Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

Valutazione attuale: 0 / 5

Stella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattiva

Fonte: cordis.europa.eu

Download [Stampa PDF] [Stampa RTF] [Stampa XML]

Un ambizioso nuovo strumento aiuta a curare le malattie cerebrali

Il progetto Human Brain Project ha lanciato l’anno scorso la prima versione della Medical Informatics Platform, un potente nuovo strumento che sta già ottenendo buoni risultati. La piattaforma permette un accesso interattivo a informazioni mediche sul cervello di molti ospedali e centri di ricerca europei e il progetto riferisce che sono già stati selezionati cinque ospedali e coorti di ricerca europei.

 

Un ambizioso nuovo strumento aiuta a curare le malattie cerebrali
© ktsdesign, Shutterstock

La Medical Informatics Platform (MIP) permette l’accesso interattivo a informazioni mediche associate al cervello in tutti gli ospedali e centri di ricerca europei. Il progetto HBP (Human Brain Project) annuncia che sono già stati selezionati cinque ospedali e coorti di ricerca europei. Stanno già cominciando ad arrivare i primi preziosi risultati, tra cui analisi distribuite per le cartelle cliniche elettroniche, dati sul cervello e sull’omica. Lo strumento ha permesso anche l’identificazione di nuovi sottotipi di demenza e le prime firme biologiche per la prognosi prima dell’insorgenza della demenza.

Leggi tutto: Un ambizioso nuovo strumento aiuta a curare le malattie cerebrali

Valutazione attuale: 0 / 5

Stella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattiva
 fonte quotidianosanita.it

Farmaci omeopatici. Comitato Bioetica chiede nuove etichette: “Si scriva preparato di efficacia non convalidata e senza indicazioni terapeutiche approvate”

Per il Comitato nazionale per la bioetica l'attuale dicitura “medicinale omeopatico” seguita dalla frase “senza indicazioni terapeutiche approvate” non sembra sufficiente ad assicurare la necessaria trasparenza informativa e il rigore che sono un "pre-requisito essenziale per la commercializzazione di qualsiasi farmaco". Da qui la richiesta di modifica dell'etichettatura In vista del rinnovo dell'Aic di tutti i medicinali omeopatici entro il 30 giugno 2017. IL DOCUMENTO

11 MAG - "L'attuale dicitura 'medicinale omeopatico' seguita dalla frase 'senza indicazioni terapeutiche approvate' non sembra sufficiente ad assicurare la necessaria trasparenza informativa e il rigore che sono un pre-requisito essenziale per la commercializzazione di qualsiasi farmaco".

Leggi tutto: Farmaci omeopatici. Comitato Bioetica chiede nuove etichette: “Si scriva preparato di efficacia...

Valutazione attuale: 0 / 5

Stella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattiva

Comunicato di RMR onlus

::"Area patologia": un nuovo servizio di Ass. RMR onlus.



    L'Ass. RMR , partendo da un gruppo di condizioni rare chiamate lipodistrofie, ha creato un nuovo servizio  chiamato "Area Patologia" nel proprio sito ReteMalattieRare.it .
    In questa Area l' utente registrato può trovare informazioni mediche, centri di riferimento, articoli, link utili e può essere messo in contatto, previa autorizzazione firmata, con altri genitori e pazienti coinvolti nella medesima condizione o malattia rara.

    I servizi dell' Associazione RMR onlus sono essenzialmente offerti alle famiglie ed ai pazienti che non hanno in Italia una specifica associazione di riferimento. Queste informazioni e questi strumenti hanno il fine di aiutare e stimolare queste persone a fare rete tra loro.

    Il termine “lipodistrofia” identifica un gruppo eterogeneo di sindromi caratterizzate da una generalizzata o parziale perdita di tessuto adiposo sottocutaneo che comporta una riduzione proporzionale dell'ormone leptina e si associa alla deposizione di grasso in sedi anomale.

Leggi tutto: ::"Area patologia": un nuovo servizio di Ass. RMR onlus.

Valutazione attuale: 0 / 5

Stella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattiva

Fonte eurordis.org

Come migliorare i programmi d’uso compassionevole per garantire ai pazienti un accesso precoce ai farmaci

Position paper di EURORDIS sull’uso compassionevole

EURORDIS-Rare Diseases Europe ha pubblicato un nuovo position paper sull'uso compassionevole, sollecitando l'adozione di misure che possano cambiare le possibilità di accesso a nuovi farmaci da parte dei malati attraverso i Programmi di Uso Compassionevole (PUC).

Nell'ambito dei PUC, i farmaci che non hanno ancora ricevuto l'autorizzazione all’immissione in commercio saranno resi disponibili ai malati come alternativa terapeutica al trattamento di patologie gravi e irreversibili o di condizioni di malattia che pongono il paziente in pericolo di vita.

Nel position paper, EURORDIS presenta diverse proposte politiche come possibili soluzioni per migliorare l'uso compassionevole in Europa.

Leggi tutto: Come migliorare i programmi d’uso compassionevole per garantire ai pazienti un accesso precoce ai...

Valutazione attuale: 0 / 5

Stella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattivaStella inattiva

Fonte aboutpharma.com

Programma nazionale Hta, online il nuovo modello per segnalare le tecnologie sanitarie

Sul sito dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) uno strumento per indicare e descrivere le tecnologie che saranno analizzate dalla Cabina di regia nazionale per l’Health technology assessment, con l’obiettivo di definire le priorità

Un nuovo modello online per la segnalazione delle tecnologie sanitarie da proporre per la valutazione nell’ambito del Programma nazionale di Health technology assessment (Hta). È quanto rende disponibile sul proprio sito l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas). A darne notizia è un news pubblicata sul sito del ministero della Salute.

“L’Hta – ricorda il ministero –  è un approccio multidisciplinare che analizza le implicazioni di una tecnologia attraverso la valutazione di più dimensioni quali l’efficacia, la sicurezza, i costi, l’impatto sociale e organizzativo.

Leggi tutto: Programma nazionale Hta, online il nuovo modello per segnalare le tecnologie sanitarie