di Oncologia all'Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona.

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ansa.it

Epilessia, prelievo sangue rivela risposta bimbi a farmaci

Studio italiano pubblicato su Neurology

Redazione ANSA ROMA 27 giugno 2018 09:30
Epilessia, prelievo sangue rivela risposta bimbi a farmaci © ANSA     (ANSA) - ROMA, 27 GIU - Un semplice prelievo del sangue potrebbe rivelare nei bambini che soffrono di epilessia la possibilità di una risposta positiva ai farmaci antiepilettici.

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Comunicato Stampa uniamogoldin.it

 ssrd

UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

Roma, 23 giugno 2018: formare il "paziente esperto", empowerment & engagement: dall'accettazione all'appartenenza, dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva

E’ la sintesi del contenuto della formazione che contraddistingue la Season School Rare Disease S.S.R.D., lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare, organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche: Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

La formazione delle persone con malattia rara, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni è sempre più una esigenza sentita, per poter svolgere quel ruolo di “paziente Esperto” nelle diverse occasioni di partecipazione, programmazione, valutazione e decisione all’interno del sistema delle Malattie Rare con voce competente alle istanze dei pazienti, rappresentandone i bisogni con le conoscenze dovute dalla diretta esperienza di vita.

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