Notizie su Malattie Rare e Salute

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Cittadinanzattiva.it
Comunicato stampa   Roma, 15 dicembre 2016           

Comunicato stampa                                                                    Roma, 15 dicembre 2016
                                 
Aumentano tempi di attesa per operazioni e visite, strutture in cattive condizioni, medici e pediatri meno “disponibili”. La fotografia del XIX Rapporto PIT Salute.
“Sospendere intramoenia quando non si rispettano i tempi massimi nel pubblico, e valutare DG su rispetto tempi”

Difficoltà di accesso alle prestazioni (soprattutto complesse come visite, interventi, PMA), cattive condizioni delle strutture, difficoltà nel rapporto con medici di famiglia e pediatri, deficit e costi dell’assistenza residenziale e domiciliare, criticità per costi, limitazioni e indisponibilità dei farmaci, documentazione sanitaria incompleta o inaccessibile, lentezza nella procedura di riconoscimento della invalidità e dell’handicap, maggiori criticità nella rete dell’emergenza-urgenza. Sono queste le principali questioni che emergono dal XIX Rapporto Pit Salute del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma, dal titolo “Servizio sanitario nazionale: accesso di lusso” e che si basa su 21.493 segnalazioni giunte nel corso del 2015 al PiT Salute nazionale e ai PiT Salute locali e sezioni territoriali del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.

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Fonte gravinalife.it

Malattie rare, Emiliano convoca le associazioni

Questa mattina un confronto con gli operatori del settore per verificare lo stato dell'arte

Gravina - venerdì 16 dicembre 2016
Comunicato Stampa
 
Lo stato dell'arte delle Malattie Rare in Puglia e l'analisi delle risposte sanitarie in campo e della ricerca scientifica. Con questo obiettivo il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha convocato, per venerdì prossimo 16 dicembre alle ore 16.00, tutti i firmatari del "Patto di intesa a favore della ricerca e dell'assistenza ai bambini e alle persone con malattia rara" (CoReMar, Aress Puglia, Associazioni di volontariato, Università pugliesi, ASL, Ospedali, Pediatri e Medici di famiglia). Il patto, ricordiamo, è stato siglato il 20 febbraio 2015 e poi consolidato a febbraio 2016 con la sottoscrizione del Piano Operativo 2015-2018, il documento che identifica e rende operativi gli strumenti più avanzati dell'assistenza e mette le basi per una piattaforma logica di connessione tra i luoghi della ricerca e quelli della "care" partendo dai bisogni espressi dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie.

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Un approccio multidisciplinare per l’immunologia

Adottando un approccio quantitativo allo studio del sistema immunitario, un gruppo di ricercatori finanziato dall’UE ha spianato la strada per una comprensione più profonda del comportamento delle cellule T.
Un approccio multidisciplinare per l’immunologia
Benché il nostro sistema immunitario sia fondamentalmente responsabile di combattere le malattie e regolare la nostra salute in generale, a volte può avere bisogno di qualche aiuto. Il progetto QUANTI (Quantitative T cell Immunology), finanziato dall’UE, intende fornire tale aiuto spostando il panorama della ricerca immunologica da un approccio qualitativo a uno quantitativo.

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Fonte quotidiano sanita.it

Transitional care. Ecco il progetto per percorsi di cura mirati dall’infanzia all’età adulta

Domani all’Istituto Superiore di Sanità a Roma verrà presentato il plan. Alcune realtà regionali sono state denominate sedi di sperimentazione con il fine di fornire informazioni utili alla rimodulazione degli strumenti, via via saranno prodotti, e di progettarne di nuovi. Al momento le regioni coinvolte sono la Puglia, le Marche e il Piemonte.

14 DIC - Il 15 dicembre presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma verrà presentato il progetto denominato “Transitional care”. Nasce dall’esigenza di assicurare dei percorsi di cura con una corretta transizione dall’età pediatrica all’età adulta.

Di fronte a un progressivo aumento di pazienti affetti da patologie croniche in età adolescenziale (circa il 15-18% degli adolescenti secondo dati Unicef del 2012 sono affetti da patologie croniche, di questi circa 8-900.000 da una sola patologia, 100-150.000 da due patologie) e a una maggior durata di sopravvivenza di bambini affetti da patologie croniche di varia origine e/o sintomatologia, non c’è stato il pari sviluppo di adeguate competenze della medicina per l’adulto.

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ok-salute.it

Pericardite idiopatica ricorrente: scoperta la cura

 

La nuova terapia è stata messa a punta all'Ospedale Gaslini di Genova dall'équipe del professor Alberto Martini

La pericardite idiopatica ricorrente si manifesta con frequenti episodi di infiammazione del pericardio, ovvero la membrana che avvolge il cuore. Il pericardio è formato da due strati di tessuto molto sottili separati tra loro da una piccola falda di liquido che ne impedisce l’attrito. Le cause della pericardite idiopatica ricorrente sono ancora sconosciute.

Ora i ricercatori dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova hanno trovato la cura più efficace e i risultati del loro studio sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Journal of the American Medical Association JAMA.

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