Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

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Fonte partecipasalute.it

Sperimentazioni Cliniche: situazione attuale e nuove proposte

Il mondo della ricerca clinica è in costante evoluzione e cambiamento e numerosi sono gli eventi di aggiornamento e informazione organizzati sia dagli enti pubblici sia da quelli privati. Lo scorso 9 maggio si è tenuto a Milano un seminario riguardante diversi aspetti della pianificazione e gestione delle sperimentazioni cliniche in Italia con l’intervento di esperti Istituzionali e del settore, dell’industria e delle associazioni di pazienti(*). Sono state approfondite in particolare le seguenti tematiche:
•    Lo stato di attuazione del nuovo Regolamento Europeo in ambito di sperimentazioni cliniche: cosa è stato fatto e cosa bisogna fare in Italia?
•    Il quadro normativo per le sperimentazioni cliniche di farmaci e dispositivi medici: adeguamento alla normativa EU e prossime riforme attese
•    Copertura assicurativa negli studi clinici
•    La rivoluzione digitale nella ricerca clinica: gli impatti del “cloud” e del “mobile” sulla conduzione degli studi e sulle relazioni tra pazienti, ricercatori e promotori

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Fondazione GIMBE

COMUNICATO STAMPA  6 giugno 2017


2° RAPPORTO GIMBE: SERVIZIO SANITARIO IN PROGNOSI RISERVATA. ENTRO IL 2025 SAREMO ORFANI DELLA SANITÀ PUBBLICA?
ANCHE SE NON ESISTE UN DISEGNO OCCULTO DI SMANTELLAMENTO E PRIVATIZZAZIONE DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, CONTINUA A MANCARE UN PROGRAMMA POLITICO DI MEDIO-LUNGO TERMINE PER SALVAGUARDARLO. LA FONDAZIONE GIMBE HA ELABORATO UN DETTAGLIATO “PIANO DI SALVATAGGIO” CHE, OLTRE AL NECESSARIO MA POCO PROBABILE RILANCIO DEL FINANZIAMENTO PUBBLICO, PREVEDE UNA RIDEFINIZIONE DEL PERIMETRO DEI LEA, UN PIANO NAZIONALE DI DISINVESTIMENTO DAGLI SPRECHI E UNA RIFORMA DELLA SANITÀ INTEGRATIVA.

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Acromegalia: studio italiano dimostra efficacia della strategia terapeutica con analoghi ad alte dosi e alta frequenza

Mercoledi 24 Maggio 2017

Un nuovo studio italiano recentemente pubblicato sulla prestigiosa rivista americana The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism ha stabilito l'efficacia di un nuovo approccio terapeutico che consiste in un trattamento ad alte dosi o ad alta frequenza dei tradizionali analoghi della somatostatina. La ricerca è stata presentata all'ECE2017, il congresso degli endocrinologi europei che si è appena chiuso a Lisbona.

Buone notizie per la malattia descritta per la prima volta dall’anatomico e psichiatra italiano Andrea Verga che nel 1864, la denominò “prosopectasia” (dal greco: prospon: faccia e ektasis: allargamento, stiramento) descrivendo il cranio di una paziente caratterizzato da uno spiccato prognatismo.

Un nuovo studio italiano recentemente pubblicato sulla prestigiosa rivista americana The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism ha stabilito l’efficacia di un nuovo approccio terapeutico che consiste in un trattamento ad alte dosi o ad alta frequenza dei tradizionali analoghi della somatostatina. La ricerca è stata presentata all'ECE2017, il congresso degli endocrinologi europei che si è appena chiuso a Lisbona.

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(TdM/Cittananzattiva)

Comunicato stampa                                                           Roma, 16 giugno 2017

Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva su medicina convenzionata: rivedere l’atto di indirizzo per sbloccare lo stallo del rinnovo delle convenzioni e rispondere meglio alle esigenze dei cittadini

“Sono anni che assistiamo ad una riorganizzazione della rete ospedaliera, indicata dal DM70 del 2015, caratterizzata da razionalizzazione ed alleggerimento dei servizi, ma che sarebbe dovuta avvenire contemporaneamente ad un contestuale potenziamento dell’assistenza sanitaria territoriale. Ma, nei fatti, quello che è avvenuto è che abbiamo meno offerta ospedaliera e meno offerta di servizi territoriali, in controtendenza con i bisogni di salute della popolazione, soprattutto per persone con disabilità, malati cronici e non autosufficienza, che necessitano di una maggiore presa in carico, integrata e non frammentata  sul territorio. In altre parole una promessa fatta ai cittadini ma purtroppo ancora disattesa", ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva a margine dell'assemblea congiunta di FIMMG, FIMP e SUMAI, alla quale è stata invitata a partecipare anche Cittadinanzattiva.

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COMUNICATO STAMPA

 

Malattie senza nome, è nata la federazione SWAN Europe



In Europa nascono ogni anno 65.000 bambini con una condizione sconosciuta. Più della metà di chi si sottopone a un test genetico, infatti, non avrà mai una diagnosi confermata

Federico Maspes (Fondazione Hopen): “In Italia un milione di ragazzi sotto i 16 anni non ha una diagnosi. SWAN Europe lotterà affinché le istituzioni riconoscano questi pazienti, oggi abbandonati in un limbo”

ROMA, 24 MAGGIO 2017 – “Swan”, in inglese, significa cigno. Ma la federazione appena nata non si occupa di proteggere l'elegante pennuto, bensì di una problematica molto grave che riguarda più di 65.000 bambini nati ogni anno in Europa con una condizione genetica così rara che spesso è impossibile da diagnosticare. SWAN è infatti l'acronimo di Syndromes Without A Name, sindromi senza nome. La coalizione di SWAN Europe, capitanata dall'inglese SWAN UK, riunisce le associazioni italiane, francesi, spagnole e olandesi, oltre alla federazione europea dei malati rari EURORDIS. L'Italia è rappresentata dalla Fondazione Hopen, creata dal dr. Federico Maspes, e dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.

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