Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte Comunicato Stampa O.MA.R.

COMUNICATO STAMPA

 

MALATTIE RARE, ASSEGNATI I PREMI GIORNALISTICI OMAR SU MALATTIE RARE DEL POLMONE, DIAGNOSI PRECOCE E PERCORSI ASSISTENZIALI

Vincono Elisabetta Gramolini, (Ok Salute), Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera) ed Emilia Vaccaro (Pharmastar)

Nel corso della Cerimonia è stato presentato in anteprima il cortometraggio
“Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”

Roma, 30 novembre 2016 - Oggi, presso la Sala Atti parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", alla cerimonia di premiazione del IV° Premio giornalistico O.Ma.R. - organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus sono stati assegnati i tre Premi Speciali tematici, oltre ai premi ai vincitori assoluti.

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Fonte osservatoriomalattierare.it

IV Premio Giornalistico O.Ma.R, il 30 novembre la Cerimonia di Premiazione

L’ammontare dei premi assegnati è di oltre 20.000 Euro

Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus.
Quest’anno, per la prima volta saranno assegnati tre Premi Assoluti, due ex equo per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). Sponsor della presente edizione sono: Roche, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeutics, Chiesi Farmaceutici, Intercept Italia, Vertex, Celgene, Biogen, Orphan Europe e Pfizer.   

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Fonte Comunicato Stampa O.MA.R.

COMUNICATO STAMPA

Malattie rare: risolto il ‘cold case’ di Natale, dopo 13 anni la diagnosi è arrivata.

La rarissima mutazione è stata identificata dai laboratori del “Besta” di Milano e purtroppo anche la sorella minore ne è affetta.
Il Prof. Franco Taroni: “Dalla metà degli anni ’80 conserviamo il DNA e rivediamo sistematicamente i casi non risolti alla luce delle nuove conoscenze”

REGGIO CALABRIA, 22/11/2016 – Fino all'età di tre anni Natale era un bambino sano e attivo, ma la malattia era nei suoi geni fin dalla nascita. Alle prime problematiche motorie seguì negli anni un peggioramento progressivo, inarrestabile. Oggi Natale ha 19 anni, vive in sedia a rotelle, si alimenta con la nutrizione enterale (perché non ce la fa a nutrirsi autonomamente) e ha impiantato un diffusore che somministra piccolissime dosi di farmaco direttamente nel liquor cefalorachidiano.

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Fonte CNMR

CNMR ha presentato il progetto RegistRARE

     Nell'ambito del convegno “Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE”  del 20/11/2016, ha presentato il progetto RegistRARE.

     Si tratta di una piattaforma ideata per ospitare registri di malattie rare che saranno realizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare insieme alle associazioni di pazienti e ai clinici di riferimento per ciascuna patologia/gruppo di patologie.

     Il progetto attualmente si rivolge alle patologie non incluse nel Decreto Ministeriale 279/2001 per dare voce a chi ne è attualmente escluso, raccogliendo informazioni utili ai pazienti e al sistema sanitario nazionale.

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Fonte Cittadinanzattiva TdM


Comunicato stampa             
                          Roma, 21 novembre 2016

No alla Determina 458 dell'AIFA su equivalenza terapeutica

“Associazioni di cittadini e pazienti, professionisti sanitari e società scientifiche dicono NO alla Determina 458 di AIFA sulla equivalenza terapeutica”

 Un NO a caratteri cubitali alla Determina AIFA emerge dall’incontro a porte chiuse che nelle scorse settimane ha visto riuniti Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, AMICI, AMRI, ANMAR, ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI, CARDIOSALUS (CONACUORE), DIABETE ITALIA, FAND, FARE, FIMMG, FNOMCEO, FORUM NAZIONALE DIALIZZATI E TRAPIANTATI, SID, SIDEMAST, SIF, SIMBA, SIMG, SIN (Nefrologia).

L’incontro è stato organizzato da Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, con l’obiettivo di approfondire gli spazi di riflessione ed i nuovi scenari aperti dalla Determina 458 che va ad incidere sul modello di assistenza, sulla professionalità dei medici prescrittori e sul ruolo dei pazienti che considerano con grande preoccupazione gli esiti di questa determina, nel caso venisse ripresentata, dopo la sospensione.

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