Notizie su Malattie Rare e Salute

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 OMAR 

COMUNICATO STAMPA

MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.

“DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio, completamente gratuito, sarà attivo da domani 28 febbraio:  per accedervi è sufficiente collegarsi al link https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari.
La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar.

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pensiero.it

Più informazioni, meno bufale sulla salute

 Redazione Pensiero Scientifico Editore - 21 FEB 2018
 

In Italia il problema delle fake news in tema di salute è probabilmente più grave che altrove. Perché? I dati dell’Eurobarometer ci indicano che un italiano su due ha un livello di alfabetizzazione sanitaria, la cosiddetta health literacy, molto scarso. Siamo al quartultimo posto in Europa: metà della popolazione non dimostra di avere la capacità di affrontare una ricerca su temi di salute sul web e soprattutto di destreggiarsi tra i risultati della ricerca stessa, distinguendo fonti attendibili con contenuti inappuntabili da siti non attendibili o truffaldini. I pazienti con un livello di health literacy congruo abusano meno di farmaci e pronto soccorso, aderiscono con maggiore consapevolezza e sicurezza ai protocolli terapeutici prescritti, vengono ricoverati meno di frequente e sono meno soggetti a nuovi ricoveri entro 30 giorni dalla precedente dimissione. Come se non bastasse, chi ha sviluppato le capacità di analizzare in maniera proficua le informazioni trovate sul web ha anche un rapporto più sereno e soddisfacente con il proprio medico curante.

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popsci.it

Buon compleanno Dna: la doppia elica compie 65 anni

MEDICINA Feb 26,2018

Era il lontano 28 febbraio 1953 quando il biologo americano James Watson e il fisico britannico Francis Crick, chiusi in uno dei laboratori di Cambridge, scoprivano la doppia elica del Dna. In questi 65 anni la struttura portante della vita di strada ne ha fatta parecchia fino a diventare, da oggetto sconosciuto, una vera icona pop entrando nel mondo delle emoji.

“La doppia elica è diventata un simbolo potentissimo, della biologia e di tutta la scienza, perché in realtà nessuno si aspettava che la soluzione al rompicapo del patrimonio genetico fosse così semplice: scoprire che tutto è contenuto in un testo lineare, composto da un alfabeto di solo quattro ‘lettere’, è stato un fulmine a ciel sereno”, ricorda il genetista Edoardo Boncinelli.

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adnkronos.com/salute/medicina/

Malattie rare, dopo 7 anni finalmente la diagnosi

 MEDICINA Pubblicato il: 26/02/2018 19:14 Malattie rare, dopo 7 anni finalmente la diagnosi

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I contenuti del sito RMR onlus hacherato nel 2016, sono di nuovo accessibili

   Le migliaia di pagine di articoli, eventi e informazioni per le malattie rare resi inaccessibili a causa di uno sconsiderato attacco hacker sono finalmente di nuovo accessibili nella quasi totalità

  Con grande piacere, lo staff RMR onlus comunica che tutto il vecchio sito di RMR onlus, ReteMalattieRare.it, che era stato hackerato nel settembre 2016, è nuovamente accessibile, nella quasi totalità dei i propri contenuti (articoli, calendari, schede e dati) inseriti fino a quella data fin dalla creazione dell'associazione nel 2004.

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