Notizie su Malattie Rare e Salute

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uniamo.org

PRESENTAZIONE PROGETTO RINGS

Network di informazioni sulle malattie rare che genera soluzioni

    RINGS parte come progetto sperimentale, ma l'innovazione di questo servizio apre la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l'efficacia dei tradizionali strumenti del web nell'ambito delle malattie rare

   Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativo servizio RINGS, fruibile via web, a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette agli utenti di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

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osservatoriomalattierare.it

Malattie rare: avviato S.A.I.O., il servizio di ascolto di UNIAMO FIMR Onlus

Autore: Redazione , 22 Gennaio 2018

Grazie al co-finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha avviato, ad agosto 2017, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.). Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

S.A.I.O. è composto da un team qualificato che durante questo periodo, oltre che a raccogliere le varie richieste di aiuto ricevute attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato una guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari, sia agli operatori, nonché alle associazioni di malattie rare.

Analizzando i dati ricevuti durante l’intero periodo, si è constatato che in oltre 100 giorni di attività c'è stata una media di 15 primi contatti al mese: di questi, 6 casi su 10 (61%) non sono legati ad associazioni. Altro elemento importante è che in 1 caso su 2 il motivo principale della chiamata era la richiesta di informazioni su diritti e legislazione.

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Molecole jolly e gene Thor, la lotta ai tumori diventa hi-tech 

Le nuove strategie molecolari per colpirli al cuore  

Redazione ANSA  18 gennaio 2018  09:43 

Una cellula tumore nel momento in cui si divide (fonte: United States: National Institutes of Health) © Ansa

 La lotta ai tumori e' cambiata negli anni. diventando hi-tech. L'identikit di un tumore non e' più legato a un organo, ma è ormai molecolare. Questo nuovo approccio ha portato i ricercatori ad affinare le strategie di contrasto, sempre piu' mirate: dal gene Thor che, come il personaggio dei fumetti della Marvel, aggredisce il cancro, ai motori molecolari che come una 'droga' alimentano i tumori.

Anche se molto diverse fra loro, le nuove strategie hanno un obiettivo comune: "inibire i bersagli molecolari dentro le cellule, non raggiungibili da vie tradizionali", ha osservato Fabrizio d'Adda di Fagagna, ricercatore dell'Ifom (Istituto Firc di Oncologia Molecolare) e dell'Istituto di genetica Molecolare del Cnr di Pavia

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pharmastar.it

Malattie rare: al via scuola di formazione dedicata a pazienti e loro rappresentanti

Venerdi 19 Gennaio 2018

Venerdì 19 gennaio, ore 14.00 nella sede di UNIAMO FIMR onlus a Roma, parte la Season School Rare Disease dell'Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN.

Venerdì 19 gennaio, ore 14.00 nella sede di UNIAMO FIMR onlus a Roma, parte la Season School Rare Disease dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN.

Una scuola che offre 100 ore di formazione, dedicata a pazienti e associazioni, sul complesso mondo delle malattie rare suddivisa in 4 moduli che abbracciano 4 grandi temi: Consapevolezza, Appartenenza, Conoscenza e Partecipazione, scelti per rispondere ai diversi bisogni formativi rilevati in anni di lavoro a stretto contatto con Associazioni, pazienti, caregivers, Istituzioni e mondo medico-scientifico. Per un totale di 8 incontri.

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pharmastar.it

Colangite sclerosante, le caratteristiche autoimmuni influenzano negativamente la malattia

Il decorso a lungo termine della colangite sclerosante (SC) è negativamente influenzato dalla presenza di caratteristiche autoimmuni ma non dalla concomitante presenza di malattia infiammatoria cronica intestinale (IBD). E’ quanto evidenziato da un lavoro tutto italiano pubblicato sulla rivista Hepatology Research, in cui gli autori sottolineano l’importanza della diagnosi precoce per una prognosi migliore. 

 In questo studio, inoltre, la sopravvivenza a 9 anni dei pazienti con SC con il fegato nativo è risultata migliore di quella riportata in altri studi con solo il 15% dei pazienti che ha sviluppato complicanze della malattia correlate al fegato, percentuale inferire rispetto a quanto riportato in passato. 

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