Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte cordis.europa.eu  18-11-2016

BioSHaRE-EU Risultato in breve

Project ID: 261433
Finanziato nell'ambito di: FP7-HEALTH
Paese: Paesi Bassi

Analisi dei dati delle biobanche armonizzati per favorire la ricerca

Un progetto finanziato dall’UE sta facendo progredire la ricerca medica, la scienza clinica e la medicina personalizzata raccogliendo i dati di diverse biobanche e studi di coorte. Il risultato è la standardizzazione e l’armonizzazione dei dati sullo stile di vita, sui fattori di rischio ambientali e clinici, nonché gli esiti sanitari.
Analisi dei dati delle biobanche armonizzati per favorire la ricerca
La ricerca medica avanzata dipende dall’analisi condivisa su larga scala di dati di alta qualità da molte biobanche e studi di coorte. Per rendere possibile tale ricerca, è necessario valutare e regolare la raccolta, l’immagazzinamento, la gestione e l’interpretazione dei dati e dei biocampioni in tutte le biobanche esistenti.

Il progetto BIOSHARE-EU (Biobank standardisation and harmonisation for research excellence in the European Union) ha studiato e documentato gli aspetti etici, giuridici e sociali (Ethical, Legal and Social Issues, ELSI) legati alla condivisione di dati tra biobanche/studi di coorte in Europa.

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Fibrosi polmonare, studi post-hoc confermano beneficio farmaci esistenti
I pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) sono trattati efficacemente con le opzioni terapeutiche attualmente disponibili (pirfenidone e nintedanib), indipendentemente dalla severità di malattia. Lo confermano 4 studi post-hoc, che hanno utilizzato i dati alla base della registrazione dei 2 farmaci sopra menzionati, presentati nel corso dell'edizione 2016 di CHEST - il congresso dell'American College of Chest Physicians, tenutosi quest'anno a Los Angeles (USA).

  16 novembre 2016

I pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) sono trattati efficacemente con le opzioni terapeutiche attualmente disponibili (pirfenidone e nintedanib), indipendentemente dalla severità di malattia.

Lo confermano 4 studi post-hoc, che hanno utilizzato i dati alla base della registrazione dei 2 farmaci sopra menzionati, presentati nel corso dell'edizione 2016 di CHEST - il congresso dell'American College of Chest Physicians, tenutosi quest'anno a Los Angeles (USA).

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Fonte ansa.it

Taglia-incolla Dna sull'uomo, il primo intervento in Cina

Trasferite cellule modificate per curare tumore ai polmoni

16 novembre, 18:56

La tecnica della Crispr per la prima volta applicata sull'uomo, per trattare una grave forma di tumore dei polmoni (fonte: MIT)
La tecnica della Crispr per la prima volta applicata sull'uomo, per trattare una grave forma di tumore dei polmoni (fonte: MIT)

 Per la prima volta in un essere umano sono state trasferite cellule modificate geneticamente con la tecnica del 'taglia-incolla' del Dna, la Crispr-Cas9. È accaduto in ottobre nell'università cinese Sichuan, a Chengdu, in una sperimentazione per trattare una forma aggressiva di tumore del polmone.
Le cellule immunitarie dell'uomo sono state prelevate e modificate disattivando una proteina che funziona come un freno; in questo modo sono diventate più aggressive contro le cellule del tumore e poi trasferite nello stesso individuo.

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Fonte sanita24.ilsole24ore.com

Aifa: Remuzzi verso la presidenza. Domani Melazzini sarà Dg

di L.Va.

ANTICIPAZIONE. Domani pomeriggio showdown delle Regioni, riunite in conferenza straordinaria, sui vertici Aifa. Sarà formalizzata la nomina di Mario Melazzini - già presidente - a direttore generale dell’Agenzia, in sostituzione di Luca Pani, che ha presentato le sue dimissioni in anticipo rispetto alla scadenza di metà novembre.

Per la presidenza, il nome in pole position nella rosa dei papabili è quello del prof. Giuseppe Remuzzi, nefrologo di “chiara fama”, classe ’49 e docente presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche dell'Università degli Studi di Milano.

Una vita tra ricerca e ospedale
Dal 1996 al 2013, Remuzzi, ha ricoperto l'incarico di Direttore del Dipartimento Pubblico-Privato di Immunologia e Clinica dei Trapianti di Organo (collaborazione tra Ospedali Riuniti di Bergamo e Istituto Mario Negri), dal 1999 è direttore dell'U.O. di Nefrologia e Dialisi e dal 2011, Direttore del Dipartimento di Medicina dell'Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII (ex Ospedali Riuniti) di Bergamo.
Fin dall'inizio della sua attività, Remuzzi ha affiancato al lavoro clinico in Ospedale un'intensa attività didattica e di ricerca. Da quando l'Istituto Mario Negri ha aperto la sua sede a Bergamo, ha coordinato tutte le attività di ricerca della sede di Bergamo dell'Istituto Mario Negri e dal 1992 del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” a Ranica (BG).

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 Fonte quotidianosanita.it 

 I nuovi Lea sbarcano in Parlamento. Da oggi all’esame delle commissioni sanità di Camera e Senato

 Il Dpcm sbarca nelle commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari sociali della Camera. Dalla revisione dei nomenclatori di protesi e prestazioni specialistiche, passando per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e quelle croniche. E poi ancora nuovi vaccini, screening neonatale, endometriosi, celiachia, autismo, Pma e appropriatezza prescrittiva. VAI ALLO SPECIALE LEA

 

16 NOV - Arrivano in Parlamento dopo una lunga gestazione i nuovi Livelli essenziali di assistenza, ovvero le prestazioni sanitarie garantite dal Ssn. Parte oggi in sede consultiva nelle commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari sociali della Camera l’esame del Dpcm approvato in Conferenza Stato-Regioni e  che sostituisce l’ultimo aggiornamento fatto nel 2001.

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