Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte cnr.it
News

08/03/2017

E’ tempo di festeggiamenti al centro nazionale Biogenap, centro congiunto per lo studio e sviluppo di nuovi materiali, sistemi e dispositivi innovativi per la lotta al dolore cronico, per il finanziamento di 225mila euro ottenuto per il primo progetto denominato 'Nano-No-Pain'. Biogenap è nato 18 mesi fa con un accordo tra Università di Parma e Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr).
'Nano-No-Pain', coordinato dall’Università di Parma e dall’Istituto dei materiali per l'elettronica ed il magnetismo del Cnr (Imem-Cnr) e che partirà entro due mesi, è il primo studio in vitro e in vivo di un nuovo sistema basato su nanotecnologia per il controllo del dolore postoperatorio e, allo stesso tempo, del primo studio su paziente di un nuovo protocollo analgesico postoperatorio.

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Fonte osservatoriomalattierare.it

Francesco Macchia (OSSFOR)“Bisogna guardare a bisogni insoddisfatti dei pazienti non ad ipotetici business non supportati da dati seri”

“Ottima la presa di posizione di Scaccabarozzi sul tema dei farmaci orfani – dice Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor) – su questo tema ci sono troppi falsi miti che danneggiano le aziende che investono sulle malattie rare e, di conseguenza, mettono a rischio la ricerca. A farne le spese finali non possono che essere i pazienti, e questo è gravissimo.”

Il riferimento è al dibattito che si è acceso nelle ultime settimane intorno ai farmaci orfani, molecole così designate dalle autorità regolatorie perché destinate a malattie rare (cioè che riguardano non più dello 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone), gravi e per cui non esiste un’alternativa terapeutica. Il dibattito è emerso soprattutto attraverso due articoli usciti il primo sulle pagine de La Stampa (21 febbraio, firma di Paolo Russo) e l’altro uscito oggi su Tuttoscienze, il periodico collegato alla stessa testata (clicca qui per approfondimenti). Non si tratta palesemente di una replica, ma i toni sono esattamente quelli e la scelta della testata lascia pochi dubbi. A farla è il presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi, che tuona: “Far west dei prezzi? La legge non lo permette. Per affrontare tematiche del genere è necessaria un’esatta conoscenza delle fonti e non basarsi su pregiudizi di vulgata”.

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Fonte quotidianosanita.it

Farmaci innovativi. Il Comitato nazionale per la bioetica: “Ridurre i prezzi per garantire l’accesso a tutti. A partire dall’epatite C e dal cancro”

 Lo prevede una mozione approvata dal Cnb che esprime forte preoccupazione “per le condizioni di salute di centinaia di migliaia di pazienti in Italia affetti da gravi patologie, come l'epatite C e alcune malattie oncologiche, nonostante siano oggi a disposizione nuovi farmaci in grado di curarle o di modificarne la storia naturale in modo efficace”. LA MOZIONE.

 09 MAR - “Il Comitato Nazionale per la Bioetica esprime forte preoccupazione per le condizioni di salute di centinaia di migliaia di pazienti in Italia affetti da gravi patologie, come l'epatite C e alcune malattie oncologiche, nonostante siano oggi a disposizione nuovi farmaci in grado di curarle o di modificarne la storia naturale in modo efficace. Molti pazienti non hanno accesso gratuito a questi farmaci perché il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) non è in grado di erogarli in ragione del loro alto prezzo”.
 
Inizia così la mozione approvata il 23 febbraio scorso dal Comitato nazionale di bioetica pubblicata in questi giorni sul sito web del Cnb.
 
Una presa di posizione molto forte “per una politica di accesso equo a farmaci innovativi ad alta efficacia per le patologie gravi”, per i quali il Cnb auspica una “riduzione dei prezzi” e il contestuale “contenimento dei costi a carico del Ssn e dei cittadini”.
 
Il quadro attuale, secondo il Cnb, comporta infatti “che nel caso di farmaci per la terapia dell’epatite C sono trattati solo i pazienti più gravi, mentre coloro che si trovano in fase iniziale devono, per poter ricevere la terapia, attendere un peggioramento delle proprie condizioni”.

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Fonte aboutpharma.com

Linee guida all’italiana: sui conflitti d’interesse la strada è ancora lunga

Una ricerca passa al setaccio le linee guida prodotte dalle società scientifiche nel nostro Paese. Se la qualità - valutata con standard internazionali - risulta “accettabile”, c’è molto da migliorare per quanto riguarda accessibilità e disclosure sui conflitti d’interesse

Qualità metodologica, accessibilità, trasparenza. La produzione di linee guida da parte delle società scientifiche italiane deve migliorare, a partire da questi tre elementi fondamentali. È quanto emerge dai risultati preliminari di uno studio condotto all’Università degli studi di Messina dal ricercatore Antonio Simone Laganà, sotto l’egida dell’Istituto superiore di sanità (ISS) del Guideline international network (G-I-N), rete internazionale 107 organizzazioni che producono linee guida in 46 paesi. Una ricerca sostenuta dalla Fondazione Gimbe attraverso la borsa di studio “Gioacchino Cartabellotta”.

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Fonte aboutpharma.com

Un Numero Verde contro il dolore cronico. E intanto salgono i costi per gestire la malattia

Presentata ieri in Senato un'iniziativa proposta dall’associazione H.O.P.E. (Hold On Pain Ends). Uno studio dell'Università di Parma stima in 21 miliardi di euro l'anno l'impatto a carico del Ssn

L’associazione H.O.P.E. (Hold On Pain Ends) lancia il Numero Verde 800-894140 dedicato a chi soffre di dolore cronico e necessita di informazioni e assistenza. L’iniziativa è stata presentata ieri in Senato da Beatrice Ferragamo, presidente di H.O.P.E. e Alessandro Cecchi Paone, che ne è testimonial e Consigliere, alla presenza del responsabile scientifico dell’Associazione Guido Fanelli e della senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato.
Al Numero Verde rispondono esperti qualificati che sapranno indicare cosa fare in caso di dolore cronico, a chi rivolgersi, dove andare, quali sono le strutture più adatte al suo caso, e saprà quali sono i suoi diritti, tutelati dalla Legge 38/2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”). Un modello, la 38, indicato dall’Onu come esempio di tutela dei cittadini con dolore; applicata ancora in modo parziale e difforme sul territorio; ignorata dal 40% degli italiani, nonostante il dolore rappresenti un’epidemia silenziosa che colpisce il 26% della popolazione e abbia un altissimo costo sociale ed economico.

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