Notizie su Malattie Rare e Salute

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Commissione europea - Comunicato stampa

Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

 

Bruxelles, 28 febbraio 2017


Il 1º marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee.

Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse.

Rivolgendosi a medici, pazienti e giornalisti presso l'ospedale universitario di Lovanio, in Belgio, Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: "Oggi, giornata europea delle malattie rare, sono particolarmente lieto di inaugurare le reti di riferimento europee. In quanto medico, sono stato troppo spesso testimone di storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse lasciati nell'incertezza, a volte senza la possibilità di ricevere una diagnosi esatta ed essere curati. Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano le informazioni e le opportunità di collaborare. Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione. Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara: porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite."

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Fonte ANSA.it

Vicino il primo genoma sintetico, è quello del lievito

Costruiti dall'uomo i primi 6 cromosomi

 Redazione ANSA

Più vicino il primo genoma sintetico (fonte: V. Altounian/Science) © Ansa
Più vicino il primo genoma sintetico (fonte: V. Altounian/Science) © ANSA/Ansa

E' a un passo la costruzione del primo genoma sintetico, progettato e costruito dall'uomo in base a un modello esistente in natura e con 'ingredienti' naturali assemblati con uno speciale software. Nove articoli pubblicati su Science annunciano la costruzione di altri cinque cromosomi sintetici del lievito del pane (Saccharomyces cerevisiae), che si aggiungono a quello ottenuto nel 2014 e che costituiscono oltre un terzo dei 16 cromosomi del Dna del lievito.

Dei nove articoli pubblicati su Science, sette si devono al progetto internazionale Genoma Sintetico del Lievito, indicato con la sigla Sc2.0, lo stesso che aveva ottenuto il primo cromosoma. Il lievito del pane conferma così la sua tradizione di apripista nella storia della genetica, considerando che nel 1996 è stato il primo organismo con le cellule dotate di nucleo (eucariota) di cui è stata ottenuta la mappa del Dna.

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Fonte quotidianosanita.it

Malattie Rare. Nice raccomanda acido obeticolico per Cbp

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha raccomandato l’acido obeticolico – per l’uso di routine del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord – per il trattamento della colangite biliare primitiva, patologia rara che colpisce soprattutto le donne.

08 MAR - La colangite biliare primitiva (CBP) è una delle cause principali di trapianto di fegato nelle donne adulte. Definita fino a un anno fa cirrosi biliare primitiva, ha cambiato nome proprio per la volontà, da parte della comunità scientifica internazionale, di sottolineare il fatto che si tratta di una malattia autoimmune che colpisce i piccoli dotti biliari del fegato, e per questo non legata all’alcol o a stili di vita non corretti.

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Fonte aboutpharma.com

I medici di famiglia all’Aifa: più coinvolti nella prescrizione di innovativi

La Fimmg incontra il direttore Mario Melazzini e insiste anche per avere maggiori informazioni su biologici e biosimilari

Più coinvolgimento nella prescrizione di farmaci innovativi per le malattie croniche. Più informazioni su biologici e biosimilari. Questa la richiesta dei medici di medicina generale italiani al direttore generale dell’Aifa Mario Melazzini, nel corso di un incontro che si è svolto oggi a Roma tra i vertici dell’Agenzia e il principale sindacato di categoria (Fimmg) guidato da Silvestro Scotti. Un prossimo incontro con il gruppo della medicina generale (ne fanno parte anche Simg e Snamid) è stato convocato ancora da Aifa il prossimo 23 marzo.

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Comunicato stampa                                                     Roma, 6 marzo 2017

 

Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata  http://bit.ly/seguilavita

 

5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.

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