Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte leScienze.it
07 marzo 2017

Come si diffonde la disinformazione sui social media

Come si diffonde la disinformazione sui social media
Science Photo Library / AGF

La ragione principale della diffusione di false notizie attraverso i social media non sarebbe il mancato controllo delle fonti ma la tendenza degli utenti a raggrupparsi in comunità relativamente separate che privilegiano fonti d'informazione che confermano le loro convinzioni, evitando il confronto con punti di vista differenti(red)

Il principale fattore di diffusione della disinformazione sul Web è la tendenza degli utenti a concentrare l'attenzione su specifici contenuti che li porta a raggrupparsi in comunità e cadere nel cosiddetto pregiudizio (bias) della conferma.

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"Gentile Dottoressa/Dottore,
le ricoridiamo che il 13 Marzo p.v. scadono le iscrizioni al master universitario di I livello sulle "MALATTIE RARE" proposto dal Prof. Dario Roccatello, Università degli Studi di Torino e Direttore del Centro di Ricerche di lmmunopatologia e Documentazione su Malattie Rare a Direzione Universitaria (CMID).
Le malattie rare rappresentano oggi uno dei settori in maggior espansione del Sistema Sanitario Nazionale. In Italia, infatti, si stima che i malati rari siano dai 300.000 ai 500.000.
Le peculiarità legate alla cronicità, alle difficoltà diagnostiche e di gestione della terapia, rappresentano una sfida importante per i professionisti sanitari.
Inoltre, spesso la presenza di un malato “raro” si ripercuote sull’intera famiglia innescando delle dinamiche difficili da gestire.
Queste peculiarità rendono necessaria la formazione di operatori sanitari in grado di affrontare non solo gli aspetti clinici delle malattie rare ma anche quelli assistenziali, sociali e legislativi.
I laureati delle professioni sanitarie, grazie ad un percorso formativo legato maggiormente alla valutazione ed al soddisfacimento di bisogni assistenziali rappresentano i candidati ideali alla presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara. Il master si propone di fornire le conoscenze specifiche necessarie alla presa in carico di questi pazienti spesso difficili da seguire ma anche molto stimolanti dal punto di vista lavorativo. Il master è aperto anche ad altri laureati (l'elenco dei titoli ammessi è sul sito del master) che si trovino a lavorare in equipè multidisciplinari nell'ambito sanitario."

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 Fonte Le Scienze

 04 marzo 2017

L'ascesa della psichiatria basata sulle prove

 L'ascesa della psichiatria basata sulle prove
Credit: Ikon Images/AGF

La difficoltà di studiare il cervello ha fatto sì che molti disturbi psichici fossero a lungo trattati secondo i dettami della terapia tradizionale di derivazione psicoanalitica. Negli ultimi decenni, sono stati però compiuti importanti progressi nella comprensione delle basi neurobiologiche delle patologie psichiatriche: i tempi sono dunque maturi perché la psichiatria si affianchi alle altre specialità mediche nell'uso di un approccio clinico basato sulle prove scientifichedi Daniel Barron/Scientific American

Il 2 gennaio del 1979, il dottor Rafael Osheroff fu ricoverato al Chestnut Lodge, un ospedale psichiatrico del Maryland. Osheroff era un nefrologo di un certo successo. Era sposato con tre figli, di cui due da un precedente matrimonio. Tutto sembrava andare bene, tranne il suo umore.

Nei due anni precedenti, Osheroff aveva sofferto di attacchi di ansia e depressione. Il dottor Nathan Kline, psicofarmacologo di primo piano di New York, aveva iniziato a somministrare a Osheroff un antidepressivo triciclico che, secondo gli appunti di Kline, poi resi pubblici in tribunale, produssero un certo miglioramento.

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ISS Comunicato stampa n°14/2017 -

Nasce R.I.C.A.Ma.Re, Rete Italiana Centri di Ascolto e informazione sulle MAlattie raRE

ISS 28 febbraio 2017

Rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti: sono questi gli obiettivi della Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re) promossa dal Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. La rete nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.
All’iniziativa promossa dal TVMR in ambito nazionale, ad oggi hanno aderito:
il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - Friuli Venezia Giulia, il Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare - Lombardia, il Centro Ascolto Malattie Rare - Toscana, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare -Campania, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Sardegna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare - Puglia e lo Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare - Sicilia.

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Fonte pharmastar.it

Contro la fibrosi polmonare si deve fare di piu'

Una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
  04 marzo 2017

Una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.

Con la diagnosi inizia la paura dei pazienti di perdere la propria autonomia, di soffrire e non vivere una vita serena. Spesso è il risultato della limitata o del tutto sconosciuta conoscenza della patologia e delle opportunità per gestirne il decorso, difficile ed imprevedibile, e del conseguente non sempre semplice dialogo con il proprio medico.

È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.

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